جب آپ ایم ایس ہیں، تو آپ بغیر رہ سکتے ہیں ...
ایک سے زیادہ سکلیروسیسیس، یا ایس ایس، تقریبا 2 لاکھ افراد کو متاثر کرتی ہے. اس حالت میں رہنے والے چیلنجوں کی میزبانی کر سکتے ہیں. خوش قسمتی سے، اس بات کی کوئی بات نہیں کہ آپ کیا جا رہے ہیں، عام طور پر ایک شخص، سرگرمی، ذاتی منتر یا اس سے بھی ایک مصنوعات ہے جو آپ کو مدد یا حوصلہ افزائی کرنے میں مدد دینے میں مدد کرتی ہے.
اشتہار اشتہارہم نے آپ سے پوچھا: جب آپ ایم ایس ہیں، تو کیا بات ہے کہ آپ بغیر نہیں رہ سکتے؟
"امید. میں امید کے بغیر زندہ نہیں رہ سکا. اگرچہ میں اپنی زندگی میں ایم ایس کے لئے 'علاج' پر غور کروں گا، اگرچہ میں یہ نہیں مانتا ہوں کہ اس کا یہ مطلب نہیں ہے کہ مجھے اس علاج کے لئے امید نہیں ہے. زیادہ سے زیادہ، یہ ایک امید ہے کہ ہمارے پاس ایک سے زیادہ sclerosis کے علاج کے بغیر رہنے کے لئے آخری نسل ہے. لیکن یہاں بات ہے: امید ہے کہ کسی منصوبہ کے بغیر امید صرف ایک خواب ہے. مجھے لگتا ہے کہ میں جو کچھ میں واقعی میں نہیں رہ سکتا تھا، یہ جانتا ہے کہ کچھ روشن ترین، کچھ سب سے زیادہ سرشار اور ہماری عمر میں سے کچھ پریشان کن محققین میں سے کچھ اس مہنگی بیماری کو ختم کرنے کے لئے کام کررہے ہیں. ایک منصوبہ ہے. وہ منصوبہ ہے. لہذا میری امید صرف ایک خالی خواب نہیں ہے. "
ٹویس گیلیسن کا مصنف 999> ایک سے زیادہ سکلیروسیس کے ساتھ زندگی ہے اسے ٹویٹ وینس < 999>. اشتہار "ایک چیز جس میں میں بغیر نہیں رہ سکتا ہوں، ایم ایس کے ساتھ رہنے والے لوگوں کی آن لائن کمیونٹی ہے. یہ خالی جگہوں کو بہت ضروری ضرورت، معلومات، دوستی، اور (مجازی) کیڑے فراہم کرتی ہیں. اس بات کا یقین ہے کہ میرے پاس دوست ہے جو اسی طرح کی چیزیں چل رہی ہے. "
کرسٹی جرمنز
لیونز جیلزکے مصنف ہیں. lesionjournals کو ٹویٹ کریں. . اشتھارات اشتہار "میرے تشخیص کے وقت، میں ایک شوہر اور باپ تھا. میرے لئے زیادہ سے زیادہ کیا فرق ہے، پھر اب بھی رہتا ہے: [میرے خاندان]. اگرچہ MS اس کی انتہائی بدبختی انگلیوں کو ڈوب سکتا ہے میری زندگی کے تقریبا ہر پہلو میں، یہ میری بیوی اور بچوں کو سب سے بہترین ممکنہ طور پر میری ہر ممکن کوشش کرنے کے لئے اپنی روح اور عزم کو کبھی نہیں چھوڑے گا. اور یہ کچھ کم شور، کچھ آنسو، اور ایک بہت سارے سوراخ (ہا) کے بغیر نہیں ہے. ایم ایس کے ساتھ رہنا، مجھے یہ معلوم نہیں ہے کہ کل کیا ہو سکتا ہے، اب سے 30 سیکنڈ اکیلے رہنے دو، اور میں اپنی طرف سے میرے خاندان کے بغیر ایم ایس کے اس پاگل رولر کوسٹر سواری نہیں سوچ سکتا. "
مائیکل وینٹینک
ایم ایس کنکشن
