گھر آپ کا ڈاکٹر والدین کی جذباتی امتیاز جب بچے کو دل کی سرجری میں آتی ہے تو

والدین کی جذباتی امتیاز جب بچے کو دل کی سرجری میں آتی ہے تو

فہرست کا خانہ:

Anonim

بچوں پر کھلے دل کی سرجری سرجیاں محفوظ ہو رہی ہیں، 999> ایک اہم کارڈیورورک سرجن نے ہیلتھ لائن کو اس تشخیص کی توثیق کی، جو کہ اس طرح کی ایک کارروائی سے فلوریڈا ہسپتال کی اعلی موت کی شرح کے باوجود، جو جون میں انکشاف ہوا تھا.

اشتہار اشتہار

اس خبر کو خوفزدہ کیا گیا تھا جبکہ، پیڈیاٹکک کونگینٹل ہارٹ ایسوسی ایشن کے لئے طبی مشورتی بورڈ کے ایک رکن ڈاکٹر جیمز بڈڈیل نے کہا کہ "بچوں کے دل کی سرجریوں کے ہر پہلو" بہتر اور محفوظ ہو رہا ہے.. "

ایک سالہ سی این این کی تحقیقات سے پتہ چلتا ہے کہ 2011 سے 2013 تک، سینٹ مریم میڈیکل سینٹر، ویسٹ پامام بیچ، فلوریڈا میں، بچوں کے دل کی سرجریوں کے لئے 12 فیصد موت کی شرح تھی، تین گنا سے زیادہ قومی اوسط.

رپورٹ کے مطابق، 2011 کے دوران ہسپتال کے پروگرام شروع ہونے سے قبل، دل کی سرجری سے گزرنے کے بعد وہاں نو بچوں کو مر گیا.

اشتہار

اس سی این این کے انتباہ نے طبی مرکز کو کھلی دل کے بچے کی دردناک سرجری کو معطل کرنے کی قیادت کی.

اس کی کہانی کے بعد نشر ہونے کے بعد، ہسپتال نے بھی اعلان کیا کہ یہ اس کے پیڈیاٹک کارڈیولوجی پروگرام کا ایک جامع جائزہ لے گا جس میں بیرونی ماہرین شامل ہوں گے.

اشتہار اشتہار

18 اگست کو سی این این اپ ڈیٹ نے رپورٹ کیا کہ سینٹ مریم نے اپنے بچے کو دل کی سرجری کا پروگرام بند کردیا ہے.

تحقیقات نے ہسپتال کے میڈیکل اور میڈیکاڈ سروسز کے ذریعہ ہسپتال کی وفاقی تحقیقات بھی کی. سینٹ مریم نے فلوریڈا کی ریاست میں بتایا کہ ہسپتال کے کھلے دل کی سرجری کے پروگرام میں بچوں کی اکثریت میڈیکاڈ وصول کرنے والے تھے.

ہائپوپولک بائیں دل سنڈروم پر حقائق حاصل کریں »

ایک خاندان کے دل کی سرجری کی آزادی

بچے کی درد کی سرجری کے ساتھ ایک خاندان کا تجربہ زیادہ سے زیادہ مشکل اور خوفناک ہے.

جینا اور کیلی اس بچے کے والدین ہیں جو اس کے دل کی لاپتہ نصف پیدا ہوئے ہیں. عیب - ہپپو لچکدار بائیں دل سنڈروم (ایچ ایل ایچ ایس) - ایک معمول الٹراساؤنڈ پر شائع ہوا جب گینا 22 ہفتوں پر حاملہ تھا.

اشتہار اشتہار

اگر بیمار نہ ہو تو حالت خراب ہے. علاج یا تو ایک ٹرانسپلانٹ یا تین مرحلے جراحی طریقہ کار کی ضرورت ہوتی ہے جسے طول و عرض کی طول و عرض کہا جاتا ہے.

ہیلتھ لائن کے ساتھ ایک انٹرویو میں، جینا نے ان الٹراساؤنڈ کی ملاقات کی. اس کا خاندان اس کے ساتھ تھا جب تک کہ ٹیکنینگر نے اس کے دل کی نزولہ بچے کے بائیں جانب دائیں سے مقابلے میں چھوٹا تھا.

