بچے کے نمونے: کیا حکومت ان کو برقرار رکھنا چاہئے؟
فہرست کا خانہ:
حکومت آپ کے بچے کی ڈی این اے ہے - کیا تم فکر مند ہو؟
کچھ لوگ ایسا سوچتے ہیں.
اشتہار اشتہارنوزائیدہ خون کی جگہ کی اسکریننگ کا ہر ممکن عمل بہت نقصان دہ لگ سکتا ہے.
ریاست ہائے متحدہ امریکہ میں پیدا ہونے والے بچوں کے پاس ان 48 سالوں میں ان کے ہیلس سے لے کر خون کا خون کم ہوتا ہے.
اس نمونے کے بعد مریضوں کی خرابی کی خرابی اور پیدائش سے متعلق خرابی، پینٹ سیل فون انمیا، سیسٹ ریبرائسیس اور بہت سے دیگر افراد کے لئے اسکرین پر استعمال کیا جاتا ہے.
اشتہارنیشنل انسٹیٹیوٹ آف ہیلتھ (این آئی ایچ) کے مطابق، ہر سال 4 ملین سے زائد بچوں سے خون کے نمونے لے جاتے ہیں.
لیکن، ان ابتدائی ٹیسٹ کے بعد ایسا ہوتا ہے کہ بعض والدین کے بارے میں ناخوش ہیں.
اشتہار اشتہارآپ کون سی حالت میں رہتے ہیں اس پر منحصر ہے، ان خون کے مقامات کو چھ ماہ، 20 سال یا اس سے بھی غیر یقینی طور پر حکومت کی طرف سے ذخیرہ کیا جا سکتا ہے.
مزید پڑھیں: کیا آپ اپنے بچے کی نبل کی ہڈی کو جمع یا عطیہ دیتے ہیں؟ »
کیوں تشویش ہے
1960 کے بعد سے نوزائیدہ اسکریننگ پروگرام ریاستہائے متحدہ میں موجود ہے.
اس میں میساچیٹس میں 1 9 62 میں شروع ہوا، لیکن دیگر ریاستوں نے تیزی سے مختلف حالتوں کو اپنایا.
نیوزویک میں 2014 کی ایک رپورٹ کے مطابق: "دس سال پہلے 46 ریاستیں صرف چھ حالات کی جانچ پڑتال کر رہی تھیں؛ اب تمام 50 ریاستوں اور کولمبیا کے ڈسٹرکٹ سے کم از کم 30 جینیاتی حالتوں کے لئے نوزائیدہ بچوں کی سکرین پر نظر آتی ہے. "
جدید ترین نوزائیدہ اسکریننگ کی خدمات فراہم کرنے کے لئے ریاستی کی صلاحیت کو برقرار رکھنے کے لئے اسٹورڈ ایجینسی پروگراموں کے ذریعہ کوالٹی اشورینس کے مقاصد کے لئے استعمال شدہ نمونے اکثر استعمال کیے جاتے ہیں. "
تاہم، صحت آزادی کے لئے شہریوں کونسل کے مطابق (CCHF)، ایک مینیسوٹا کی بنیاد پر وکالت گروپ، یہ ذخیرہ کردہ نمونے بھی ریاست یا وفاقی تحقیق مقاصد کے لئے استعمال کیے جاتے ہیں.
تنظیم کا کہنا ہے کہ کبھی کبھی والدین کے علم یا رضامند ہونے کے بغیر نمونے کو تیسرے فریقوں کو فروخت کیا جاتا ہے.
حکومت [یہ غلط ہے] خود کو اس ڈیٹا اور ان ڈی این اے کے نمونے کو غیر یقینی طور پر ذخیرہ کرنے کا حق دینے کے لئے. Twila Brase، شہری آزادی برائے شہریوں کی کونسل"نوزائیدہ خون کے نمونے کے لئے یہ ایک نئی چیز ہے جو نوزائیدہ جینیاتی حالتوں کا ایک مخصوص مجموعہ ہے،" سی سی ایف ایف کے شریک بانی اور صدر بائیبل بریز نے ہیلتھ لائن کو بتایا. "یہ حکومت کے لئے مکمل طور پر ایک دوسرے کے لئے ہے کہ والدین کے علم یا رضامندی کے بغیر جینیاتی تحقیق کے لۓ انہیں ان ڈیٹا اور ان ڈی این اے نمونے کو غیر یقینی طور پر ذخیرہ کرنے کا حق فراہم کرے. "
تنظیم صرف ایک ہی تعلق نہیں ہے.
اشتہارات اشتہارانڈیانا اور ان کی بیوی ان کے دوسرے بچے کی پیدائش کے لئے سرحد پار میں کینیڈا پہنچے تھے کیونکہ وہ اس دریافت میں بہت ناپسندیدہ تھے کہ خون کی نمونے حکومت کی طرف سے رکھے ہوئے تھے.
ٹیکساس اور مینیسوٹا میں خاندانوں نے حکومتی خلاف ورزیوں پر تباہ ہونے والے خون کے ذخائر کو ذخیرہ کرنے کے لئے حکومت کے خلاف قوانین جیت لی ہیں.
