میرا لیوکیمیا علاج کیا گیا تھا، لیکن میں اب بھی دائمی علامات رکھتا ہوں

تین سال قبل میرا شدید مہلک لیویمیمیا (ایم ایم ایل) کو سرکاری طور پر علاج کیا گیا تھا. لہذا، جب میرے ماہر نفسیات نے حال ہی میں مجھ سے کہا کہ مجھے ایک دائمی بیماری تھی، کہنے کی ضرورت نہیں کہ میں نے بیکار کیا تھا.

جب میں نے ایک چیٹ گروپ میں شمولیت اختیار کرنے کے لئے مجھے ای میل بھیجا تھا تو میں نے اسی طرح کا ردعمل کیا تھا "اور وہ جانتا تھا کہ وہ" مریضوں کے لئے "جو علاج کے اندر اور باہر دونوں تھے.

اشتہار اشتہار

میں یہاں کیسے آیا

لیوکیمیا مجھ سے پکڑا جب میں 48 برس کی صحت مند ہوں. مغرب میساچیٹس میں رہنے والے تین اسکول کے عمر کے بچوں کی طلاق شدہ ماں، میں اخبار اخبار کے ساتھ ساتھ ایک شوق رنر اور ٹینس کھلاڑی تھا.

2003 میں میساچیٹس میں پیروک میں سینٹ پیٹرک کے روڈ ریس کی دوڑ میں، جب میں نے غیر معمولی تھکا ہوا محسوس کیا. لیکن میں نے ویسے بھی ختم کیا. میں چند دنوں کے بعد میں اپنے ڈاکٹر کے پاس گیا، اور خون کے ٹیسٹ اور ہڈی میرو بایپسی سے پتہ چلتا تھا کہ میرے پاس ایم ایل ایل تھا.

میں 2003 اور 2009 کے درمیان چار بار جارحانہ خون کا کینسر کا علاج کیا گیا. میں بوہن میں دانا-فاربر / برگام اور خواتین کے کینسر سینٹر میں تین گول کیمیا تھراپی مل گیا. اور اس کے بعد ایک سٹیم سیل ٹرانسپلانٹ آیا. ٹرانسپلانٹس کی دو اہم اقسام ہیں، اور میں ان دونوں دونوں ہیں: آٹولوجس (جہاں سٹیم خلیات آپ سے آتے ہیں) اور االوجینیک (جہاں سٹیم خلیات ایک ڈونر سے آتے ہیں).

اشتہار

دو ریلپس اور ایک تحفے کی ناکامی کے بعد، میرے ڈاکٹر نے غیر معمولی چوتھا ٹرانسپلانٹ کو مضبوط کیموتھراپی اور نیا ڈونر پیش کیا. مجھے جنوری 31، 2009 کو صحت مند سٹیم خلیات مل گئے. ایک سال کی تنصیب کے بعد - میرے نمونے کو جراثیموں کو محدود کرنے کے لئے، جس نے میں نے ہر ٹرانسپلانٹ کے بعد کیا تھا - میں نے اپنی زندگی میں ایک نیا مرحلہ شروع کیا … دائمی علامات کے ساتھ رہنا.

صحیح لیبل کا پتہ لگانا

اگرچہ باقی زندگیوں کے باقی زندگیوں کے لئے آخری وقت تک ہوں گے، میں اپنے آپ کو "بیمار" ہونے پر مجبور نہیں کروں گا یا "ایم ایم ایل کے ساتھ رہنا". اس سے زیادہ کچھ نہیں ہے.

اشتہارات اشتہار

کچھ زندہ بچنے والے "زندہ بیماری کے ساتھ رہنے والے" کے طور پر لیبل کیے جاتے ہیں اور دوسروں نے تجویز کی ہے کہ "دائمی علامات کے ساتھ رہنا. "یہ لیبل میرے لئے بہتر فٹ کی طرح لگتا ہے، لیکن جو بھی الفاظ، اپنے آپ کو زندہ رہنے والوں کی طرح محسوس کر سکتا ہے وہ ہمیشہ کچھ کام کر رہے ہیں.

کیا علاج ہونے سے پہلے میں نے 999> 1 کا سامنا کیا ہے. پردیش نیوروپتی

کیمیا تھراپی نے اپنے پیروں میں اعصابی نقصان کی وجہ سے، دن کے لحاظ سے غفلت یا ٹانگنگ، تیز درد، نتیجے میں. اس نے میری توازن کو بھی متاثر کیا. دور جانے کا امکان نہیں ہے.

2. دانتوں کے مسائل

کیمیائی تھراپی کے دوران خشک منہ کی وجہ سے، اور طویل عرصے تک جب میں کمزور مدافعتی نظام تھا، بیکٹیریا میرے دانتوں میں مل گیا. اس نے انہیں کمزور اور ضائع کرنے کا سبب بنایا. ایک دانتوں کا درد اتنا برا تھا کہ میں کر سکتا تھا کہ سوفی پر رونے لگے.ایک ناکام جڑ کانال کے بعد میں نے دانت نکالا تھا. یہ 12 میں سے ایک تھا جو میں کھو گیا.

3. زبانی کینسر

خوش قسمتی سے، ایک دانتوں کے اضافے میں سے ایک کے دوران جب ایک دانتوں کی سرجن نے اسے دریافت کیا. مجھے ایک نیا ڈاکٹر - ایک سر اور گردن آلوکولوجسٹ مل گیا - جو میری زبان کے بائیں طرف سے تھوڑا چھوٹا ہوا تھا. یہ ایک حساس اور سست رفتار کی جگہ تھی اور تقریبا تین ہفتوں تک انتہائی دردناک تھا.

مجھے بہت سے ماہرین کو دیکھنے کی ضرورت ہے کہ میں کبھی کبھی محسوس کرتا ہوں جیسے میرے علامات کی دیکھ بھال کرنا ایک وقت وقت کا کام ہے.

4. گرافٹ بمقابلہ میزبان بیماری

GVHD اس وقت ہوتا ہے جب ڈونر کے خلیات غلطی سے مریض کے اعضاء پر حملہ کرتے ہیں. وہ جلد، ہضم نظام، جگر، پھیپھڑوں، کنکریٹ کے ؤتکوں، اور آنکھوں پر حملہ کرسکتے ہیں. میرے معاملے میں، اس نے گٹ، جگر اور جلد پر اثر انداز کیا.

اشتہار اشتہار

گٹ کے GVHD کولگنسی کولائٹس میں ایک عامل تھا، جس میں کولنہ کی سوزش تھی. اس کا مطلب یہ ہے کہ نس ناستی کے تین مہینے سے زائد ہفتے. جگر کی جی وی ایچ ڈی ہائی جگر اینجیمز کی وجہ سے اس اہم اجزاء کو نقصان پہنچا سکتا ہے. جلد کی GVHD نے اپنے ہاتھوں کو سوچا اور میری جلد کو لچک دیا، لچک کو محدود. کچھ جگہوں پر یہ علاج پیش کرتا ہے کہ آہستہ آہستہ آپ کی جلد کو نرم کرتا ہے: extracorporeal photopheresis، یا ECP.

میں بوسٹن میں دانا-فاربر پر کرافٹ خاندانی خون ڈونر سینٹر میں 90 میل چلتا ہوں یا 90 میل تک سواری کرتا ہوں. میں ابھی تک تین گھنٹے تک جھوٹ بولتا ہوں، جب میری بڑی بازی خون سے نکل جاتی ہے. ایک مشین نے سفید خلیوں کو بدبودار کر دیا. اس کے بعد وہ فوٹین سنسائیز ایجنٹ کے ساتھ علاج کر رہے ہیں، یووی روشنی کے سامنے آتے ہیں، اور ان کے ڈی این اے کے ساتھ واپس آتے ہیں.

میں ہر ہفتے ہفتہ جاتا ہوں، ہفتے میں دو بار سے یہ ہوتا ہے جب یہ مئی 2015 میں ہوتا ہے. نرسوں کو وقت گزارنے میں مدد ملتی ہے، لیکن بعض اوقات میں مدد نہیں کر سکتا لیکن رونے میں جب اعضاء کی ایک اعصاب ہوتی ہے.

اشتہار

5. Prednisone ضمنی اثرات

اس سٹرائڈ ٹم سوزش کو کم کرنے کی طرف سے GVHD نیچے. لیکن یہ بھی ضمنی اثرات ہیں. 40 میگاواٹ خوراک مجھے آٹھ سال پہلے لے کر پڑا تھا اور میرے چہرے کا پف بنا دیا اور میرے عضلات کو کمزور کردیا. میرے ٹانگیں اتنے ربڑ تھے کہ میں چلتا ہوں جب میں چلتا ہوں. ایک دن میرے کتے کو چلنے پر، میں پیچھے سے گر گیا، ہنگامی کمرے میں بہت سے سفروں میں سے ایک کو کمایا.

