گھر آن لائن ہسپتال ایک مضبوط، صحت مند زندگی کی قیادت کرنا چاہتے ہیں؟ ہمارے ویلیو وائر غذائیت، صحت، اور فلاح و بہبود کی حکمت عملی کے لئے نیوز لیٹر سائن اپ کریں.

ایک مضبوط، صحت مند زندگی کی قیادت کرنا چاہتے ہیں؟ ہمارے ویلیو وائر غذائیت، صحت، اور فلاح و بہبود کی حکمت عملی کے لئے نیوز لیٹر سائن اپ کریں.

Anonim

پالینا براسن کیلیفورنیا میں صحت سے متعلق پیشہ ورانہ اور ڈی ماں ہے، جن کی اسکول کی عمر کی بیٹی 1 قسم کی ذیابیطس اور جینی بیماری کے ساتھ رہتی ہے. وہ T1D کے لئے تازہ ترین تحقیق اور ٹیکنالوجی کے ساتھ رکھنے کے بارے میں دونوں مراحل پر پرجوش بن گیا ہے، اور آج ہمیں اس حالیہ کانفرنس سے علم اور پریزنٹیشن کی رپورٹ لاتا ہے.

ایک مہمان پوسٹ پولینا براسن کی طرف سے

میں ابھی سان سان ڈیاگو میں اپنے ذیابیطس (TCOYD) کانفرنس میں لے جا رہا تھا. آپ میں سے بہت سے لوگ جانتے ہیں کہ، TCOYD ایک غیر منافع بخش تنظیم ہے جس میں ملک بھر میں مریض اور فراہم کنندہ ذیابیطس تعلیم فراہم کرتا ہے. یہ ممتاز سین ڈیاگو اینڈوسکرنولوجیسٹ سٹیون ایڈیلمان کی طرف سے قائم کیا گیا تھا، جو خود 15 سال کی عمر میں ٹائپ 1 ذیابیطس کے ساتھ تشخیص کیا گیا تھا. TCOYD میں ایک ہی وقت میں فراہم کنندہ اور مریض کی پیشکش ہوتی ہے، لہذا میں دو ٹوپیاں پہنے ہوئے. ایک طبی نفسیاتی ماہر کی حیثیت سے کاروبار اور 1 نام نہاد ٹائپ 3 کی نوعیت 1 ذیابیطس کے ساتھ 10 سالہ بیٹی کی وجہ سے، میں نے اپنے فراہم کنندہ اور مریض ورکشاپوں کے درمیان اپنے وقت کو تقسیم کرنے کا فیصلہ کیا، جو بنیادی طور پر T1D ٹریک پر توجہ مرکوز کرتا تھا. اگرچہ یہ میری تیسری بار کانفرنس اور دونوں قسم کے پیشکشوں میں شامل ہونے والے سال میں تھا، میں نے ابھی بھی ایک بڑا سودا سیکھا. ذیل میں میرے اہم اقدامات کئے گئے ہیں.

ٹائپ 1 ذیابیطس ریسرچ ہے مختلف

چار ممتاز ڈاکٹروں اور محققین کے پینل - اسٹیو ایڈیلمن، جیریمی پٹیٹس، مائیکل گٹچک، اور ہاورڈ زسر (جو اب انسولیٹ میں میڈیکل ڈائریکٹر ہیں) "تازہ ترین اور سب سے بڑا" تحقیق کی ترقی کے بہترین جائزہ. جب ڈاکٹر پییٹس نے بتایا کہ جب کچھ سال پہلے انہوں نے TCOYD میں تحقیق پیش کرنا شروع کردی، تو وہ اس سے متعلق بات کرنے کے لئے کافی نہیں تھا. آج کل، تازہ ترین پیش رفت کو پورا کرنے کے لئے کافی وقت نہیں ہے! مستقبل کے باوجود مستقبل میں ایک علاج کا غفلت، نئی تحقیق دلچسپ اور تعزیر ہے.

