ایک مضبوط، صحت مند زندگی کی قیادت کرنا چاہتے ہیں؟ ہمارے ویلیو وائر غذائیت، صحت، اور فلاح و بہبود کی حکمت عملی کے لئے نیوز لیٹر سائن اپ کریں.

جب آپ کسی کو بتاتے ہیں کہ آپ کو اڈاپوپیسی پلمونری فبروسس (آئی پی ایف) ہے، توقع ہے کہ وہ کیا ہیں، "یہ کیا ہے؟ "چونکہ آئی پی ایف آپ کو اور آپ کی طرز زندگی پر بہت اثر انداز کرتی ہے، اس بیماری کو ریاستہائے متحدہ میں تقریبا 100، 000 افراد پر اثر انداز ہوتا ہے.

اور بیماری اور اسکے علامات کی وضاحت کرنے میں تو بالکل آسان نہیں ہے. اسی وجہ سے ہم آئی پی ایف کے مریضوں تک پہنچ گئے ہیں کہ وہ جو کچھ کر رہے ہیں اس کا احساس حاصل کریں اور یہ سب کیسے منظم کر رہے ہیں. ان کی حوصلہ افزائی کہانیاں یہاں پڑھیں.

میں بہت خوش قسمت ہوں کیونکہ مجھے سانس لینے میں کوئی سانس لینے یا ایسوسی ایشن مشکل نہیں ہے. میرے پاس محدود برداشت ہے، بہت زیادہ تھکاوٹ محسوس کرتے ہیں، اور زیادہ سے زیادہ وقت میں فلو جیسے علامات ہوتے ہیں. میں اس سے زیادہ گھنٹے تک کام کرنے کے قابل نہیں ہوں جیسا کہ میں استعمال کرتا ہوں، لہذا میری آمدنی کم ہے. میرے پاس ایسی چیزیں کرنے کے لئے توانائی نہیں ہے جو میں لطف اندوز کرنے کے لئے استعمال کرتا ہوں. تاہم، میں شکر گزار ہوں کہ میری سانس لینے اس وقت متاثر نہیں ہوئی ہے. ڈیبی، آئی پی ایف کے ساتھ رہنے والے مشکلات اور خوف میں کھو جانے کے لئے آسان ہے کیونکہ بیماری کی ترقی ہوتی ہے. میں اس مرحلے پر ہوں جہاں آئی پی ایف کی وجہ سے مجھے اپنی طرز زندگی تبدیل کرنا پڑا ہے، اور میں اس کے بارے میں خوش نہیں ہوں. مجھے اس بات کا یقین نہیں ہے کہ یہ کس طرح جوڑتا ہے، لیکن اس وقت بھی میں اپنے طبی افراد کی زیادہ اہمیت رکھتا ہوں. سب ٹھیک ہے، میں اس وقت واقعی ایک پرانی چیز ہوں، لیکن میں مثبت رہنا چاہتا ہوں. باربرا، آئی پی ایف آئی کے ساتھ رہنا مشکل ہو جاتا ہے جتنا یہ پیش رفت ہے. میں ایک وقت میں ایک دن لینے کی کوشش کرتا ہوں اور ہر دن کے لئے خدا کا شکر کرتا ہوں کہ وہ مجھے دیتا ہے. شکر گزار، مجھے بہت سے لوگوں کی کوشش کرنے کے بعد ایک حیرت انگیز ڈاکٹر مل گیا جو دیکھ بھال نہیں لگ رہا تھا. - والٹا، آئی پی ایف کے ساتھ رہنے والے آئی پی ایف کے ساتھ رہنے والے میرے لئے ایک سیاہ کمرے میں رہنے کی طرح ہے، نہیں جانتا کہ اگلا کیا ہو سکتا ہے یا میں کتنی دیر تک ہوں. آئی پی ایف کے علامات اور ترقی کے بارے میں علم حاصل کرنے میں مجھے