ہم سب رو رہی تھیں. میں رات کو رو رہی ہوں گی. میں نے اپنا چہرہ تکیا میں دفن کیا، چللا، 'نہیں، نہیں، نہیں! 'گینا، دل کی سرجری کی ماں کی ماں

جینا نے اس کی پہلی ردعمل کی: "میں نے اس کی وجہ سے کیا کیا؟ کیا میں نے اپنے پرجنٹ وٹامن لے جانے کی کوشش کی؟ "

اشتہار

" ہم سب رو رہی تھیں.میں رات کو رو رہی ہوں گی. میں نے اپنا چہرہ تکیا میں دفن کیا، چللا، 'نہیں، نہیں، نہیں! '' جینا نے یاد کیا. "ہم جوابات کے لئے انٹرنیٹ کی تلاش کی. میں نے سب کو بلایا جس سے میں جانتا تھا، عملی طور پر محبت کی حمایت کے لئے بھلائی کرنا چاہتا ہوں. ہم نے ای میلز بھیجا. ہم نے دعا کی. ہم ایک معاون گروپ میں پہنچ گئے. "

ان کا بیٹا، جان چار سال قبل پیدا ہوا. اس کی پیدائشی کے چھ دن بعد، اس نے پتلون کی سرجری (جس کی وجہ سے تیار شدہ تعمیر نو کے طور پر بھی جانا جاتا ہے) شروع کیا تھا، جس میں پیدائشی دل کی سرجری کے حالیہ اہم کامیابیوں میں سے ایک سمجھا جاتا ہے.

اشتہار اشتہار.

کیلی فورنیا یونیورسٹی کے اعداد و شمار کے مطابق، سان فرانسسکو، 5 سال سے کم عمر کے بچوں کے لئے ایچ ایل ایچ ایس کی بقا کی شرح تقریبا 70 فیصد ہے اور ان میں سے اکثر بچوں کو عام ترقی اور ترقی ہے.

"جینا نے پہلے ہی جان کی زندگی کو بچایا جب سرجوں نے چھ دن کی عمر کی تھی." "وہ اس کی دوسری سٹیج سرجری تھی جب وہ 5 مہینے کی عمر میں دودھ پلانے والی تھی. ان کی دل کی بحالی کا آخری مرحلہ صرف دن ہی اپنی سالگرہ کا کیک پر موم بتیوں کو پھیلانے کے بعد تھا، ان کی زندگی کے تیسرے سال کا نشان لگا. "

ایک طویل، مشکل سفر

یہ خاندان خاندان کے لئے اجاگر کر رہا ہے.

اشتہار

جان کی پیدائش میں، ان کی پہلی دشواری ایک جراحی کی ٹیم اور ایک ہسپتال ہے جس پر وہ اعتماد کرسکتے تھے.

ایک مایوسی میٹنگ کے بعد ایک ماہر نفسیات جو دور چلا گیا، جینا نے کہا کہ "وہ مدد کے لئے انٹرنیٹ اور بنیادی لفظ کا منہ بدل گیا. "999> اشتہار اشتہار.

" میں نے تقریبا ہر مصنف کے ساتھ سینکڑوں دل کی کہانیاں پایا جو بھی ہسپتال، سرجین یا ماہر نفسیات کی تشہیر کرنے کی کوشش کر رہے ہیں وہ جذباتی طور پر منسلک ہو گئے ہیں. "گینا نے کہا. "میں الجھن میں تھا. پرجوش اشتہارات اور مارکیٹنگ کی تکنیک ہر جگہ تھے. لیکن مجھے کوئی مشکل حقائق نہیں تھی. "

" میں نے ایک بہت بڑا، پیسے چوسنے کی عادت کی صنعت میں پھنس لیا محسوس کیا تھا کہ تشریف لے جانے کے لئے ناممکن تھا، بے بنیاد اور ہیرا پھیر لیا. " "ایسا نہیں ہے کہ آپ Google کر سکتے ہیں، 'میں 500 میٹر میل کے اندر اندر کونسی ہسپتال جہاں میں رہتا ہوں سب سے زیادہ ایماندار، قابل اعتماد ہے اور صحیح چیز ہے؟ ''

آج، والدین کے دل کی سرجری سے مخاطب والدین پی ایچ سی اے کی ویب سائٹ، www پر معلومات اور وسائل تلاش کرسکتے ہیں. conqueringchd. org.