اور زبردست میں ایک نمایاں شراکت دار ہے. اسے mjwentink ٹویٹ کریں. "میں مدد کے بغیر زندہ نہیں رہ سکا. ایم ایس اس طرح کی واحد واحد بیماری ہوسکتی ہے، لیکن جب سے میں جانتا ہوں کہ ایسے لوگ ہیں جو مجھ سے محبت کرتے ہیں اور مجھے حمایت دیتے ہیں، مجھے لگتا ہے کہ میں اکیلے اس سفر سے نہیں جا رہا ہوں. " سمون ایس 999
امریکہ کے ایک سے زیادہ سکلیروسیس ایسوسی ایشن
کمیونٹی کا رکن ہے. "میرے لئے میری مدد کا نظام بہت اہم ہے.خاندان، دوست، میرے شوہر، اور یہاں تک کہ سوشل میڈیا کے دوستوں نے مجھے ایم ایس کی جنگ میں مدد کرنے میں اہم کردار ادا کیا. جب وہ مشکل وقت میں ہوں تو وہ ہمیشہ وہاں رہیں گے. ایک سے زیادہ سکلیروسیس کے ساتھ منسلک مسلسل غیر یقینی صورتحال بہت خوفناک ہوسکتی ہے. اور ان لمحوں میں جب میں ارد گرد نظر آتی ہوں اور میرا ایم ایس دماغ کچھ بھی نہیں پہچانتا، [یہ لوگ] مجھے یقین دلاتے ہیں کہ میں محفوظ ہوں. اس آرام سے ایک ایسی چیز ہے جو میں بغیر نہیں رہ سکتا. " اشتہارات اشتہار
نیکول لیمیل
میرے نئے نارملکے مصنف ہیں. اسے @ نکلارک 140 ٹویٹ کریں. "ایم ایس مریض ہونے اور [کے ساتھ] جو میں MS آبادی کے لئے کر رہا ہوں، میں اکثر پوچھا جاتا ہوں: میں اپنی پوری توانائی کہاں سے حاصل کروں؟ میرا جواب آسان ہے: میں اسے MS کمیونٹی سے ملتا ہوں! میں اسے ان لوگوں سے ملتا ہوں جو میں نے کیا کرنے کے لئے توانائی دے. لہذا، جس چیز میں میں بغیر نہیں رہ سکتا ہو وہ لوگ جو میں جانتا ہوں وہ کون ہیں جو ایم ایس کے ذریعہ متاثر ہوتے ہیں. " سٹوارت شوساسمان
ایم ایس مناظر اور نیوز
کے بانی ہیں. اشتہار "ایک ایسی چیز جس میں میں بغیر اپنی بیوی نہیں رہ سکتا (میری بیوی، لورا کے علاوہ)؟ باہر اور فطرت میں. یہ جسم، دماغ، روح کو تازہ کرتا ہے - جب آپ کے پاس ایک سے زیادہ سکلیروسیسی پیدا ہوتی ہے تو یہ سب ضروری ہے. "
ڈیو بیففیلڈ
ActiveMers
کے مصنف ہیں. اسے ٹویٹ کریں ActiveMSer . اشتہار اشتہار "میں نے محسوس کیا ہے کہ ایم ایس کے خلاف میری جنگ کے ذریعہ مجھے سب سے اہم چیز ملتا ہے جو میرا سپورٹ نیٹ ورک ہے. چاہے وہ ڈاکٹر اور نرسیں جو میری پرواہ کریں، ان ایجنسیوں کو جو میرے لئے مشاورت اور پروگرام، یا خاندان کے ممبران ہیں جنہوں نے مجھ سے خریداری کی، میرے لئے babysit، اور مجھے بہت غیر مشروط محبت دے، میری ہر خوشحالی کا ایک لازمی حصہ ہے.. یہ میری زبردست آزاد فطرت کے خلاف جاتا ہے، لیکن میں جانتا ہوں کہ ایک گاؤں کبھی بچنے کی روک تھام نہیں کرتا. میں ہمیشہ میرے لئے شکر گزار ہوں. "
سارہ B. 999> امریکہ کے ایک سے زیادہ سکلیروسیس ایسوسی ایشن
کمیونٹی کا رکن ہے.