گزشتہ سال سے انسانوں میں بیٹا سیل انپپسول کلینکیکل ٹرائل جاری رہے ہیں، اس کے اثرات کے نتائج کے ساتھ 2020 کے ارد گرد متوقع ہے. حالیہ توجہ نے گٹ بیکٹیریا اور ذیابیطس کے درمیان رابطے پر توجہ مرکوز کی ہے، جو روک تھام اور ابتدائی پتہ لگانے کی حکمت عملی کو فروغ دینے میں مدد مل سکتی ہے. تحقیق کا دوسرا علاقہ ذیابیطس کی ترقی کو فروغ دینے اور نئے تشخیصی مریضوں میں بیٹا کے خلیوں کو محفوظ کرنے پر توجہ مرکوز کرتا ہے. اور یقینا، مصنوعی / بایونک پانسیرا آزمائشی (اب حقیقی دنیا کی ترتیبات میں منعقد کیا جا رہا ہے!) مکمل رفتار آگے بڑھ رہے ہیں. یہ صرف موجودہ تحقیقی مطالعہ کا ایک چھوٹا نمونہ ہے. بہت شواہد کی بنیاد پر امید ہے کہ اگلے 3-4 سالوں میں مصنوعی پانسیوں کی ٹیکنالوجی کو T1D کے علاج میں پل فراہم کرے گا.

فی الحال دستیاب ٹیکنالوجیز اور علاج کے زیر انتظام

ڈاکٹر ہیں. ایڈیلمن نے بتایا کہ T1D کے ساتھ تقریبا 75 فیصد لوگ کئی روزانہ انجکشن (ایم ڈی آئی) پر ہیں، اور وسیع اکثریت مسلسل گلوکوز کی نگرانی کی ٹیکنالوجی (سی جی ایم) کا استعمال نہیں کررہے ہیں. میں ایک بلبلا میں رہ سکتا ہوں، لیکن یہ نمبر

میرے ساتھ جھک رہے تھے. ہم اپنی بیٹی کو ایک پمپ پر اور جلد ہی CGM حاصل کر لیتے ہیں، اور ہم نے خود کو آن لائن اور حقیقی زندگی میں، لوگوں سے گھیر لیا ہے، جو تازہ ترین ٹیکنالوجی کی کوشش کرنے کے لئے تازہ ترین اور دلچسپ ہے. میرے تجربے اور رائے میں، یہ ہماری زندگی آسان بناتی ہے اور ہماری بیٹی کی ذیابیطس کے انتظام کو مزید مؤثر اور محفوظ ہے.

جب یہ 2 ذیابیطس (T2D) ٹائپ کرنے کے لئے آتا ہے، تو مسائل اسی طرح کی ہوتی ہیں. بہت سے زبانی ایجنٹوں دستیاب ہیں لیکن چند افراد کو مکمل طور پر فائدہ اٹھانا پڑا ہے. T2D کے ساتھ کچھ افراد انسولین یا ایک پمپ پر ہیں، اگرچہ بہت سے لوگ اس علاج سے فائدہ اٹھا سکتے ہیں.

اس غیر معالجہ کے سبب میں ایک ٹوٹا ہوا صحت کی دیکھ بھال کا نظام شامل ہے جس سے لوگوں کو علاج اور ادویات تک رسائی، غیر ضروری طور پر صحت کی دیکھ بھال فراہم کرنے والے افراد، اور سماجی محاذوں اور ذیابیطس کے بارے میں شرم محسوس ہوتا ہے جو اکثر لوگوں کو ان کی ضرورت ہوتی ہے. ہمارے پاس علاج کرنے کے لئے رکاوٹوں کو دور کرنے کے لے جانے کا ایک طویل طریقہ ہے کہ ذیابیطس اکثر لوگوں کا سامنا کرنا پڑتا ہے.

