نیا آن لائن پلیٹ فارم ایم ایس مریضوں کو ریسرچ سوالات

مریضوں کو اب واپس بیٹھنے کی ضرورت نہیں ہے اور سائنسدانوں کو انتظار کرنا پڑے گا کہ یہ فیصلہ کیا جائے کہ یہ ایک سے زیادہ sclerosis (MS) تحقیق کے بارے میں کیا واقع ہے.

ایک سے زیادہ سکلیروسیسس کے لئے تیز رفتار علاج پراجیکٹ نے حال ہی میں نئے تحقیق کے ایندھن کے لئے ایم ایس کے ساتھ لوگوں سے صحت کے اعداد و شمار جمع کرنے کے لئے ایک نئے مریض پر مبنی پہل شروع کرنے کا اعلان کیا.

اشتہار اشتہار

آن لائن پورٹل کے ذریعے، iConquerMS ڈرائیوروں کی نشست میں مریض رکھتا ہے. مریضوں نے اپنے طبی ریکارڈز کو محققین کے لئے "بیماری کی بڑی تصویر" کو پینٹ کرنے کے لئے حصہ لیا.

ایم ایس کے ساتھ 800 سے زائد لوگ پہلے سے ہی ابتدائی لانچ سے پہلے دستخط کئے ہیں. سوشل میڈیا کا شکریہ، ڈیٹا بیس بڑھ رہا ہے.

اپنی ایس ایس کی کہانیاں بتائیں اور دیگر مریضوں کو معلوم ہے کہ آپ کو یہ ملا ہے

اشتھارات

مریضوں کو بااختیار بنانا

iConquerMS کو مریضوں کو اپنے صحت کے ریکارڈوں کا اشتراک کرنے، سروے میں حصہ لینے، ایم ایس ریسرچ.

ڈیٹا بیس میں مرتب شدہ تمام معلومات دنیا بھر میں ایم ایس محققین کے لئے دستیاب ہیں. اس منصوبے میں مریضوں کو بیماری کو سمجھنے کے لئے ایک فعال کردار ادا کرنے کی اجازت دیتا ہے اور ایک دن ایک علاج تلاش کرتا ہے.

اشتہار اشتہار: مریض سے چلنے والے تحقیق کی اپیل اور طاقت یہ ہے کہ مستقبل مستقبل کے نقطہ نظر کو تبدیل کرنے کے لئے کمیونٹی ہو. Laura Kolaczkowski، iConquerMS

ایک دہائی قبل، ایم ایس کا مطالعہ کرنے میں تعاون کرنے والے مریضوں اور محققین کو ممکن نہیں ہوگا. لیکن انٹرنیٹ طاقتور شراکت داری کے لئے ذریعہ بن گیا ہے.

مریضوں کو تحقیقاتی عمل میں اہم حصول داروں پر غور کیا جاتا ہے. مریض کے نقطہ نظر سے تازہ خیالات نئے تحقیق کے پیچھے تیزی سے ڈرائیور قوت بن رہے ہیں.

ایک سے زیادہ سکلیروسیس کے لئے نیا؟ ہیلتھ لائن کے ساتھ ایک انٹرویو میں، IconquerMS پہل کے لیڈر مریض کے نمائندے لورا کولاکزوووکی نے کہا، "کوئی دو تجربات ایک ہی ہیں.

" مریض طاقتور تحقیق کی اپیل اور طاقت کمیونٹی ہوسکتی ہے. " "جو لوگ iConquerMS میں شامل ہوتے ہیں وہ اس نیٹ ورک کی بڑھتی ہوئی اس عمل کا حصہ بننے کے لئے حوصلہ افزائی کرتے ہیں، جو دوسروں کے ساتھ ان مقاصد کا اشتراک کریں گے اور ان کے خیالات کو پیش کرنے کے لئے محققین کو تحقیقات کی جانی چاہئے. گورنمنٹ بورڈ اور کمیٹی میں 50 فیصد سے زائد شرکاء ایسے لوگ ہیں جو ایم ایس کے ساتھ اچھی طرح جانتے ہیں کیونکہ وہ اس کے ساتھ رہتے ہیں، اور یہ وہ لوگ ہیں جو iConquerMS کے مستقبل کی سرگرمیوں پر حکومت کرے گی. "

2000 میں ایم ایس کے ساتھ تشخیص کیا گیا تھا،

آرٹ مولر، ایک اعلی ٹیکس ادیب، اور اس کے نیروولوجسٹ ڈاکٹر ڈاکٹر ٹیم ورارتانین نے 2001 ء میں ACP قائم کیا.