"ایک چیز جس میں میں بغیر نہیں رہ سکتا میری صبح کا معمول ہے. ہر روز میرے دل، دماغ کو کھانا کھلانا، اور جسم کو کھانا کھلاتا ہے، اور مجھے پورے دن میں توجہ مرکوز کرتا ہے. میری صبح کی معمولی تبدیلییں، لیکن یہ عام طور پر یوگا یا چلنے کی طرح، تحریری، مراقبت اور مشق کا ایک مجموعہ ہے. " اشتہار کورٹنی کارور
کم سے کم ہو
کے مصنف ہیں. اسے@ بہرحال پر ٹویٹ کریں. "میں جانتا ہوں کہ اس بیماری کے ساتھ ایک نگہداشت کا ساتھی کتنا اہم ہے. لیکن میں بغیر 999> میرا وہیلچیر کے بغیر نہیں رہ سکتا. یہ میری صلاحیت، آزادی اور آزادی ہے. جیسا کہ آپ نے محسوس کیا ہے، میں اپنی کرسی کے بارے میں بہت خاص ہوں. حال ہی میں، ڈین اور میں سفر کر رہے تھے اور اس طرح ایک چھوٹے، زیادہ پورٹیبل کرسی کا استعمال کرتے ہوئے. اس نے کام کیا، لیکن یہ میرا انگور اے پی نہیں ہے، جو میری کرسی کا نام ہے. (کچھ لوگ بچے ہیں، لیکن میرے پاس پاور ویلچریئر ہیں، ایم ایس سے منسلک ہیں.) انگور ایپ بڑی، طاقتور ہے اور ہر وقت بیٹھ کر دباؤ کو دور کرنے کے لئے ریبل کو مسترد کرنے کے قابل ہیں. میں اس کے بغیر ایک سے زیادہ sclerosis کے ساتھ نہیں رہ سکتا تھا. " اشتہارات اشتہار
جینفر ڈیممن اور اس کے شوہر، ڈین، ان کی کہانیاں <99 99> ان کے بلاگ پر شریک ہیں.انہیں ٹویٹ کریں @ ڈان جینگ
."کلچ کے خطرے میں، مجھے نہیں معلوم ہے کہ میں کہاں ہوں - خاص طور پر دماغی اور جذباتی طور پر - میرے شوہر اور میرے خاندان کے بغیر. جب میرے پاس برا دن ہوتا ہے یا تو بھرا ہوا ہے تو سب کچھ مثبت اور سمجھ میں آتی ہے. میری ماں نے بہت سے ڈاکٹروں کی تقرریوں اور اپنے ایم آر آئیوں میں سے ہر ایک کے ساتھ میرے ساتھ ہے. وہ اور میرے والد نے ناپسندیدہ محبت اور معاونت کے ساتھ ساتھ نقطہ نظر پیش کرتے ہوئے، جب تک مجھے یہ بھی تسلیم کیا گیا کہ مجھے کس طرح محسوس ہوتا ہے اور مجھے یہ مکمل طور پر تجربہ کرنے کی اجازت دیتا ہے. میرا بھائی اور اس کی جلد ہی بیوی کی امداد اور تحفظ پیش کرتی ہے، اور وہ ہر سال ہمارے مقامی واک ایم ایس میں اپنی طرف سے چلتے ہیں. اور میرے شوہر؟ وہ میری زندگی ہے. انہوں نے اپنی نقل و حرکت، رویے، اور علامات میں کبھی کبھی بھی ایسا کرنے سے پہلے بھی تبدیلیوں کی اطلاع دی ہے. جب میری توانائی کی ریزرو کم ہے تو وہ اپنی مرضی کے مطابق اور خود کار طور پر خود بخود اٹھا لیتا ہے. اگر وہ کام سے مجھے اٹھا لیتا ہے، تو وہ اس بات کو یقینی بناتا ہے کہ وہ طویل عرصے سے گھر لے جائیں، تاکہ میں مختصر نپ میں چپکے رہ سکوں. میں نے اپنی جان کو ایم ایس کے ساتھ اشتراک کرنے کا انتخاب نہیں کیا - لیکن میرے شوہر اور میرے خاندان نے کیا. اور میں ہمیشہ ان کی محبت کے لئے شکر گزار ہوں. " بلی Stappas یہ صرف ایک بلس کے مصنف ہیں اور ایم ایس کنکشن پر ایک نمایاں شراکت دار ہے. اس کی ٹویٹ ایمبیڈ کریں "مجھے لگتا ہے کہ مجھے کون سی مدد ملتی ہے جو ایم ایس کے ساتھ ملتی ہے میری منگیتری اور میرے پادریوں. ایک خاندان اور مستقبل کا مستقبل دیکھنے کے لئے واقعی میں نے اپنے نقطہ نظر کو تبدیل کر دیا ہے. " پیٹرک O'Hara مزاحیہ، تنازعہ، یا مجھے مصنف ہیں؟
اسے 9 999> @ پٹکیک کامڈی
ٹویٹ کریں.
"ایم ایس کے ساتھ، میں نے کبھی کبھی یہ نہیں کہا کہ کچھ ایسی چیزیں جو میں بغیر نہیں رہ سکتا ہوں، کیونکہ اس میں کچھ چیزیں جو میں کھوؤں گا. لیکن اس سوال کی روح میں، ایک چیز جسے میں کھونے سے نفرت کرتا ہوں میری آواز ہوگی. میں اپنے بلاگ لکھنے کے لئے صوتی شناخت سافٹ ویئر کا استعمال کرتا ہوں، جو کتاب میں کام کر رہا ہوں، ای میلز اور متن. میں اپنی آواز کو لائٹس، چھت پرستاروں، رنگوں اور ٹیلی ویژنوں کو چلانے کے لئے استعمال کرتا ہوں. میں اپنی آواز کو اپنی بیوی کو یاد دلاتا ہوں کہ میں اس سے محبت کرتا ہوں. اگر یہ ایرر برقرار رہے تو ہمارے ہیلپ ڈیسک سے رابطہ کریں. غلط استعمال کی اطلاع دیتے ہوئے ایرر آ گیا ہے. براہ مہربانی دوبارہ کوشش کریں. اگر یہ ایرر برقرار رہے تو ہمارے ہیلپ ڈیسک سے رابطہ کریں. غلط استعمال کی اطلاع دیتے ہوئے ایرر آ گیا ہے. "
مچ سٹورسن سواری کا لطف اٹھائیں کے مصنف ہیں. "ایک بیک اپ کی منصوبہ بندی. ہر ایک دن لگ رہا ہے اور مختلف ہوتا ہے. اگلے دن آئے گا کہ کیا پیش آئے گا (اب تک ایک گھنٹہ سے حیرت بھی لا سکتے ہیں) کا اندازہ کرنے کا کوئی طریقہ نہیں ہے. امیدات کو قائم کرنے یا وعدوں کی تشکیل کرتے وقت اپنے آپ کو اجازت دینے کے لۓ لچکدار ہونے کی اجازت دیتے ہیں، لیکن اپنے آپ کو بھی قسمت دی جاسکتی ہے جب چیزوں کو منصوبہ بندی کے طور پر نہیں جانا جاتا ہے. " میگ لیلیلن
BBHwithMS
کے مصنف ہیں. اس کو ٹویٹ کریں meglewellyn .