مریض اور فراہم کرنے والے فرائض وہی ہی سکے کے دو پہلو ہیں. برا ڈاکٹر، اچھے مریض کا نام فراہم کرنے والا ایک مریض کار ورکشاپ تھا. اچھا ڈاکٹر، خراب مریض! "ڈاکٹر ایڈیلمان اور سوسن گوزمان (بہبود ذیابیطس انسٹی ٹیوٹ کے شریک بانی) کی طرف سے سہولت فراہم کی گئی، جو معلوماتی، متحرک اور مزہ تھی. ذیابیطس (PWDs) اور صحت کی دیکھ بھال فراہم کرنے والوں (ایچ سی پیز) کے لوگوں نے ان کی شکایتوں کو کھول دیا اور پھر اس بات پر تبادلہ خیال کیا. دلچسپی سے، PWDs اور HCPs نے عام موضوعات کا اظہار کیا جو دوسری طرف ان کے پاگلوں کو چلاتے ہیں. دونوں گروہوں نے بے نقاب محسوس کیا.

پی ڈی ڈبلیو نے ان کے تجربات کے بارے میں بات کی، الزام لگایا اور شرمندہ نہیں کیا، اور ان کے خدشات کو حل کرنے کے لئے کافی وقت یا توجہ نہیں دیا. ایچ سی سی نے مریضوں کے بارے میں پیش گوئی کی ہے جو سفارشات پر عمل کرنے سے انکار کرتے ہیں، ان کے ادویات لینے کے بارے میں جھوٹ بولتے ہیں اور مطالبہ کرتے ہیں اور ڈیمننگ طریقوں میں کام کرتے ہیں. ایک اور موضوع جس میں ابھرتی ہوئی غیر حقیقی توقعات کی تھی. پی ڈی ڈبلیو نے اپنی بہترین کوششوں کے باوجود ان کے احساسات کے بارے میں کافی اچھا کام نہیں کیا. HCPs نے اظہار کیا کہ وہ کس طرح فوری اور آسان اصلاحات فراہم کرنے کی توقع کی جاتی ہیں جو موجود نہیں ہیں. آخر میں، دونوں اطراف نے جلانے اور کشیدگی کا بہت بڑا اظہار کیا.

کیا کام کرتا ہے؟ بالآخر یہ پی ڈی ڈبلیو اور ایچ سی پیز کے درمیان مواصلات اور باہمی تعاون کے ساتھ کام کرنے والی ٹیم کو صاف کرنے کے لئے تیار ہے. جب دونوں اطراف احترام کے ساتھ ایک دوسرے کا علاج کرتے ہیں، تو ایک دوسرے کو سنتے ہیں، ان کے خدشات کو سنجیدگی اور سنجیدگی سے گفتگو کرتے ہیں، اور ایک دوسرے کے ساتھ باہمی متفقہ مقاصد پر کام کرتے ہیں، سب جیت جاتے ہیں.

کبھی کبھی مریضوں کو جاننے والا بہترین

ڈاکٹر ایڈیلمان کی سہولت فراہم کرنے والوں کے لئے T1D ورکشاپ کے کلینیکل مینجمنٹ کے ذریعہ بیٹھے جانے کے لئے آنکھ کھولنے کے لئے اور پھر ڈاکٹروں کی سہولت مریضوں کے لئے اسی طرح کی ورکشاپ میں شرکت کی.ایڈیل مین اور پییٹس. فراہم کنندہ کی معلومات

بنیادی طور پر بنیادی تھی: پمپ تھراپی کے حصوں اور مختلف پمپ دستیاب، سی جی ایم کے فوائد، ایم ڈی آئی سے پمپ کرنے کے لئے سوئچنگ کرتے ہوئے اور سی جی ایم کے اعداد و شمار کا استعمال کرتے ہوئے کیسے بہتر بنانا جب بیسل اور بولس کی شرح کا حساب لگانا ہے.

