نادر بیماری ہماری توجہ کا مستحق ہیں

جب آپ کسی مہلک یا کمزور بیماری سے متاثر ہوتے ہیں، تو آپ کا تجربہ کم سنجیدہ نہیں ہے کیونکہ چند دوسرے افراد کو یہ ہے. حقیقت کے طور پر، ایک غیر معمولی بیماری سے نمٹنے کا امکان زیادہ مشکل اور الگ الگ کرنے کی صلاحیت ہے اس سے زیادہ شرط ہے.

29 فروری کو نجی بیماری کا دن ہے، جس دن تقریبا 7، 000 بیماریوں پر توجہ دیتی ہے جو سرکاری طور پر سمجھا جاتا ہے "نایاب. "اگرچہ ہم ان میں نسبتا چند اثر انداز کرتے ہیں، یہ ضروری ہے کہ ہم لوگوں کی مدد کرنے کے طریقوں کو تلاش کرنے کے لئے جاری رہیں جو ان کی مدد کرتے ہیں اور انہیں علاج اور معلومات کی ضرورت ہے.

اشتہار اشتھارات

نادر بیماریوں کو کیا ہے؟

فوری حقیقت:

• ایک "نادر" بیماری یہ ہے کہ 200 سے زائد افراد کو متاثر ہوتا ہے.
• صرف 5 فی صد نادر بیماریوں کے پاس کسی منظوری والے علاج ہے.
• نصف بیماریوں کی نصف بچوں کو متاثر کرتی ہے.

ریاست ہائے متحدہ امریکہ میں، نیشنل انسٹی ٹیوٹ آف ہیلتھ (این آئی ایچ) ایک "نادر" بیماری کو درجہ بندی کرتا ہے جو 200 سے زائد افراد کو متاثر کرتی ہے. ان فیصد بیماریوں میں سے اتنی فیصد جینیاتی ہیں، اور ان میں سے نصف بچوں پر اثر انداز ہوتا ہے.

ان لوگوں کے لئے خاص طور پر غیر معمولی بیماریوں کو چیلنج کر رہے ہیں جو کئی وجوہات کے مطابق ہیں. شروع کرنے کے لئے، وہ تشخیص کرنے کے لئے بہت زیادہ مشکل ہیں - عام طور پر کسی کو کسی ایسے ڈاکٹر کا دورہ کرنے کی ضرورت ہوتی ہے جو انہیں تلاش کرنے کے لۓ. اور اس وجہ سے کہ وہ زیادہ سے زیادہ لوگوں کو بہت زیادہ دیگر بیماریوں پر اثر انداز نہیں کرتے، نہ ہی زیادہ سے زیادہ پیسہ وجوہات اور علاج کی تحقیق کے لئے ہدایت کی جا رہی ہیں، اور تجربات اور علاج کے خیالات کا اشتراک کرنے کے لئے کوئی وسیع تر کمیونٹی نہیں ہے.

امریکہ کے دواسازی ریسرچ اور مینوفیکچررز کے مطابق، صرف 5 فی صد نادر بیماریوں کو کسی بھی "منظور شدہ" (ایف ڈی اے) کے علاج کے ذریعہ نہیں ہے.

اشتہار

خبریں میں نادر بیماریوں

مثال کے طور پر، آپ نے شاید ان میں سے کچھ بھی سنا ہے - اس طرح ایبولا، ہنٹنگنگ کی بیماری، امیروٹکفک پس منظر کے سکلیروسیسیس (ALS)، اور مشرق وسطی تنفس سنڈروم (MERS).

کسی کو زکا وائرس اور سرونوں میں کارونویروں کی طرح بیماریوں کو دیکھنے کے لئے دور نظر نہیں آتا. کیونکہ زکا وائرس "دھماکہ خیز مواد سے پھیلا ہوا ہے". عالمی صحت کی تنظیم وائرس کو "بین الاقوامی صحت کی ایمرجنسی" کو روکنے کے لۓ چل رہا ہے. "

اشتہار اشتہار.

