ایک مضبوط، صحت مند زندگی کی قیادت کرنا چاہتے ہیں؟ ہمارے ویلیو وائر غذائیت، صحت، اور فلاح و بہبود کی حکمت عملی کے لئے نیوز لیٹر سائن اپ کریں.

جب آپ کے پاس ایک سے زیادہ سوکلرسیس (ایم ایس) ہے تو، بیماری سے نمٹنے والا منشیات کا انتخاب ایک بڑا فیصلہ ہے. یہ طاقتور ادویات بڑے فوائد فراہم کرسکتے ہیں، لیکن کچھ سنگین خطرات کے بغیر نہیں.

مثال کے طور پر، ایم ایس کے لئے استعمال ہونے والی سب سے زیادہ عام بیماری سے متعلق منشیات میں سے کئی مدافعتی نظام کو سمجھا سکتے ہیں، اور جو لوگ جان کیننگھم وائرس (جے سی وی) سے متاثر ہوتے ہیں ان میں ترقی پذیر ملٹی لیوک لیووئینسیسفالوپیپی (پی ایم ایل) کو فروغ دینے کے لئے.

جے سی وی ایک عام عام وائرس ہے جو دنیا کی آبادی میں سے نصف سے زائد ہے. ایم ایس کے متاثرہ افراد کے لئے، زیادہ تر معاملات میں کوئی ضمنی اثرات پیدا نہیں ہوتے، یہ پی ایم ایل کی قیادت کرسکتی ہے. پی ایم ایل ایک کمزور بیماری ہے جو اس وقت ہوتا ہے جب جے سی وی دماغ میں سفید مادہ کو متاثر کرتی ہے اور اعصاب کے خلیات کے ارد گرد حفاظتی مائیلن کوٹنگ پر حملہ کرتی ہے. یہ شدید نیورولوجی معذوروں کی وجہ سے ہو سکتا ہے، اور یہاں تک کہ موت بھی.

کیا ایسے لوگ ہیں جو ان منشیات کو لے رہے ہیں پی ایم ایل کی ترقی کے لۓ اپنے خطرے سے واقف ہیں اس سے پہلے کہ وہ علاج شروع کردیں یا یہاں تک کہ پی پی ایل کون سی بات ہے؟

ایک ہیلتھ لائن سروے کے 1، 715 افراد جنہوں نے ایس ایم نے بتایا ہے کہ نصف سے زائد کم از کم جے سی وی اور پی ایم ایل سے واقف تھے.

جو لوگ جے سی وی سے واقف تھے ان میں سے، تقریبا 60 فیصد کم از کم یہ کم از کم یہ کس طرح ہے.

جے سی وی اور پی ایم ایل کیا ہیں؟

جے سی وی بہت عام ہے. دراصل، آبادی تقریبا نصف ہے. زیادہ سے زیادہ کبھی نہیں پتہ چلے گا، کیونکہ ہمارے مدافعتی نظام کو وائرس کو کنٹرول کے تحت رکھنا ہے.

جب کمزور مداخلت کا نظام جے سی وی کو فعال بننے کی اجازت دیتا ہے تو یہ پی ایم ایل، زندگی کی دھمکی دینے والی دماغی دماغ کی بیماری کا سبب بن سکتی ہے. تشخیص کے بعد پہلے چند ماہ میں مسلم لیگ ایل میں 30 سے ​​50 فیصد کی موت کی شرح ہے. بچنے والے اکثر شدید معذور ہیں.

جی ایس وی اور ایم ایس کے ساتھ لوگوں کے لئے خطرے کو سمجھنا "

عام آبادی میں پی ایم ایل کا خطرہ کم ہے. اگرچہ ابھی بھی چھوٹا سا خطرہ ہے، اگر آپ اموناساپپسیپی منشیات کا استعمال کرتے ہیں تو خطرہ زیادہ ہے.

