الزیائیر کے مریضوں کے بچوں کو سائنسدانوں کے لئے قابل اعتماد وسائل بن سکتے ہیں
فہرست کا خانہ:
- یہ کیوں ضروری ہے
- انہوں نے محققین کو بتایا ہے کہ وہ جاننا چاہتا نہیں ہے کہ ان کی جینیاتی ٹیسٹ کے نتائج کا پتہ چلتا ہے - کم از کم ابھی تک نہیں.
آپ لازمی طور پر نہیں سوچیں گے کہ ماری رییس ویگ الزی ایمر کی بیماری کے مطالعہ کے لئے ایک بہترین امیدوار ہے.
وہ 37 سال کی عمر میں ہیں اور ڈیمنشیا کے کوئی علامات نہیں ہیں.
اشتہار ایڈورٹائزنگلیکن رییس ویگ بالکل بالکل قسم کی شخصیت الزییمر کے محققین اپنے طویل مدتی مشاہداتی پینل کے لئے باہر تلاش کر رہے ہیں.
یہی وجہ ہے کہ رییز وگ کے والد کو ابتدائی ابتدائی وارثیت الذائیر کی بیماری کے لئے علاج کیا جا رہا ہے.
آزمائشی میں حصہ لینے کا موقع میرے بچوں اور ممکنہ طور پر دنیا کے لئے اس خوفناک بیماری کو ختم کرنے میں مدد کرنے کا موقع ہے. الزی ایمر کے مریض کا بیٹا ماری رییز ویگمحققین کو اگلے دو دہائیوں میں لوگوں کو ریزگگ کی طرح مطالعہ کرنا ہے کہ یہ معلوم کرنے کی کوشش کریں کہ الظائیر کی ترقی کس طرح ہوتی ہے، اور اگر ابتدائی علاج مؤثر ہوسکتا ہے.
اشتہارالزییمیئر کے مریضوں کے بعض بالغ بچوں کو وقت کی عزم کی وجہ سے، اور اس بیماری کے اپنے تشخیص کے خوف سے باہر اس طرح کے مقدمات میں حصہ لینے کے لئے ناگزیر ہیں.
تاہم، رییسگگ نے کہا کہ ان کی طرح لوگوں کے لئے رضاکارانہ طور پر معلومات کے محققین کے مالکان ان سے حاصل کرسکتے ہیں.
اشتہارات اشتہار"آزمائشی میں حصہ لینے کا موقع میرے بچوں اور ممکنہ طور پر دنیا کے لئے اس خوفناک بیماری کو ختم کرنے میں مدد کرنے کا موقع ہے". "میں آبادی کا ایک انتہائی لمحہ حصہ بنتا ہوں جو ناقابل یقین حد تک مددگار لیب چوہوں کے طور پر کام کرسکتا ہے. "
مزید پڑھیں: الزیائیر کی بیماری پر حقائق حاصل کریں »
یہ کیوں ضروری ہے
پانچ اہم طویل مدتی الزیمر کے مطالعہ ہیں جن میں بالغ افراد کے بالغ بچوں شامل ہیں جن کی بیماری سے تشخیص ہوئی ہے.
سب سے بہتر معلوم ہونے والا ایک ویسکونسن الزییمر کے بیماری ریسرچ سینٹر کی طرف سے نگرانی کرتا ہے، جس میں 2001 میں قائم کیا گیا تھا.
اس کی اہم منصوبوں میں سے ایک یہ 45 اور 65 سال کے درمیان لوگوں کا مسلسل مطالعہ ہے جس کے خاندان کی تاریخ الزیائمر کی.
اشتہار اشتہارگزشتہ 15 سالوں میں 1 سے زائد افراد اس مطالعہ کا حصہ ہیں. شرکاء کا مطلب عمر 53 ہے، اور برقرار رکھنے کی شرح 82 فیصد ہے.
اب تک شرکاء میں سے ایک مٹھیر الذیرر کے ساتھ تشخیص کیا گیا ہے. ایک اور 10 سے 20 فیصد نے کچھ سنجیدگی سے کمی ظاہر کی ہے.