تنظیم کا مقصد یہ ہے کہ "مریضوں اور خاندانوں کو بااختیار اعلی معیار کی دیکھ بھال حاصل کرنے کے لئے لازمی تعلیمی وسائل فراہم کرکے. "

پی ایچ اے اے کے ایک ترجمان نے ایمی باسکن نے ہیلتھ لائن کو بتایا کہ پیدائشی دل کی بیماری کا سب سے عام پیدائش کی خرابی ہے، جو 100 پیدائش میں سے ایک کو متاثر کرتی ہے.

"حاملہ دل کی بیماری کے ساتھ پیدا ہونے والی بچوں میں سے تقریبا ایک تہائی پہلے ہی چند دنوں یا زندگی کے ہفتوں میں کم از کم ایک زندگی بچانے کی مداخلت کی ضرورت ہوگی." "اچھی خبر یہ ہے کہ زیادہ تر بچے زندہ رہیں گے. "

انہوں نے کہا کہ سوساکی سرجنز کے ڈیٹا بیس سوسائٹی سے پتہ چلتا ہے کہ گزشتہ 17 سالوں میں بقایا میں بہتری آئی ہے. اب، 97 فیصد سے زیادہ بچے زندہ رہیں گے.

بچوں میں دل کی بیماری پر حقائق حاصل کریں »

خاندان ایک قابل اعتبار ٹیم تلاش کرتی ہے

بہت سے تحقیقات اور حوالہ جات کے بعد، گینا اور کیلی نے اپنے بچے کی زندگی کو قریبی طبی مرکز میں سرجنوں کی ایک ٹیم میں منتقل کیا.

"قابلیت، وقفے اور فضل کے ساتھ، جگر نے اپنے نازک بچے پر نورڈروڈ طریقہ کار انجام دیا جب سرجوں نے دھواں دل کا طریقہ استعمال کیا." "یہاں تک کہ ایچ ایل ایچ ایچ کے بچوں کے درمیان، جان خاص طور پر کمزور تھا کیونکہ ان کی عمر چھوٹے تھی، صرف چند ملی میٹر قطر میں. سرجوں نے اپنی انگور کو بڑھایا، کچھ اضافی سرنگیں بنا کر، اور اپنے خون کے بہاؤ کو مکمل طور پر تبدیل کر دیا. "

انہوں نے جان ہاؤس چھ ہفتوں تک لے لیا.

"ایک بار جب اس کی خوراک میرے دودھ کو برداشت کر سکتی ہے،" گینا نے کہا، "یہ میٹھی بچہ لڑکے نے دودھ پلانا شروع کردیا. یہ بہت اچھا تھا، معجزہ سے کم نہیں. "

جب تک وہ کافی مضبوط تھا، اس وقت تک جان نے نیلے رنگ کا رنگ باقی رکھا، جب ان کی دوسری کھلی دل کی سرجری کے لئے، گلی کے طریقہ کار کے نام سے جانا جاتا تھا. سیرجن نے فرنمونری مریضوں کو اعلی وینا کیوا سے منسلک کیا، اور زیادہ آکسیجنڈ ​​خون کی اجازت دی.

"اس سرجری کے بعد، وہ رات بھر روئی." "تقریبا 4 ایک. م. نرسوں نے بڑے بستر میں لائے لہذا میں اس کو ناراض کرنے میں مدد کر سکتا ہوں. ایک بار جب وہ میرے سامنے جھک گیا تو وہ نے مجھے آنکھوں میں دیکھا اور مجھے سب سے بڑی مسکراہٹ دی. ہم نے اسے گھر کے دو ہفتوں کے بعد پوسٹ کے بعد لے لیا، اور تقرری کم بار بار تھی. "

تیسرے سرجری کے دوران، فونٹین کے طریقہ کار، سرجوں نے ان کی کمر وینا کووا ان کی پلمونری مریض سے منسلک کیا. اس کی والدہ نے کہا کہ اس نے بحالی میں "زبردست ترقی" کی ہے، لیکن حالیہ پھیروں کے مسائل نے ایک چیلنج پیش کی ہے کہ ڈاکٹر ابھی بھی خطاب کر رہے ہیں.

تاہم، جان اب 4 سالہ شخص کی "تحمل" ہے.

