میری نادر حالت میں ایک خط
لنڈسے سوٹن صرف پانچ ہفتوں پر تھا جب لوگ محسوس کرتے ہیں کہ وہ چربی کے بازو کو ہچانے میں مصروف تھے. لیکن یہ ایک سال کی جانچ اور ہفتہ وار تقرریوں کے بعد جب تک وہ ایک سرکاری تشخیص نہیں ہوا تھا.
غریب طبی لیپپوٹینن لپیسس کی کمی، یا قصلیاتی کلیمومونیمیمیا سنڈروم (FCS)، ایک انتہائی غیر معمولی حالت ہے. لہذا، کم از کم، حقیقت یہ ہے کہ یہ صرف 1 ملین سے زائد لوگوں کو متاثر کرتی ہے، اور سرکاری طور پر غیر معمولی بیماری کے طور پر درجہ بندی کی جاتی ہے.
اشتہار اشتہار.ایف سی ایس والے لوگ جو اینجیمی کی وجہ سے لیپ ٹاپروٹین لیپاس کہتے ہیں، خون میں چربی کو توڑنے کے لئے استعمال کیا جاتا ہے. یہ پنکریٹائٹس، شدید درد درد، جلد کے زخموں، اور جگر اور پتلی کے ساتھ مسائل کی قیادت کر سکتے ہیں. کوئی معلوم علاج نہیں ہے.
غیر معمولی بیماریوں کی وجہ سے وجوہات اور علاج میں تحقیق کے لئے محدود فنڈز حاصل ہوتے ہیں، زیادہ تر وجہ سے وہ آبادی کا ایک نسبتا چھوٹا سا حصہ متاثر کرتا ہے. لیکن لوگ جنہوں نے غیر معمولی بیماریوں کو ابھی تک کمزور بیماری کے اثرات سے متاثر کیا ہے، اور اکثر اس کے ساتھ کوئی حصہ نہیں لیتے ہیں.
- ایف سی ایس ہیروئنٹی ہے اور ہر 1 ملین افراد میں 1 سے متاثر ہوتا ہے.
- متاثرہ افراد خون میں ٹرگرسیسرائڈ چربی کو توڑنے کے لئے ایک اینجیم کی کمی نہیں رکھتے ہیں. یہ پنکریٹائٹس اور شدید پیٹ کا درد بن سکتا ہے.
- کوئی معروف علاج نہیں ہے.
بیماری رکھنے کے بارے میں سب سے زیادہ مشکل چیز کیا ہے جسے "نادر" سمجھا جاتا ہے؟
لنڈسے سوٹن: مجھے یہ کہنا پڑے گا کہ اہم چیلنج باقاعدگی سے دوسروں کے ساتھ نمٹنے والے علامات کو سمجھتے ہیں. میرے دوست اور خاندان ایک عظیم سپورٹ کے نظام کے لئے بناتے ہیں، لیکن ایسا ہی نہیں ہے جیسے کسی ایسے شخص سے منسلک ہوتا ہے جو میں اسی مسائل کا تجربہ کرتا ہوں.
ڈاکٹروں نے آپ کو علاج اور علاج کے بارے میں کیا بتایا؟
اشتہارات اشتہارایل ایس: مجھے پتہ ہے کہ کچھ تحقیق کیا جارہا ہے، لیکن اس بات کا یقین نہیں کہ کتنا. فی الحال، وہاں کوئی ایف ڈی اے منظور شدہ تھراپی نہیں ہے جو مؤثر طریقے سے میرے لئے کام کرتا ہے، لہذا تسلیم بہت ضروری ہے. مجھے امید ہے کہ مستقبل میں علاج ہو گا.
کیا آپ ایسا محسوس کرتے ہیں جیسے ایف سی ایس کے دوسرے لوگوں کے لئے وہاں ایک کمیونٹی موجود ہے؟
ایل ایس: مجھے نادر کمیونٹیز کے ذریعہ نادر کمیونٹی مل گیا ہے، جو مددگار ثابت ہوا ہے. تاہم، میں چاہتا ہوں کہ ارکان کے درمیان تعلقات کو مضبوط بنانے کا ایک طریقہ تھا تاکہ لوگوں کو سائٹ پر اس بیماری کے بارے میں آزادانہ طور پر بات کرسکیں. اب تک، مجھے محسوس نہیں ہوتا جیسے میں اس بیماری سے متعلق مسائل کے بارے میں کسی سائٹ سے کسی سے گفتگو کر سکتا ہوں.
نادر بیماری کیوں آپ کی توجہ کا مستحق ہیں
میں نے FCS کے ساتھ کچھ لوگوں سے ملاقات کی ہے اور یہ ایک حیرت انگیز تجربہ تھا. دوسروں سے بات کرنے کے قابل ہونے کی وجہ سے جو اس بات سے واقف ہو کہ اس حالت میں رہنے والے کی طرح تازہ ہوا کی ایک سانس تھی.یہ میرے تجربات میں سے ایک تھا.
