اشتراک کرنا کیا ہے: سماجی نیٹ ورک مریضوں کو تشخیص اور ٹیسٹ کے نتائج کا اشتراک کرنے کی اجازت دیتا ہے

انٹرنیٹ ہمیں تصاویر، موسیقی، بلاگ مراسلہ، اور طبی معلومات فراہم کرنے کی اجازت دیتا ہے جس کے ساتھ ہم سینکڑوں لوگ جانتے ہیں اور اس سے بھی زیادہ لوگ جنہیں ہم نہیں کرتے ہیں. کلاؤڈ میں نجی معلومات کا اشتراک واضح خطرے سے آتا ہے، لیکن یہ بہت سے فوائد بھی پیش کرسکتا ہے، جن میں سے کچھ صرف اب بھی فخر کرنے کے لئے آ رہے ہیں.

مریض للیمی، ایک آن لائن برادری نے 2004 میں قائم کیا، جس میں مریضوں کو ان کی حالتوں کا انتظام کرنے اور دوسروں کے ساتھ جو بھی اسی تجربے کا اشتراک کرنے میں مدد ملتی ہے، اس تصور کا ایک قدم آگے بڑھ رہا ہے. ایک مریض للی ایم پریس ریلیز کے مطابق، کمپنی کو $ 1 سے نوازا گیا ہے. رابرٹ وڈ جانسن فائونڈیشن (آر ڈبلیو جی ایف) سے 9 ملین گرانٹ مریض مرکوز صحت کے نتائج کے اقدامات کے فروغ کے لئے دنیا کی پہلی کھلی شراکت دار تحقیق پلیٹ فارم بنانے کے لئے. "

اشتہار اشتہار

"کئی سالوں سے، ہم نے ایسے کئی ویب سائٹس دیکھی ہیں جو سماجی معاونت یا جدید ٹیکنالوجی کے لئے مریضوں کے ساتھ مریضوں کو فراہم کرتی ہیں جو ان کی بیماری کے ساتھ مریض کے تجربے کے کچھ پہلو پر قبضہ کرنے میں مدد کرتے ہیں". ہیلروڈ، ہیلتھ لائن کے ساتھ ایک انٹرویو میں شریک مریضوں کے شریک بانی اور صدر. "ہم ابھی تک کسی کو دیکھنا نہیں چاہتے ہیں کہ مریضوں کی بیماری کی پیمائش میں مدد مل سکتی ہے. یہ سڑک ہم پر ہے، اور ہم یقین رکھتے ہیں کہ مریضوں لکی ایم اس پر اپنی قسم کا واحد ہی ہے. "

ڈیٹا شیئرنگ کے فوائد

عام طور پر، صحت کے نتائج کے اقدامات کلینکوں اور محققین کی طرف سے تیار کی جاتی ہیں. تاہم، یہ نیا پلیٹ فارم صحت کی دیکھ بھال کے لئے ایک منفرد نقطہ نظر پیش کرتا ہے، جسے محققین، کلینکوں، اکیڈمیکس اور حقیقی مریضوں کے نتائج کے فروغ دینے کے لئے مریضوں کی اجازت دیتا ہے.

مریضوں کو اپنی بیماریوں کی ترقی کو ٹریک کرنے کے لئے معیاری سوالنامے اور گھر تشخیصی ٹیسٹ کا استعمال کریں گے، اور پھر وہ اس اعداد و شمار کو محققین کے ساتھ شریک کرسکتے ہیں. اگر کامیاب ہو تو، یہ نقطہ نظر مریض کی ضروریات اور نمائش کی کامیابیوں کے ساتھ تحقیق کو سیدھا کرنے کی طرف سے طب کی ترقی کو تیز کر سکتا ہے.

"اس باہمی تعاون کے ماحول میں، محققین صحت مند نتائج کی پیمائش کو تیار کرنے کے قابل ہو جائیں گے جو جائزہ لیا اور ان کے ساتھیوں کی طرف سے تنقید کی جائے گی." "اس کے بعد مریضوں کے درمیان نتائج کا تجربہ کیا جائے گا جنہوں نے پہلے سے ہی مریضوں لکی ممی پر ان کی شرکت کے ذریعے تحقیق کرنے میں حصہ لیا ہے. "