جسمانی تھراپی اور آہستہ آہستہ کم خوراک - فی دن صرف 1 میگاواٹ - مجھے مضبوطی میں مدد ملی ہے. لیکن پیشینون مدافعتی نظام کو کمزور رکھتا ہے اور میں نے اس کی جلد کی بہت سے squamous سیل کے کینسر میں ایک عنصر ہے. میں نے ان کو اپنی پیشاب سے ہٹا دیا ہے، نالی، گال، کلائی، ناک، ہاتھ، بچھڑا اور زیادہ سے زیادہ. بعض اوقات یہ محسوس ہوتا ہے کہ جیسے ہی کسی کو شفا دیا گیا ہے، ایک دوسرے کی چٹائی یا بلند جگہ پر ایک دوسرے کا سگنل ہوتا ہے.

اشتہار اشتہار> 999> قارئین کو پریڈونون »

6 کے اجنبی ضمنی اثرات کا اشتراک. عام لباس اور آنسو

میرے ٹرانسپلانٹ ڈاکٹر یا نرس پریکٹیشنر ہر 6 سے 8 ہفتوں کے ساتھ چیک اپ کے ساتھ مشترکہ، مجھے بہت سے ماہرین کو دیکھنے کی ضرورت ہے کہ میں کبھی کبھی اپنے علامات کی دیکھ بھال کی طرح محسوس کروں گا.

چونکہ میں زندہ رہنے کا شکر گزار ہوں اور دیکھتا ہوں کہ میرے بچوں کو حیرت انگیز بالغوں میں اضافہ ہوتا ہے، میں اس میں بہت زیادہ زور دیتا ہوں.لیکن ایک ہی موقع پر اس موسم سرما میں یہ سب میرے پاس تھا، اور چند ہفتوں تک میں نے ایک سے زائد مواقع پر بے معنی پکارا.

اشتہار

7. کشیدگی

جب میں سرکاری طور پر علاج کر رہا تھا تو پانچ برس کے نشان کو مارنے سے پہلے ایک بار پھر رشتہ دار ہونے سے ڈرتے ایک بار پھر ساتھی تھے. لیکن یہ کبھی کبھار پریشانی سے مجھے روکا نہیں ہے کہ میں تھکاوٹ محسوس کر رہا ہوں، اس میں تبدیلی کی علامت ہے، کیونکہ یہ علامات میں سے ایک ہے.

میں کس طرح

اشتہار اشتہار

1 کیپ. میں بات کرتا ہوں

میں اپنے بلاگ کے ذریعہ اپنے آپ کو اظہار کرتا ہوں. جب میں اپنے علاج کے بارے میں تشویش رکھتا ہوں یا میں کس طرح محسوس کروں تو، میں اپنے تھراپیسٹ، ڈاکٹر اور نرس پریکٹیشنر سے گفتگو کرتا ہوں. جب میں فکر مند یا اداس محسوس کرتا ہوں تو میں مناسب کارروائی کروں گا، ادویات کو ایڈجسٹ کرنا، یا دیگر تکنیکوں کا استعمال کریں.

2. میں تقریبا ہر دن کام کرتا ہوں

مجھے ٹینس پسند ہے. ٹینس کمیونٹی ناقابل یقین حد تک معاون ثابت ہوگئی ہے اور میں نے زندہ دوست بنا دیا ہے. یہ مجھے اندھیرے سے لے جانے کے بجائے ایک وقت میں ایک چیز پر توجہ مرکوز کی نظم و تربیت بھی پڑھاتا ہے.

چل رہا ہے کہ میں نے اہداف مقرر کئے اور endorphins میں مدد ملتی ہے اس سے مجھے خوش آمدید اور توجہ مرکوز رکھنے میں مدد ملے گی. اس دوران یوگا نے میری توازن اور لچک کو بہتر بنایا ہے.

3. میں واپس آ جاؤ

میں ایک بالغ سوادریی پروگرام میں رضاکار ہوں جہاں طالب علم انگریزی، ریاضی، اور بہت سی دوسرے موضوعات کے ساتھ مدد کرسکتے ہیں. میں تین سالوں میں کر رہا ہوں، میں نے نئے دوست بنائے ہیں اور دوسروں کی مدد کے لئے اپنی صلاحیتیں استعمال کرنے کی اطمینان محسوس کرتے ہیں. میں دانا - فاربر کے ایک ون ڈے پروگرام میں رضاکارانہ مزہ سے لطف اندوز ہوں، جہاں میں زندہ رہنے والوں کے علاج کے پہلے مراحل میں ان لوگوں کو مدد دیتا ہوں.