اشتہار اشتہارآپ نے اپنی بیماری، ایف سی ایس کو ایک خط لکھنے کے لئے کیا حوصلہ افزائی کی؟
ایل ایس: کسی نے مجھ سے یہ تجویز کیا کہ میں نے کچھ [جذبات] جذبات اور کشیدگی کو جاری رکھنے کے لئے ایک خط لکھیں جو زیادہ دنوں سے محسوس نہیں کر سکے. مجھے نہیں پتہ تھا کہ مجھے لکھنا کے ذریعے اپنے آپ کو اظہار کرنے میں کتنی اچھی بات ہے. ایسا کرنے سے، میں نے بہت طاقتور محسوس کیا، اور اس نے مزید کہا کہ یہ بیماری نہیں ہے، اور کبھی بھی مجھے نہیں بتاؤ گی.
دیکھنے کے لئے پڑھیں کہ لنڈی چاہے وہ اپنی حالت میں کہہ سکیں.
اشتہار"پیارے ایف سی ایس،
" ہم یقین رکھتے ہیں کہ ایک دوسرے کے ساتھ بہت زیادہ ہو چکا ہے، اور 25 سال کے بعد میں اب بھی آپ کو باہر نکالنے کی کوشش کر رہا ہوں.
اشتہارات اشتہار"آپ ہر روز تقریبا ایک دن میری زندگی اتنا مشکل بناتے ہیں. میں بغیر ایک گھنٹہ نہیں جاسکتا ہوں کہ اس پر زور دیا جائے، آپ کی وجہ سے، میں پنکریٹائٹائٹس حاصل کرنے جا رہا ہوں. میں ہر ایک دن پریشان ہونے والے علامات کے بارے میں فکر کرتا ہوں، اور یہ بھی کہ ہم کس طرح مستقبل میں ایک ساتھ کام کرنے جا رہے ہیں. میں بچوں کو کرنا چاہتا ہوں اور میرے پورے حمل کو ہسپتال میں نہیں لینا چاہتا ہوں، اور میں یقینی طور پر نہیں چاہتا ہوں کہ میرے بچوں کو میرے پاس برداشت کرنا پڑے گا.
بدترین چیزوں میں سے ایک یہ ہے کہ مجھے ایسا لگتا نہیں ہے جیسے میرے پاس ایک دکان ہے. جب مجھے بہت برا لگ رہا ہے، میں کسی کو کسی بوجھ نہیں بنانا چاہتا ہوں. میں لوگوں کو کبھی سوچنے کے لئے نہیں چاہتا، 'اوہ، وہ دوبارہ بیمار محسوس ہوتا ہے، وہ کبھی بھی محسوس نہیں کرتی."میں جانتا ہوں کہ جب کھانے کے لئے آتا ہے تو میں بالکل قریب ہی نہیں ہوں، اور میں یہ سب سے پہلے تسلیم کرتا ہوں جب میں اس پر زور دیتا ہوں. آپ اسے برداشت کرتے ہیں جب وہ بھوریوں کو گزرنے کے لئے بھی مزیدار لگتے ہیں - اور 'برداشت' کی طرف سے میرا مطلب یہ ہے کہ آپ مجھے اسپتال میں نہیں بھیجیں. لیکن آپ اب بھی اگلے دن مجھے اس کے لئے ادائیگی کرتے ہیں.
"مجھے لگتا ہے جیسے میں کوشش کرتا ہوں اور آپ کو اچھی طرح سے علاج کرتا ہوں، لیکن کچھ بھی کام نہیں کرتا. یہاں تک کہ جب میں بالکل کم - کم کاربوہائیڈریٹ، کم چینی، ہائی پروٹین، اور 10 گرام چربی سے کم کھاتے ہو - آپ اب بھی ناخوش ہیں، اس کے خوفناک اور تمام واقف رب کیج اور سکپلا درد کے باعث. میں دردناک مراقبہ 24/7 نہیں لے سکتا! میرے پاس کام کرنا ہے: کام، دوستوں اور خاندان کے ساتھ وقت گزاریں … آپ جانتے ہیں کہ، ایک عام زندگی رہنا.
اشتہار"مجھے نہیں لگتا آپ کو معلوم ہے کہ آپ سے کیا ڈرتا ہوں. آپ مجھے کسی بھی چیز سے زیادہ ڈرتے ہیں، کیونکہ آپ اپنی صحت کو اپنے ہاتھوں میں رکھیں. میں نے 30 سے زائد سے زیادہ ہسپتال کی ہے، آئی سی یو میں مجھے ایک بارڑھایا. میں جانتا ہوں کہ میں نے غریب انتخاب کے ساتھ کچھ حملوں کی وجہ سے ہے، لیکن باقی آپ سب ہیں. میں جانتا ہوں کہ آپ نے مجھے اپنے آپ کو بے شمار راتوں کو سونے کے لئے روانہ کیا ہے، اور مجھے اپنی فکر اور غصہ محسوس ہوئی ہے.
Amylase اور Lipase ٹیسٹ کے بارے میں جانیں »
اشتہارات اشتہار" بدترین حصہ ہے، میں نے ہر روز کچلنے کا احساس عائد کیا ہے کہ میں نے بھول گیا ہے کہ یہ عام نہیں ہے.
"میں نے کشیدگی اور تشویش دیکھی ہے جس نے آپ نے میرے والدین کی وجہ سے، خاص طور پر جب میں دو سال تک ہر دو ماہ بیمار ہوں. آپ نے ہمارے پاس جہنم کا سبب بنائی ہے، اوہ، اور میرے والد صاحب کی سالگرہ کے چند ہفتے قبل بیمار ہوسکتا ہے، یہ بہت اچھا تھا. ہم نے واقعی میں ER میں جشن منانے کی تعریف کی.