2009 ء میں ٹیکساس ہیلتھ اور انسانی سروسز (ایچ ایچ ایچ ایس) کے خلاف ایک مقدمہ میں 5 ملین سے زائد بچے خون کی نشستوں کی تباہی کی وجہ سے. ریاست کے ایچ ایچ ایس کو مختلف تحقیقی اداروں سمیت خون کے نمونے دیئے گئے، جن میں مسلح افواج ڈی این اے کی شناخت لیبارٹری (AFDIL) شامل ہیں.
اشتہار2011 میں منی کورٹا میں، 21 خاندانوں نے ایک مقدمہ درج کیا جب ریاست کی سپریم کورٹ نے یہ پتہ چلا کہ نوزائیدہ اسکریننگ پینلز کے باہر خون کی جگہوں کا اسٹوریج اور استعمال کا استعمال ریاست کے جینیاتی رازداری کے قوانین کے خلاف تھا. حکمرانی کے بعد ایک لاکھ خون کی جگہ نمونے تباہ ہوگئیں. خاندانوں کے قانونی فیس کے لئے ریاست سے 975 ڈالر، 000 ادائیگی بھی تھی.
تاہم، یہ فیصلہ بعد میں بدل گیا، اور 2014 مینیسوٹا ایک بار پھر نوزائیدہ خون کے ذخائر کو ذخیرہ کرنا شروع کر دیا. نئے قانون کے تحت، والدین کو ایک آپٹ آؤٹ اختیار دیا گیا ہے اگر وہ اپنے بچوں کے ڈی این اے کو تحقیقی مقاصد کے لئے ذخیرہ اور / یا استعمال نہیں کرنا چاہتے تھے.
اشتہار ایڈورٹائزمنٹمزید جانیں: ابتدائی اسکریننگ ٹیسٹنگ پر حقائق حاصل کریں »
پرائیویسی بمقابلہ عوامی صحت
آج، نوزائیدہ خون کے مقامات کے ارد گرد بحث بڑی حد تک ایک رازداری اور انفرادی حقوق بمقابلہ عوامی کے طور پر تیار کیا جاتا ہے. صحت کے فوائد.
"ان نمونے کے استعمال کے بارے میں ایک اچھا قومی بحث نہیں ہوا ہے،" یوٹا یونیورسٹی میں بائیوتھٹسٹ، جیفری بوٹکن نے واشنگٹن پوسٹ کو بتایا. "جینیاتی ایک ایسا علاقہ ہے جو اعصاب کو چھو جاتا ہے. عوام بڑے پیمانے پر ڈیٹا بیس کے بارے میں فکر مند ہیں. "
سی سی سییف جیسے تنظیموں نے اس بحث کے ایک حصے کی نمائندگی کی ہے، جبکہ طبی محققین اور ریاستی صحت کے محکموں نے دوسرے کی نمائندگی کی ہے.
21 صدی کے سب سے زیادہ کامیاب عوامی صحت کے پروگراموں میں سے ایک نوزائیدہ اسکریننگ کا سراغ لگایا گیا ہے. جانس ہاپکنس یونیورسٹی بائیوتھکس کے انسٹی ٹیوٹ"نیوزی لینڈ کی اسکریننگ 21 ویں صدی کے سب سے کامیاب عوامی صحت کے پروگراموں میں سے ایک کے طور پر ناکام رہی ہے"، 2012 میں جانسن ہاپکنس یونیورسٹی میں برینھن انسٹی ٹیوٹ کے ارکان نے لکھا. "تحقیق کمیونٹی پالیسیوں اور انفراسٹرکچر کے وکیل جو بقایا خشک خون کے نمونے کو برقرار رکھنے اور بائیوڈیکل تحقیق میں ان کے استعمال کو برقرار رکھنے کے فروغ دینے میں مدد کرتے ہیں. "
مینیسوٹا ڈپارٹمنٹ آف ہیلتھ کے ساتھ جینیاتی مشاورت، جو جاری بحث کے سامنے کی لائن پر ہے، ہیلتھ لائن کو بتایا کہ نوزائیدہ خون کی نشستوں کو نہ صرف بچوں کے لئے زیادہ اور بہتر اسکریننگ پروٹوکول کی اجازت دیتا ہے، وہ بھی استعمال کیا جاتا ہے. نئے ٹیسٹ تیار کرنے کے لئے.
وہ نوٹ کرتی ہے کہ مینیسوٹا میں خون کے شعبوں کے قید شدہ استعمال میں، مثال کے طور پر، جھیل سپیریئر بیسن میں حالیہ تحقیق میں استعمال کیا جاتا ہے اور پیدائش کے نقائص کے ساتھ اس کے رابطے.
یہ نمونے بچپن لیویمیمیا، ماحولیاتی زہریلا، اور ایچ آئی وی کی دوسری چیزیں بھی شامل کرنے کے لئے استعمال کی گئیں. وہ بچے یا بچپن کی موت کے معاملے میں بھی ممکنہ اجتماعی حالات کو مزید تحقیقات کے لئے استعمال کیا جا سکتا ہے.