اشتہار اشتہار.

iConquerMS کے لئے ابتدائی فنڈز مریض سے آتا ہے. 2010 میں کانگریس کی طرف سے اختیار کردہ ایک غیر منافع بخش تنظیم - متوقع نتائج ریسرچ انسٹی ٹیوٹ.یہ تنظیم ایریزونا اسٹیٹ یونیورسٹی اور فائنسٹین کی کینیڈا کے ہیلتھ کیک کے ساتھ بھی شراکت دار ہے.

مریض پورٹل استعمال کرنا آسان ہے

iConquerMS پورٹل ایک آسان استعمال، قابل رسائی انٹرفیس ہے جس میں ارکان کو ڈیموگرافکس، زندگی کی کیفیت، اور مجموعی طور پر صحت کی پیمائش کرنے کے لئے سروے لینے میں مدد ملتی ہے. صارف ان کے الیکٹرانک ہیلتھ ریکارڈ (EHR) کے ساتھ اپنے iConquerMS اکاؤنٹ کو مربوط کرنے کے لئے انشورنس فراہم کرنے والوں کے ڈیٹا بیس کو تلاش کرسکتے ہیں.

EHRs خاص طور پر اہم ہیں کیونکہ وہ صرف ایک شخص کی ایم ایس کی تاریخ کو دستاویز نہیں دیتے ہیں، لیکن ان میں ان کی صحت کے دوسرے بظاہر ضمیر پہلوؤں پر بھی اشارہ بھی شامل ہے. اپنے محققین کے ساتھ اپنے اراکین کو اشتراک کرنے والے ارکان کے ساتھ، ممکن ہے کہ ایم ایس کے بارے میں ممکن ہوسکتا ہے کہ اس سے قبل کبھی بھی غور نہیں کیا جائے. ایم کیو ایم کے لئے تیز رفتار علاج پروجیکٹ کے چیف ایگزیکٹو آفیسر رابرٹ میکبرنی، پی. ڈی، آئی اوکرکر ایم ایس کے نوکری کے پرنسپل انوسٹریٹر نے ہیلتھ لائن کو بتایا. " اشتہار

" ہم تمام صحت کے اعداد و شمار میں دلچسپی رکھتے ہیں. "نام نہاد 'بگ ڈیٹا' کی قیمت یہ ہے کہ یہ آپ کو آپ کی تحریر کی جانچ اور نئی حاکموں کی تشکیل کرنے کی اجازت دیتا ہے. چونکہ ہم ایک بیماری کے طور پر ایسوسیولوجی یا ترقی کو ابھی تک نہیں سمجھتے ہیں، اس طرح کے تمام اعداد و شمار ہمارے تجزیہ کے لۓ مددگار ثابت ہوسکتے ہیں. "

وزن میں: ڈاکٹروں کو ان کے مریضوں کے ساتھ وقت لگ رہا ہے؟ »

اشتہار اشتہار> " میرا یقین ہے کہ اس قسم کی پہل کئی طریقوں سے ایم ایس کی تعلیمات کو تبدیل کر سکتا ہے. " "سب سے پہلے اور سب سے اہم، یہ مریض کمیونٹی کو تحقیقی برادری کو بتانے کے لئے ایک پلیٹ فارم فراہم کرتا ہے جس کے جواب میں انہوں نے جواب دیا تھا. سچ میں، اس طرح کے 'مریض' مواصلات کے طور پر مجھ سے کیا معاملات کے لئے کوئی نظام یا پلیٹ فارم کبھی نہیں رہا ہے. "

EHR ڈیٹا iConquerMS ڈیٹا بیس کے لئے صرف آغاز ہے.

"ہم دیگر اقسام کے اعداد و شمار کو شامل کرنے کے لئے وقت کے ساتھ منصوبہ بندی کرتے ہیں"، "جینومک ڈیٹا اور امیجنگ کے اعداد و شمار کے طور پر، مریضوں کی شراکت کے اعداد و شمار کے طور پر، اس طرح اس کو مزید بڑھانے. "