ایک مشق کے دوران جس نے حقیقی مریضوں کو روزانہ فیصلہ کرنے کی سازش کی توثیق کے دوران، فراہم کنندہ بھیڑ نے آخری کام کے ساتھ بہت اچھی طرح کا مقابلہ نہ کیا؛ وہ خون کے گلوکوز (بی جی) کی سطح اور دوسرے حقیقی زندگی کے عوامل کو تیز کرنے کے لئے ایڈجسٹ کرنے کے لئے فارمولہ کی سفارشوں کو اوور کرنے میں بہت ناگزیر تھے. جب مریض ورکشاپ میں اسی طرح کی منظوری دی گئی تھی، تو بحث تیزی سے زیادہ پیچیدہ ہوئی کیونکہ لوگوں نے کئی عملی، حقیقی زندگی کی تجاویز (اکا ذیابیطس کی زندگی کے ہیک) کا اشتراک کیا اور پیچیدہ سوالات پوچھے.

یہ ایک بڑا تعجب نہیں تھا - جیسا کہ کلینیکل علم کی کوئی بھی مقدار حقیقی زندگی کے تجربے کے لئے متبادل طور پر استعمال نہیں کرسکتی ہے جو مریضوں کو 24/7 کے انتظام سے حاصل ہوتی ہے اور بیج پر اثر انداز کرنے والے عوامل کے بارے میں معلومات حاصل کرنے کے لئے سیکھنے میں مدد کرتی ہے. پی ڈی ڈبلیو سچا ماہرین ہیں. (مجھے لگتا ہے کہ ہم ڈاکٹرز ایڈڈمن اور پییٹس پر سپر ماہرین کا عنوان عطا کر سکتے ہیں، جیسے ہی دو اینڈوکوینولوجسٹ بھی T1D کے ساتھ رہتے ہیں.) میرا ورکشاپ سے ذاتی نفاذ شراب اور ذیابیطس کے بارے میں ایک واضح بحث تھا (ڈاکٹر پیٹنس اس پر پوسٹ کریں). میری بیٹی صرف 10 ہے، لہذا اس مضمون کو اس کے ساتھ تقسیم کرنا بہت جلد ہے. تاہم، یہ بہت اچھی معلومات ہو گی جب وہ دیر سے نوجوانوں کے وسط سے مارے جائیں.

دن کے اختتام میں، میں نے گلکوولفیٹ کے تمام قدرتی گلوکوز ٹیب کے ذخائر کے ساتھ چھوڑ دیا؛ گھر میں ہماری بیٹی کی ذیابیطس کے انتظام کو بہتر بنانے کیلئے نئی تجاویز اور چالیں؛ PWDs اور HCPs دونوں کے لئے رکاوٹوں اور مایوسیوں کی ایک بہتر تفہیم؛ عظیم ڈاکٹروں، وسائل اور تعاون تک رسائی حاصل کرنے کے لئے شکر گزار کی احساس؛ اور تحقیق اور ٹیکنالوجی کی ترقی کے بارے میں امید اور حوصلہ افزائی کی تجدید احساس. میں نے جدید، روشن، اور لچکدار PWDs اور ساتھی ٹائپ 3s کے بارے میں زبردست فخر کا احساس بھی چھوڑ دیا. میں اپنے دن خرچ کرنے کی خوشی رکھتا ہوں.

شکریہ پالینا. اور اس تجربے کو ممکن بنانے کے لئے پورے TCOYD عملے کا شکریہ!

ڈس کلیمر

: ذیابیطس میرا ٹیم کی تشکیل کردہ مواد. مزید تفصیلات کے لئے یہاں کلک کریں.

ڈس کلیمر

اس مواد کو ذیابیطس مائنس کے لئے ذیابیطس مائن کے لئے تخلیق کیا جاتا ہے، ایک صارفین کے ہیلتھ بلاگ. مواد طبی طور پر نظر ثانی نہیں کی جاتی ہے اور ہیلتھ لائن کے ادارتی ہدایات پر عمل نہیں کرتی. ہیلتھ لائن کی ذیابیطس مائن کے ساتھ شراکت داری کے بارے میں مزید معلومات کے لئے، یہاں کلک کریں.