دنیا ایسی معلومات کی ضرورت ہے جو ہم ان سے نکل سکتے ہیں. سٹرلنگ جانسن، وسکونسن الزییمر کے بیماری ریسرچ سینٹر،سٹارنگ جانسن، پی ایچ ڈی، ایک کلینیکل نیو یوروپیولوجیسٹ جو ریسرچ سینٹر میں ایک ایسوسی ایشن ڈائریکٹر ہیں، اور وسکونسن اسکول آف میڈیسن اور پبلک ہیلتھ یونیورسٹی میں پروفیسر نے بتایا. ہیلتھ لائن اس مطالعہ کے اعداد و شمار فراہم کرتا ہے انمول ہے.
اشتہار"دنیا ایسی معلومات کی ضرورت ہے جو ہم ان سے نکل سکتے ہیں."
مطالعہ کے شرکاء جینیاتی جانچ کے ذریعے چلتے ہیں کہ کیا خطرہ، اگر کوئی ہے، وہ الزیمیرر کی ترقی کیلئے ہے.
اشتہارات اشتہارجانسن نے شرکاء کا یہ اختیار اختیار کیا ہے کہ ان کے جینیاتی نتائج کے بارے میں کیا جائے یا نہیں.
کئی سالوں میں، شرکاء کے خون کے نمونے دیتے ہیں، دماغ کی امیجنگ حاصل کرتے ہیں، اور بعض معاملات میں بھی ریڑھ کی ہڈی کے بہاؤ جمع ہوتے ہیں.
ان کے بارے میں مطلع کیا جاتا ہے جیسے پلیٹ کی ترقی اور تو یہ صرف اس وقت جب کچھ چیزیں پائی جاتی ہیں تو ان کے بارے میں بات چیت ہوتی ہے.
اشتہار"ہم انہیں ان چیزوں کے بارے میں جانتے ہیں جو ہم یقین رکھتے ہیں،" جانسن نے کہا.
محققین کو شرکاء کے طرز زندگی پر بھی معلومات جمع کرتی ہے، بشمول خوراک، ورزش، اور شراب کی کھپت کے متعلق معلومات.
اشتہارات اشتہارجانسن نے کہا کہ محققین دو بڑے چیزوں کو جاننے کی امید کر رہے ہیں.
ہم مکمل طور پر سمجھ نہیں آتے کیوں کہ کسی شخص کو اس بیماری ہو جاتی ہے اور کسی دوسرے شخص کو نہیں. کیتھ فریگو، الزیمر ایسوسی ایشنپہلا ہے کہ الظییر کی ترقی کس طرح ہے. ان قسم کے مطالعے نے پہلے سے ہی سائنسدانوں کو خبردار کیا ہے کہ علامات اور پھنسوں جیسے اضافہ جیسے علامات میں داخل ہو جانے سے پہلے کسی شخص کے دماغ میں 15 سے 20 سال یا اس سے زیادہ وقت لگتے ہیں.
محققین امید رکھتے ہیں کہ طویل مدتی مطالعہ بالکل واضح کرے گا کہ الزیہیرر کی وجہ سے، اور کیوں کہ بعض لوگ اس بیماری سے زیادہ حساس ہیں.
دوسری چیز یہ ہے کہ ابتدائی علاج مؤثر ہو سکتا ہے. علامات کی وجہ سے علاج کی تاخیر میں مدد یا بیماری کو ختم کرنے میں بھی علامات سے پہلے مطالعہ کلینکس کے لوگوں کو علامات دی جا سکتی ہیں.
"یہ ہمیں علاج کرنے کی تیاری کو مضبوط بنانے میں مدد ملتی ہے،" جانسن نے کہا.
اس فیلڈ میں ایک اور اہم ریسرچ پروجیکٹ غالبا منحصر الزیمیر نیٹ ورک (DIAN) ہے. یہ نیشنل انسٹی ٹیوٹ آف ہیلتھ (اینآئآر) کے ذریعہ فنڈ میں فنڈ ہے، اور الزیمیئر کے ساتھ بالغ افراد کے نوکری نوکری کی جاتی ہیں.