جانے کے لئے روشنی پیدا ہوتا ہے. آئی پی ایف طویل عرصے سے مستحکم رہ سکتا ہے، پھر اچانک کوئی وجہ نہیں ہوسکتی ہے. مستقبل کو جاننے کا خدشہ بہت ہی خوفناک چیز ہے. بعض دنوں میں سانس لینے میں دوسروں کے مقابلے میں آسان ہے، جب تک چلنے یا اوپر چلنے میں میرا آکسیجن بہت کم رکھتا ہے اور میرے دوسرے اداروں کو نقصان پہنچا سکتا ہے. جذباتی تعاون اور حوصلہ افزائی کرنے میں مجھے بیماری پر توجہ دینا نہیں بلکہ میری جان پوری زندگی میں رہنے اور ہر دن زیادہ سے زیادہ لطف اندوز ہونے سے لطف اندوز ہونے میں مدد ملتی ہے. - گلڈا، آئی پی ایف کے ساتھ IPFLiving کے ساتھ رہنا مشکل ہے. اب علاج ہوتے ہیں جو بیماری کی ترقی کو سست کرتے ہیں، لیکن سست حل نہیں ہوتا ہے. آپ ہر ڈاکٹر کے دورے پر امید کرتے ہیں کہ آپ مستحکم ہیں. … آئی پی ایف کے ساتھ زندگی میں اضافی آکسیجن کا استعمال، خون آکسیجن سنترپتی کی نگرانی، اور اس حقیقت کو قبول کرنے کی ضرورت ہے کہ آپ عوام میں بہت سی نظر اور سوالات حاصل کرنے جا رہے ہیں.کراس اسٹور کی ایک سادہ سفر کی منصوبہ بندی اور تیاری کی ضرورت ہوتی ہے تاکہ اس بات کو یقینی بنایا جائے کہ آپ اسے واپس گھر بنانے کے لۓ کافی آکسیجن ہو. اور سفر؟ آپ کے طبی ٹیم، آکسیجن سپلائر، انشورنس کمپنی اور ایئر لائن کے درمیان معاہدے کی ضرورت ہے. - جان، آئی پی ایف کے ساتھ آئی پی ایف کے ساتھ رہنا دن سے دن میں تبدیل ہوتا ہے. میں مضبوط رکھنے میں کام کر رہا ہوں، جب آپ منٹ میں گزر جاتے ہیں تو مشکل ہوتا ہے اور O2 بیک اپ کو سست یا روکنے اور روکنے کی ضرورت ہے. میرا کھاس بہت برا نہیں ہے، لیکن جب میں لوگوں کے ایک گروپ میں ہوں، میں صرف ایک کھانسی ہوں. نیچے آنے سے ایک مثبت رویہ برقرار رکھنے میں کچھ بھی مدد نہیں ہے. امید ہے کہ میں طویل عرصہ تک کافی عرصہ تک تک پہنچتا ہوں جب تک وہ پھیپھڑوں کی منتقلی کے علاوہ زیادہ مؤثر علاج نہ کریں. - وین، آئی پی ایف کے ساتھ IPFLiving کے ساتھ رہنا ایک چیلنج ہے. کسی علاج کے ساتھ ایک ٹرمینل بیماری کے طور پر، ہمارے اختیارات ایف ڈی اے منظوری والے طبی ٹیسٹ، دو منشیات، یا ٹرانسپلانٹ تک بہت محدود ہیں. ان اختیارات کے لئے کافی صحت مند رہنے کے لئے یہ مکمل وقت کا کام بن جاتا ہے. بیماری کی نوعیت کی وجہ سے، یہ الگ الگ اور تنہا ہے کہ اس بات کا یقین کرنے کے لئے ہم سرد یا دیگر بیماری کو نہیں پکڑتے، جو کمی کی وجہ سے ہوسکتی ہے. لورا، آئی پی ایف کے ساتھ رہنا