"وہ اپنے بھائیوں کے ساتھ لڑتا ہے، پزا کھاتا ہے، اور سلببری بوسہ دیتا ہے." "وہ ایک 'معمولی' پری اسکول میں داخل ہو چکا ہے اور اپنے ترقیاتی سنگ میلوں سے ملاقات کرتا ہے. بس دوسرا دن انہوں نے اپنے چرواہا ٹوپی پہنا اور اپنے کانوں میں گھیر لیا، 'ماں، میں آپ کو جنگلی، جنگلی مغرب سے زیادہ ویو. ''

ٹیکنالوجی سرجری کے خطرات کو کم کرتی ہے

ہیلتھ لائن کے ساتھ ایک انٹرویو میں، اس فیلڈ میں ایک اہم پریکٹیشنرز ڈاکٹر ڈاکٹر Tweddell نے کہا کہ جدید ٹیکنالوجی بچے کے دل کی سرجریوں کو محفوظ بناتی ہے.

"ہمیں بہتر تشخیصی امیجنگ، بہتر انٹرایکٹو سپورٹ، اور بہتر انٹرایکٹو نگرانی ہے،" انہوں نے کہا. "آپریٹنگ کیریئر زیادہ جدید ترین ہو رہی ہے، اور ہم ایسے بچے سے برداشت نہیں کر سکتے ہیں جو صحیح راستے پر نہیں آتے. ہمیں مزید اضافی مطالعہ ملنے کا امکان ہے کہ وہ ترقی کیوں نہیں کررہے ہیں، اور ان سے پہلے کہ وہ بیمار ہوجائے. "

30 جون کو، Tweddell دل کے انسٹی ٹیوٹ کے ایگزیکٹو ڈائریکٹر بن گیا اور سنسنیتی بچوں کے ہسپتال میڈیکل سینٹر میں سرجری کے پروفیسر. وہ ملواکی میں وسکونسن کے بچوں کے ہسپتال میں پیڈیاٹک کارڈیتھورایکک سرجری کے سابق میڈیکل ڈائریکٹر ہیں.

کئی دہائیوں کے تجربے کے ساتھ، Tweddell جانتا ہے کہ والدین کو کس طرح مشورہ دیا جائے گا جن کے بچوں کو جراحی سرجری کی ضرورت ہوتی ہے، انہیں کس طرح شامل کرنا، اور ان کے خوف کو کیسے کم کرنا ہے.

ایمانداری ہمیشہ اچھی پالیسی ہے. میں براہ راست ثابت کرنے کی کوشش کرتا ہوں. میں بچے کی دلیل کی وضاحت کرتا ہوں اور ہمیں اسے ٹھیک کرنے کے لئے کیا ضرورت ہے. ڈاکٹر جیمز ٹوڈڈیل، پیڈیاٹکک کونگینٹل دل ایسوسی ایشن

انہوں نے کہا کہ ان کی نوکری کا سب سے بڑا حصہ اس طرح کے طریقہ کار کے خطرات کے بارے میں اعلی خطرہ بچوں کے والدین کو کہہ رہا ہے.

"(یہ مراکز پر مشتمل ہے) بغیر کسی امید کے بغیر سرجری کے خطرات کو کیسے پہنچ سکتا ہے، لیکن اسی وقت، خطرات کی ایک حقیقت پسندانہ تشخیص فراہم کرتے ہیں."

ایک فکر مند والدین پرسکون کرنے کے لئے ہمیشہ آسان نہیں ہے. Tweddell نے کہا

"ایمانداری ہمیشہ ہمیشہ کی پالیسی ہے". "میں براہ راست ثابت کرنے کی کوشش کرتا ہوں. میں بچے کی دلیل کی وضاحت کرتا ہوں اور ہمیں اسے ٹھیک کرنے کے لئے کیا ضرورت ہے. میں ان سب چیزوں کو بتاتا ہوں جو غلط ہوسکتے ہیں، اور فی صد. ہم کسی بھی متبادل علاج کے بارے میں بات کرتے ہیں. میں انہیں لازمی وقت دینے کی کوشش کرتا ہوں. "

اگر بچے کو دل کی سرجری کی ضرورت ہے تو، والدین کو ہسپتال کے پروگرام کی گہرائی اور چوڑائی پر غور کرنا چاہئے.