اس نے ڈان ٹیو نامی ایک علیحدہ منصوبے کی بھی حوصلہ افزائی کی ہے. یہ بین الاقوامی مطالعہ ان دو افراد کی حفاظت اور تاثیر کا تعین کر رہا ہے جو آٹوومالل ڈبدنٹ الزیمیر کی بیماری کے لئے جینیاتی تبدیلی کے حامل ہیں.
کیج فریگو، پی ڈی ڈی، الزیمر ایسوسی ایشن میں سائنسی پروگراموں اور آؤٹ ڈرائیو کے ڈائریکٹر، جانسن سے اتفاق کرتے ہیں کہ الزی ایمر کے مریضوں کے بچوں میں شامل ہونے والے مطالعات اہم ہیں.
"ہم مکمل طور پر سمجھ نہیں آتے کیوں کہ کسی شخص کو اس بیماری کا سامنا ہے اور کسی دوسرے شخص کو نہیں،" ہیلگو لائن کو بتایا. "اس قسم کی تحقیق ہمیں ہمیں بہت اچھی اشارہ دیتا ہے. "
انہوں نے کہا کہ یہ مطالعہ بالآخر سائنسدانوں کو الظییرر کے آغاز سے ختم کرنے کی اجازت دیتی ہے.
"ہم ایسی چیزیں دیکھ سکتے ہیں جو زندگی کی مدت میں واقع ہوتے ہیں،" انہوں نے کہا.
الزیمیرر ایسوسی ایشن اس تحقیق میں حصہ نہیں لیتا، لیکن یہ ایک آزمائشی میچ پروگرام کی نگرانی کرتا ہے جس سے لوگوں کو الزی ایمرر کے وسیع پیمانے پر تحقیقات میں درخواست دینے میں مدد ملتی ہے.
مزید پڑھیں: ہم الظیمر » رضاکارانہ طور پر ہم کتنے دور ہیں؟ رییس ویگ ڈین کے مطالعہ کا حصہ ہے.
انہوں نے محققین کو بتایا ہے کہ وہ جاننا چاہتا نہیں ہے کہ ان کی جینیاتی ٹیسٹ کے نتائج کا پتہ چلتا ہے - کم از کم ابھی تک نہیں.
"میں ابھی تک نہیں جاننا چاہتا. شاید کسی دن کے طور پر میں اپنے خاندان میں 50 سال کی عمر تک پہنچ جاؤں. میں اپنی بیوی، میری والدہ اور میرے سب سے زیادہ بچوں کو تلاش کرنے کے لئے نہیں چاہتا ہوں اور اس سے زیادہ سالوں تک اس بوجھ کو برداشت کرنا چاہتا ہوں. "رییسگگ نے کہا. "اگر یہ آتا ہے، ہم اس سے نمٹنے کے لئے کریں گے. اس دوران، ہم اچھے کام کر رہے ہیں. "
سریڈر نوٹی بھی ان بالغوں میں سے ایک ہے جو تحقیق میں حصہ لینے میں حصہ لے رہے ہیں، اگرچہ وہ ریزویگ سے کہیں زیادہ بڑی ہے.
یہ میرے لئے بہت دیر ہو چکی ہے، لیکن میں نہیں چاہتا کہ میرے بچوں کو یہ حاصل ہو. سگریٹ نوٹی، الزیمیر کے مریض کی بیٹی،
چاچی، 74 اور اس کی بہن گزشتہ 11 سالوں کے دوران جاری وسکونسن تحقیق کے حصہ ہیں.
ان کی والدہ 2001 میں 87 سال کی عمر میں وفات ہوئیں، ایک دہائی بعد جب وہ الزمییر کے ساتھ تشخیص کررہا تھا.نہوتی اور نہ ہی اس کی بہن ڈومینیا کے کوئی بھی علامات نہیں ہیں، لیکن نوتی نے کہا کہ بیماری اب بھی اپنے دماغ پر ہے. انہوں نے ہیلتھ لائن کو بتایا کہ
"ہم اپنی زندگی کے ہر روز کمرے میں 500 پاؤنڈ ہاتھی کے ساتھ رہتے ہیں."