اشتہارات

ان کے پریس ریلیز کے مطابق، مریض للیمی پہلے سے ہی" تقریبا 200، 000 مریضوں پر مشتمل ہوتے ہیں، جو 1 سے 500 بیماریوں کی نمائندگی کرتے ہیں، جنہوں نے اپنے صحت کے نتائج کے ارد گرد طویل عرصہ سے ریکارڈ رکھنے والے ریکارڈ کو پیدا کیا ہے. "جبکہ آر ڈبلیو ڈبلیو ایف ایف کے فنڈ نئے پلیٹ فارم کو ان کے موجودہ سوشل میڈیا بازو سے علیحدہ طور پر کام کرے گا، ہیوڈرو نے کہا کہ وہ ایسے مریضوں کو اپنی طرف متوجہ کرنے کی امید رکھتے ہیں جو پہلے سے ہی نئے پلیٹ فارم پر تحقیق کو مطلع کرنے کے لئے مریضوں لکیمی کا استعمال کرتے ہیں.

رازداری اور حصص کا خطرہ

"معلومات آن لائن کا اشتراک کرتے وقت ہمیشہ خطرہ ہوتا ہے،" انہوں نے کہا کہ ہیو ووڈ نے بتایا کہ نیا پلیٹ فارم مریض للی ایم ویب سائٹ پر بیان کردہ اسی رازداری فلسفہ پر عمل کرے گا.

اشتہار اشتہار> سائٹ پر طبی معلومات آن لائن کا اشتراک کرنے کے خطرات کو تسلیم کرتا ہے، یہ بتاتا ہے کہ "طبی اور انشورنس انشورنس کمپنیوں کے پاس ایسی شقیں ہیں جو پہلے سے موجود حالات کو خارج کر دیتے ہیں، ہائی خطرے کی بیماری "تاہم، کمپنی نے کھلی قدر کی قیمت پر بھی اعتماد اور حوصلہ افزائی کی ہے کہ" لوگوں کو صرف اس کے حصول میں حصہ لینے کے لۓ وہ شریک کیا جا سکے. "

"ہمارے اراکین اس کی حمایت کرتے ہیں کیونکہ وہ سمجھتے ہیں کہ وہ سائنسی طور پر نئے اور اہم طریقوں میں حصہ لے رہے ہیں." "ہم نے بھی شفاف طور پر ان کو بتاتے ہیں کہ ہم کیا کر رہے ہیں اور ہم یہ کیسے کر رہے ہیں، تاکہ وہ بیماریوں اور مریضوں لکی میسی جیسے سائٹ پر اشتراک کرنے کے خطرات کو وزن میں ڈال سکتے ہیں. "

ہروڈن نے یہ بھی بتایا کہ" سائٹ کا بنیادی مقصد مریضوں کو اس قسم کے اعداد و شمار کا اشتراک کرنے کی اجازت دیتا ہے، "اراکین کی رازداری دونوں مریضوں کے ذریعہ خود کو منظم کرتا ہے- جو ناممکن اور مریضوں کی طرف سے ناممکن رہنے کا انتخاب کرسکتے ہیں، ان کے شراکت داروں کے ساتھ اشتراک کرنے سے پہلے صحت مند ڈیٹا کو بتاتا ہے. یہ شراکت دار بھی اس معاہدے پر پابند ہیں کہ اس ڈیٹا کو دوبارہ معطل نہ کریں.

مستقبل کا فورم

یہ "کھلی سائنس" نقطہ نظر سماجی اشتراک کے سادہ عمل کس طرح طاقتور کس طرح طاقتور ہو سکتا ہے پر روشنی ڈالتا ہے. اور ویب پر ذاتی معلومات ڈالتے وقت ہمیشہ کسی فرد کی رازداری کو کسی طرح سے خطرے میں ڈالے گا، ڈیٹا مستقبل میں سائنسی تحقیق اور مریض کی دیکھ بھال میں قابل قدر کردار ادا کرسکتا ہے.

"پیمائش علم کی بنیاد ہے. بہت لمبے عرصے تک، حق اشاعت اور ضعیف اور تاریخ سے متعلق آلات کے ذریعہ بیماری کے ساتھ مریض کے تجربے کی پیمائش کے لئے پابندیوں کی پابندی عائد کردی گئی ہے، "Heywood نے کہا. "مریضوں، محققین، اور کلینگروں کے ساتھ مل کر کام کرنے اور ہر حالت اور صحت کے پورے سفر کے بارے میں جاننے کے لئے دیکھ بھال اور دریافت کو تبدیل کرنے کی ایک اہم قدم ہے تاکہ وہ مریض کی خدمت کریں. "

مزید جانیں: