ہیریٹی انگوئڈیڈیما

ایک موروثی انجیوڈیما (ایچ آئی اے) کی تشخیص کشیدگی کا باعث بن سکتا ہے. چونکہ کشیدگی سے ہی HAE حملوں کو روک سکتا ہے، تیزی سے آپ کو آپ کی حالت پر ہینڈل ملتا ہے، بہتر. یہ ہے جہاں ٹھوس سماجی معاونت ایک بڑی کردار ادا کرسکتا ہے.

آپ کے جذبات کے بارے میں بات کرنے کے لئے دوسروں کے ساتھ آپ کے جذباتی خوشحالی کے لئے ضروری ہے. حملوں کی روک تھام اور علاج اور آپ کے HAE علامات کا چارج کرنے کے بارے میں تجاویز سیکھنے کے لئے سوشل سپورٹ گروپ بھی ایک بہترین جگہ ہیں.

اگر آپ نے حال ہی میں HAE کے ساتھ تشخیص کیا تھا اور سماجی معاونت کی تلاش میں، آپ یہاں شروع کرنے میں مدد کرنے کیلئے مقامات کی ایک فہرست ہے.

غیر منافع بخش تنظیموں

غیر قانونی تنظیموں جیسے امریکہ امریکی ہیروئنٹی انگوئڈیڈیما ایسوسی ایشن (ایچ ای اے ای) اور اس کے بین الاقوامی ساتھی، ہایئی، بیداری بڑھانا، فاؤنڈیشن کی تحقیقات اور لوگوں کو ہآی کے ساتھ ساتھ لانے کے لئے کام کرتے ہیں. HAEA ان لوگوں اور ان کے خاندانی ممبروں کے لئے مجازی سپورٹ گروپ پیش کرتا ہے. تنظیم اس سال بھر میں فنڈ ریزنگ کے واقعات رکھتا ہے جہاں آپ HAE کمیونٹی کے دوسرے ممبران سے مل سکتے ہیں.

آپ کو مجازی HAEA کیفے کے لئے سائن اپ بھی کر سکتے ہیں. یہ آپ کو HIN کمیونٹی کے ممبروں کے ساتھ ویبینار، توڑنے والی خبر، اور لائیو چیٹوں تک رسائی فراہم کرتا ہے. یہاں آپ انشورنس سے نمٹنے کے بارے میں مشورہ بھی حاصل کرسکتے ہیں.

سوشل میڈیا

مقبول سماجی میڈیا کی سائٹس پر فوری تلاش سے پتہ چلتا ہے کہ بہت سے گروپ گروپ ہائے متحدہ کے ساتھ سماجی معاونت پر توجہ مرکوز کرتے ہیں. مثال کے طور پر، فیس بک پر تلاش اس بند سپورٹ گروپ کو 2،000 سے زائد اراکین کے ساتھ لایا جس میں آپ شرکت کرنے کی درخواست کر سکتے ہیں. HAE گروپ کے بارے میں ایک اور HAE گروہ، اور ایچ اے ای اے کے ذریعہ چلائے جانے والی سماجی میڈیا گروپ دیگر لوگوں کو ہایئیر سے نمٹنے والے دوسرے افراد سے منسلک کرنے کا بہترین طریقہ ہیں.

مریض سفیر پروگراموں

ایک بار جب آپ علاج کے بارے میں فیصلہ کرتے ہیں، دستیاب مریض کے معاونت کے پروگراموں کے بارے میں تلاش کرنے کے لئے علاج کی ویب سائٹ کو براؤز کریں. بہت سے دواسازی کی کمپنیوں نے مریضوں کی مدد کے پروگراموں کو منظم کیا ہے. یہ آپ کو مریض سفیروں اور کمیونٹی کے واقعات سے منسلک کرنے میں مدد بھی کرسکتے ہیں.

مریض سفیر کے پروگراموں نے آپ کو کسی ایسے شخص سے رابطے میں ڈال دیا جو ہایہ حملوں کی روک تھام یا علاج کا تجربہ رکھتے ہیں. آپ فون یا ای میل کے ذریعے ان سفیروں یا مشیروں سے بات کر سکتے ہیں. ان سے بات کریں کہ آپ اپنے نئے تشخیص کے بارے میں آپ کے بارے میں تشویش کرتے ہیں کہ وہ اپنے علامات اور کچھ اور کیسے انتظام کرتے ہیں.

سمر کیمپ

ہائے متحدہ امریکہ کے بچوں کو اپنے ساتھیوں کی مدد کرنے کی ضرورت ہے. موسم گرما کے کیمپ آپ کے بچے کو کچھ دیکھنے کے لئے دینے کا بہترین طریقہ ہے. اس کے علاوہ، یہ انہیں دوسرے بچوں سے ملنے کی صلاحیت دیتا ہے جو اسی حالت میں چل رہے ہیں.

اگر آپ سفر کرنے کے خواہاں ہیں، HAEi جرمنی میں موسم گرما کیمپ کا تجربہ کرنے کا موقع پیش کررہا ہے جس کا مقصد 12 ہ 25 کیمپ میں 100 سے زائد سال کیمپوں کو ایک ساتھ لانا ہے.پروازوں، رہائش، کھانے، اور سرگرمیوں کو تنظیم کی دیکھ بھال کی جاتی ہے. شرکاء کو چھوٹے رجسٹریشن کی فیس ادا کرنے کے لۓ صرف ذمہ دار ہے. مزید معلومات کے لئے ان کی رجسٹریشن کی ویب سائٹ دیکھیں.

اورلینڈو، فلوریڈا کے قریب واقع کیمپ بگگیک کرک، ہر سال طویل عرصے سے بیمار بچوں کے لئے کیمپ چلاتے ہیں. ان کا تجربہ کار طبی عملہ اس بات کو یقینی بنائے گا کہ آپ کا بچہ محفوظ ہے. اس کا مقصد مقصد کے طور پر ممکنہ طور پر کیمپ کا تجربہ بنانا ہے. کیمپ بگگی کریک آپ کے بچے کے لئے کسی بھی چیز میں شرکت نہیں کرتا.

نیچے کی سطر

سپورٹ کا مطلب یہ ہے کہ ایچ اے اے کے ساتھ رہنے والے ان لوگوں کو. ایک غیر معمولی بیماری کے ساتھ رہنا واحد، خوفناک اور مایوس ہو سکتا ہے. لیکن آپ اکیلے نہیں ہیں. اپنے دوستوں اور خاندان کے بارے میں آپ کے خدشات کے بارے میں بات کریں، سماجی میڈیا گروپوں اور مریض سفیروں سے منسلک کریں، اور آپ کی مدد کی ضرورت حاصل کرنے کے لئے HAE کے واقعات میں حصہ لیں.