اگر وہ بیماری کو تیار کرتی ہے تو، نوتی کچھ ابتدائی علاج حاصل کرسکتی ہے. زیادہ اہم بات یہ ہے کہ وہ سائنسدانوں کو قیمتی معلومات فراہم کرنے کے قابل ہو.
ایسی ایسی دنیا کی فکری کریں جہاں ہر ایک کی یادیں اور فیکلٹیوں کے ساتھ پرانی ہو جاتی ہے. کیا خوبصورت بات ہے. انہوں نے کہا کہ الزی ایمر کے مریض کا بیٹا مارٹی رییسگگ
"میرے لئے یہ شاید بہت دیر ہو چکی ہے، لیکن میں نہیں چاہتا کہ میرے بچوں کو یہ حاصل ہو."
جوسنسن اور فریگو دونوں رضاکارانہ رضا کار رضاکاروں اور نوتی جیسے رضاکار ہیں. وہ کہتے ہیں کہ یہ ایک وقت اور جذباتی عزم ہے کہ ہر کوئی نہیں بنا سکتا."آپ لوگوں سے پوچھتے ہیں کہ وہ ایک مطالعہ میں حصہ لیں جب ان کے پاس کوئی علامات نہیں ہیں،" فرگو نے وضاحت کی.
تاہم، جانسن نے کہا کہ ویسکونسن ریسرچ ٹیم کو لوگوں کو رضاکارانہ طور پر حاصل کرنا بہت مشکل نہیں ہے.
"انہوں نے مطالعہ میں رہنے کے لئے بہت حوصلہ افزائی کی ہے،" انہوں نے کہا. "لوگ حصہ لینے اور حل کا حصہ بننا چاہتے ہیں. انہوں نے بیماری کو دیکھا اور اس کے بارے میں کچھ کرنا چاہتا تھا. "
اگر کچھ کامیابیاں جلدی آتے ہیں تو، وہ نیو میکسیکو کے چک میککلیٹی کی طرح کسی کی مدد کرسکتے ہیں.
63 سالہ عمر کے پہلے الازائیر کے ابتدائی آغاز سے دو سال پہلے تشخیص کیا گیا تھا. وہ نومبر سے لے کر تجرباتی الزیہیر کے علاج کیلئے کلینک کے مقدمے کی سماعت میں حصہ لے رہے ہیں. وہ الزییمیر ایسوسی ایشن کے ابتدائی مرحلے مشاورتی گروپ کا بھی حصہ ہے.
انہوں نے رضاکارانہ طور پر کیوں کہ وہ بھی حل کا حصہ بننا چاہتا ہے.
"ہیلتھ لائن کو بتایا کہ" صرف ایک ہی چیز جسے میں کرنے کی کوشش کر سکتا تھا، لڑائی کا سامنا ہے. "
McClatchey ایک 37 سالہ بیٹے ہے جو بالغ بچوں کے مطالعہ میں سے ایک کے رکن بننے کے اہل ہیں. تاہم، McClatchey نے کہا کہ وہ اپنے بیٹے کو ایک ہی طریقہ یا کسی سے مشورہ نہیں کرے گا.
"یہ ان کے پاس ہے،" انہوں نے کہا.
McClatchey نے کہا کہ ڈین اور وسکونسن تحقیق، اور اس کے ساتھ ساتھ مقدمے میں مقدمے کی سماعت، سب اہم ہیں.
"ہم کسی بھی معلومات حاصل کرتے ہیں،" انہوں نے کہا.
Knuti اور Reiswig متفق ہیں.
"کچھ عرصے سے، کچھ نسل آخری ہو گی".
"نوجوان بالغ کے طور پر ان آزمائشیوں کے لئے رضاکارانہ طور پر محققین کو الزیہیرر کی بہت جلد اور ممکنہ طور پر اسے مکمل طور پر روکنے کا موقع ملتا ہے." "ایسی دنیا کا تصور کریں جہاں ہر ایک پرانی یادگاروں اور فیکلٹیوں کے ساتھ پرانی ہو جاتی ہے. کیا خوبصورت بات ہے. "
مزید پڑھیں: نیا اینٹی بڈی دماغ کی چوٹ کا علاج کرسکتے ہیں اور الزییمر کی بیماری کو روک سکتے ہیں»