ایبولا آخری ایسی ایسی ایمرجنسی تھی، اور جبکہ 36 فیصد لوگ جو MERS کے ساتھ تشخیص کر چکے ہیں مر چکے ہیں، ابھی تک یہ ایک عالمی ہنگامی صورتحال نہیں ہے.

2014 ء میں اے ایل ایس کے عنوانات بنائے گئے جب سوشل میڈیا نے "آئس بالٹی چیلنج" کے ساتھ دھماکہ کیا جسے بیماری کے بارے میں بیداری بڑھانے کے لئے بنایا گیا تھا - جس میں امریکہ میں اندازہ لگایا جاتا ہے کہ 30، 000 لوگ متاثر ہوتے ہیں. وائرس مہم ALS تحقیق کے لئے $ 115 ملین سے زائد بلند ہوگئی.

مصیبتوں کے لئے مشکلات

مناسب علاج تلاش کرنے سے منسلک مشکلات کے علاوہ، لوگ جو غیر معمولی بیماریوں کی تشخیص کرتے ہیں وہ عام طور پر کسی بھی کمیونٹی کو تبدیل کرنے کے لئے نہیں ہے. دوسرے مریضوں، یا ذہنی صحت کے ماہرین سے رابطہ کرنے کے لئے مقامی معاونت گروپ کا پتہ لگانے کے لئے بیماری کے لئے مخصوص جدوجہد کے ذریعے بات کرنے میں مدد کرنے کے لئے، مشکل ہوسکتا ہے جب پورے ملک بھر میں متاثر ہونے والے دوسرے لوگوں کا صرف ایک مصلحت ہے.

تاہم، انٹرنیٹ سے منسلک کرنے کی صلاحیت کے ساتھ، یہ بہتر ہو رہا ہے. مثال کے طور پر، غیر معمولی خرابی کے لئے قومی تنظیم مریض تنظیموں کی مکمل فہرست ہے. اسی طرح، معاشرے میں مریضوں کو مربوط کرنے کے لئے سپورٹ گروپوں نے سوشل میڈیا پر پھینک دیا ہے جو دوسری صورت میں ایک دوسرے سے رابطہ نہیں کریں گے.

غیر معمولی بیماریوں کے علاج میں ترقیات

1983 کے اساتذہ منشیات کے ایکٹ نے دواؤں کی کمپنیوں کے لئے حوصلہ افزائی کی جس میں انہیں پیدا کیا گیا ہے اور وہ اب نئے اور خصوصی منشیات، ان کو ترقی دینے کے لئے انہیں مزید توجہ دینا.

اشتہار اشتہار

اس کے نتیجے میں، گزشتہ پانچ سالوں میں نئے منشیات کی منظوری کا ایک تہائی غیر معمولی بیماریوں کے لئے تھا.

مثال کے طور پر، 2015 میں، ایبولا کے ایک ویکسین کو غیر معمولی بیماری کے خلاف انتہائی مؤثر ثابت کیا گیا تھا جو 2014 میں وسیع پیمانے پر پھیلا ہوا تھا. اس طرح کے پیش رفت پھیلنے کی توقع کی جاتی ہے، اگرچہ قیمت ضرور ضرور تشویش ہوگی.

ایک غیر معمولی بیماری ممکنہ طور پر کسی شخص پر اثر انداز نہیں کرسکتے جو آپ جانتے ہیں - آپ اپنی پوری زندگی کو بغیر کسی سے ملنے کے بغیر جا سکتے ہیں. لیکن اس کا مطلب یہ نہیں ہے کہ ان لوگوں سے کوئی فرق نہیں پڑتا جو ان سے متاثر ہوتے ہیں. تحقیقات اور علاج کے لۓ بیداری اور فنڈز بڑھانے میں ہماری مدد کرنے کے لئے ہم سب کچھ کرنا چاہئے.