"وہ والدین کی درخواست پر استعمال کرتے ہیں، پھر، دوبارہ، رضامندي، بند کرنے کے لئے اور مزید معلومات کے لئے جو واقعی صحت سے متعلق ہے،" گیگلوو نے کہا.
مزید پڑھیں: کیا کوئی نیا خون کی تشخیص نہیں کر سکتا ہے؟ »
نام نہاد کافی ہے؟
تحقیق میں استعمال ہونے والی نوزائیدہ خون کے نشانوں کی نشاندہی کی گئی ہے، مطلب یہ ہے کہ نمونے میں ڈیموگرافک معلومات شامل نہیں ہے جو ان سے آنے والے شخص کو واپس جانے کی اجازت دے گی.
سی سی سییف جیسے تنظیموں کا کہنا ہے کہ یہ صرف افراد کو تحفظ دینے کے لئے کافی نہیں ہے.
کچھ محققین متفق ہیں.
ایک لازمی حیاتیات کے ماہر یانیو ارلچ نے نیوزویک کو بتایا، "اب ہم تکنیکی پہلو سے نام نہاد کی ضمانت دینے کا راستہ نہیں جانتے. "
یلچ نے 2013 میں ایک کاغذ شائع کیا جہاں وہ اور اس کے شریک مصنفین نے آزادی سے متعلق، عوامی معلومات کا استعمال کرتے ہوئے" ناممکن "ڈی این اے کے نمونے سے افراد کو شناخت کرنے کے لئے یہ ممکن تھا کہ یہ کیسے ممکن تھا.
نقطہ نظر کا دعوی ہے کہ جینیاتی عوامل پر مبنی افراد کے خلاف امتیاز کا امکان موجود ہے اگر معلومات کسی نہ کسی طرح سے عوامی، یا ممکنہ آجر کے بارے میں افشا ہو.
"آپ کے پورے جینیاتی کوڈ کو حکومت کی طرف سے معلوم کیا جا سکتا ہے، جو کچھ بھی ان کے مقصود ہیں،" بریز نے کہا، "شاید، بعض لوگوں کو شادی کرنے سے کچھ دوسرے ممالک میں رکاوٹ ڈالنا. "
گیگلوو نے یہ مسئلہ دوسرا راستہ دیکھ لی ہے.
"جب تک ہم اس حقیقت میں شفاف ہیں کہ ہم ایسا کرتے ہیں اور ہم والدین کے اختیارات دیتے ہیں کہنے کے لئے 'نہیں، میں اس کے ساتھ آرام دہ اور پرسکون نہیں ہوں' یا 'تحقیق کے لئے اس کا استعمال نہ کریں'. خطرے سے کہیں زیادہ خطرہ ہے، "انہوں نے کہا.
تمام جماعتوں کے لئے سب سے زیادہ اہم بات ظاہر ہوتی ہے کہ نوزائیدہ بلڈ اسپیک اسکریننگ کے وقت والدین کو ان کے حقوق پر زیادہ اور بہتر معلومات موجود ہیں.
"یہ اچھا ہے کہ اس سے باہر آ گیا ہے. یقینی طور پر، قومی سطح پر، تعلیم کی ضرورت اور اہمیت پر بہت زیادہ توجہ مرکوز، نہ صرف والدین بلکہ عوام کے فراہم کرنے والے ہیں. "گیگلوو نے کہا.
نوزائیدہ خون کے مقامات پر عوامی رائے پر ایک مطالعہ پایا گیا کہ اکثریت جواب دہندگان نے نوزائیدہ اسکریننگ اور تحقیق کے "بہت مددگار" تھے. تاہم، جواب دہندگان نے نمونے کے اسٹوریج اور تحقیق کے استعمال کے لئے بھی "opt-in" کے نقطہ نظر کا بھروسہ کیا.
اس مطالعہ کا نتیجہ یہ تھا کہ "ان پالیسیوں اور طریقوں کے بارے میں عام صحت کے پروگراموں کی طرف سے بہت زیادہ شفافیت اور بڑھتی ہوئی تعلیم کو ان قیمتی پروگراموں اور تحقیقاتی سرگرمیوں کے لئے عوامی اعتماد اور منظوری کو برقرار رکھنے میں اہمیت ہوگی. "
جیسا کہ نوزائیدہ خون کی جگہ اسکریننگ کے ارد گرد بات چیت جاری ہے، ایک بات یہ ہے کہ یہ یقینی ہے: مسئلہ کسی بھی وقت جلد ہی نہیں جا رہا ہے.
"میں دیکھتا ہوں کہ یہ صرف بڑی ہو رہی ہے".
"ہم اس طرح کے سامنے مواصلات کی شفافیت میں بہت اہم کوششیں کرنا چاہتے ہیں اور مریضوں، والدین، اور خاندانوں کے لئے لچک فراہم کرتے ہیں جو وہ راستہ منتخب کرتے ہیں جو ان سے زیادہ آرام دہ ہیں."