"MSAA کے ممبران سے بہت زیادہ اور بے ترتیب حمایت کے علاوہ، مجھے یہ بھی کہنا تھا کہ میں بغیر کسی چیز کو بغیر زندہ نہیں رہ سکتا. اس کے بغیر، میں محدود رہوں گا. میں MSAA کافی سے میری زندگی کا ایک حصہ واپس دینے کے لۓ کافی نہیں کر سکتا. میں نے حال ہی میں اس وقت تک بہت زیادہ کھو دیا. "
کیتی F. امریکہ کے ایک سے زیادہ سکلیروسیس ایسوسی ایشن کمیونٹی کا رکن ہے. "اگر میں صرف ایک ہی پروڈکٹ منتخب کر سکتا ہوں جو میری ایم ایس سے مدد ملتی ہے، تو یہ سپیڈی کیتھ کمپیکٹ حوا (کولپلاسٹ کی طرف سے) ہوگا.میں واقعی اس کے بغیر نہیں رہ سکتا. مجھے وہاں رات رات نہیں ملی تھی. ابتدا میں میں نے 'کیتھیٹر' لفظ بھی اپنے آپ کو نہیں لا سکا. اس نے مجھے آزاد کر دیا. مجھے گھر چھوڑنے کے لئے سیکورٹی تھی، بستر پر جانے، ایک ہوٹل میں رہنا، یا دوست کے مقام پر. " آدرا
ٹریپنگ ایئر
کے مصنف ہیں اور ایم ایس کنکشن میں ایک نمایاں شراکت دار.
اور ایم ایس فیس بک کمیونٹی کے ساتھ ہمارے زندہ رہنے سے:
"مجھے یہ کہنا ضروری ہے کہ یہ میرے شوہر بننا ہوگا. میں نہیں جانتا کہ میں اس کے بغیر کیا کروں گا. "- ڈان K.، ایم ایس کے ساتھ رہتا ہے" ایک سواری! LOL … واقعی میں، میں بیوقوف ہوں اور اب ڈرائیو نہیں کر سکتا. مجھے ہر جگہ میں ایک سواری کی ضرورت ہے. سچا جواب، خاندان، دوست، اور دوسروں کی رحم ہے. وہ مجھے کبھی نہیں چھوڑ دیتے ہیں. "- مشیل ڈبلیو، ایم ایس <99 99>" شراب کے ساتھ رہتا ہے. "- ریمنڈ ڈبلیو، ایم ایس
کے ساتھ رہتا ہے" میرا ریستوران اور نیند اور میرے ٹی وی. "-
جولی ای.، MS کے ساتھ رہتا ہے" خاندان اور کمپریشن گھٹنے اعلی جرابوں! مجھے راحت ایڈ سے سستا کالا پسند ہے، لیکن ان کو تلاش کرنے میں بہت مشکل وقت ہے. اگر میں کر سکتا ہوں تو میں ایک کیس خریدوں گا. جی، جرابوں اور ایس اے ایس مضبوط سینڈل - یہ ہے، اور خوبی کا شکر ہے میری بیٹی نے مجھے اس کے بارے میں چڑھا کر روک دیا. مضبوط رہو اور آپ کے لئے کیا کام ہے. جب آپ ایم ایس ہیں تو [آپ] بیکار نہیں ہوسکتے ہیں. "-
جینفر ایف.، ایم ایس <99 99> < "تعین. "-
باب اے، ایم ایس کے ساتھ رہنے والے" میرا شاندار نیورولوجیسٹ! "-
کینڈی پی.، ایم ایس " یوگا کے ساتھ رہتا ہے. واقعی میں، واقعی میں مدد ملتی ہے. "-
ڈارلی ایم.، MS