"یہ پروگرام ایک وقفے والے بچوں کے ہسپتال میں ہونا چاہیے جو تمام پیڈیاٹک کارڈیولوجی سبسائٹس پیش کرتا ہے." "انہیں ایک وقفے وقفے والے ICU ٹیم ہونا چاہئے. ان میں ECPR (extracorporeal cardiopulmonary resuscitation)، ایک 24/7 آپریٹنگ روم، cardiac-catheterization لیب کی دستیابی، اور ایک سے زیادہ سرجن سے زیادہ ہونا چاہئے. "999> متعلقہ خبر: بچوں کے سرطان کے علامات کے ساتھ بچوں کو سیلاب کی بیماری کے لئے اسکرینڈ کیا جانا چاہئے

بچے کی سرجریوں کے لئے امید مند مستقبل

مستقبل میں، ایچ ایل ایچ ایس کے بچوں کو ایک نئے تیار شدہ ہائبرڈ کی حکمت عملی سے فائدہ پہنچا سکتا ہے جو نقصانات کے لۓ معاوضہ دے سکتی ہے اگست کے ایک رپورٹ کے مطابق، جرنل آف تھورایک اور کارڈیواسولر سرجری میں، رپورٹ کے مطابق، معیاری، تین مرحلے کی طول و عرض کے طریقہ کار کے مطابق، امریکی ایسوسی ایشن Thoracic Surgeery (AATS) کے سرکاری اشاعت.

یہ طریقہ کار سرجینوں کو زیادہ پیچیدہ کارڈیک تعمیرات کو روکنے کی اجازت دیتا ہے جب تک کہ بچہ بڑی اور مضبوط نہ ہو، اور سرجری سے کامیابی سے بازیاب ہوسکتا ہے.

رپورٹ کے مطابق اے ٹی ایس کے ایک پریس ریلیز کے مطابق، محققین نے تحقیق کیا ہے کہ "ہائبرڈ پیلیشن میں شدید خطرہ گھبراہٹ خون کی فراہمی کے لئے زیادہ سے زیادہ وابستہ شکار کے مقابلے میں بہتر ذریعہ ہو سکتا ہے. "

یہ آپ کے بچہ کے باقی حصوں میں ایک ہی ویلچیر میں خرچ کرتے ہیں، یا کنڈرگارٹن جانے کے لئے بس سے چلنے کا فرق ہے. گینا، والدین کے دل کی سرجری کے بچے

ڈاکٹر. ڈیوڈ ایم اوزمان بچوں کے اسپتالوں اور منینواٹوس میں کلینکس آف کلینکس میں مریض سرجری کی تقسیم کا سربراہ ہیں.

ایک ادارتی ادارے میں جس نے جی ٹی ٹی ایس کی رپورٹ کے ساتھ، انہوں نے لکھا کہ اس ہائبرڈ سرجری کی حکمت عملی اس وقت صرف ایک اقلیت کے مریضوں کے لئے استعمال کیے جاتے ہیں. تاہم، اس بات کو تسلیم کیا گیا کہ ہائبرڈ سرجری کے لئے اعلی خطرہ مریضوں کے ساتھ ایک جگہ موجود ہے.

انہوں نے مزید کہا کہ "اس مخصوص نقطہ نظر کے اثرات اور مشورے، جب تک آسانی سے گونجتا ہے، اب بھی ایک کھلا سوال ہے." 999> والدین کو اپنے بچے کے لئے دل کی سرجری کا سامنا والدین کو مشورہ دینا ہے "سوال پوچھنا."

انہوں نے کہا کہ "شناخت اور کندھوں کے ساتھ حل کرنے کے لئے حل نہ کریں. میں جانتا ہوں کہ اس سے پوچھ گچھ کرنے کی طاقت کتنا مشکل ہے، اور میں جانتا ہوں کہ آپ کو صرف کتنا خطرہ محسوس ہوتا ہے کہ کس قدر بے حد محسوس ہوسکتی ہے." مشکل ڈیٹا سے پوچھیں. یہ آپ کے بچے کے لئے زندگی اور موت کے درمیان فرق ہے. یہ آپ کے بچے کے باقی حصوں کو وہیلچیر میں یا وہ کنڈرگارٹن جانے کے لئے بس سے چلنے میں مصروف ہے."