فی الحال 14 بیماری ایم ایس کے منسلک فارموں کا علاج کرنے کے لئے استعمال ہونے والے طبی ادویات. ممکنہ طور پر ضمنی اثر کے طور پر پی ایم ایل کی فہرست. آپ مزید معلومات کے لئے منشیات کے مینوفیکچررز سے منشیات کی معلومات اور انتباہ سے منسلک کرسکتے ہیں:

• گلینیا (انگلی)، ایک زبانی ادویات <999 > Tecfidera (dimethyl fumarate)، ایک زبانی ادویات
• Tysabri (natalizumab)، جس میں ادویات کی طرف سے دیا جاتا ہے
• آپ کو اپنے خطرے کو کیسے مل سکتا ہے؟

خون کے امتحان کا تعین کیا جا سکتا ہے کہ آپ کے پاس جے سی وی اینٹی بائی ہے، پی ایم ایل کی ترقی کے خطرے کا تخمینہ لگانے میں مدد ملے گی. تاہم، جھوٹے منفی نتائج ممکن ہے. پلس، آپ کسی بھی وقت بغیر کسی احساس کو انفیکشن حاصل کرسکتے ہیں.

صحت مند سروے میں حصہ لینے والے افراد کا ایک تہائی حصہ JCV کے لئے. Tecfidera یا Tysabri لینے والوں میں سے، 68 فیصد ہے جے سی وی کے لئے ٹیسٹ کیا گیا ہے، جن میں سے 45 فیصد مثبت ہیں.

نیورولوجیسٹ بروس سلنمان، ڈی او اے، ایف. اے سی. این.، مشکین سینٹ جان جان پروویڈنس پارک ہسپتال میں نیورسوسیس سروس سروس کے ڈائریکٹر، صحت لائن کو بتایا کہ سب سے پہلے سب سے پہلے مسئلہ ٹیسبیری کے آغاز کے ساتھ روشنی میں آیا.

"ایم ایس ایم کے مریضوں کو پیش کردہ منشیات کے مضبوط ردعمل کے بارے میں حوصلہ افزائی کی گئی تھی."

اس کے بعد تین کلینیکل مقدمے کی سماعت کے مریضوں نے پی پی ایل تیار کی، دو زخمی. سالگرہ نے 2005 میں منشیات کو نکال دیا.

یہ پتہ چلا تھا کہ پی ایم ایل کا خطرہ ان افراد میں زیادہ تھا جو ٹیسابیری کے ساتھ یا اس سے قبل اموناسپپسیپی منشیات کے حامل تھے.

منشیات کا دوبارہ جائزہ لیا گیا اور 2006 میں مارکیٹ میں واپس آیا. آخر میں، گلینیا اور ٹکیفائر بھی ایم ایس کا علاج کرنے کی منظوری دی گئی.

"دونوں نے پی ایم ایل کے ساتھ منسلک ایک ہی ممکنہ مسئلہ اٹھائی ہے". "یہ کسی بھی اموناساپپپنٹ منشیات کے ساتھ ہوسکتا ہے. ہم ڈاکٹروں کو اس مسئلے کے بارے میں مریضوں سے بات کرنا ہے اور پیپلزپارٹی کی ترقی کے خطرے سے ان کی نگرانی کرنا ہے. "

Silverman نے کہا کہ ان منشیات کا استعمال کرتے ہوئے ایم ایس مریضوں کی نگرانی کرنے کے لئے کوئی حقیقی ہدایات نہیں ہیں. وہ کم از کم ایک بار امیجنگ ٹیسٹ اور جے سی وی اینٹی بائیو ٹیسٹ کرتا ہے اور مریضوں پر قریبی آنکھ رکھتا ہے جو انہیں لے جاتا ہے.

علم ہے

اس بیماری کا زیادہ تر لوگ نسبتا نوجوان اور زندگی میں سرگرم ہیں. وہ سب سے زیادہ مضبوط ردعمل چاہتے ہیں، لہذا وہ ایک منشیات کو منتخب کریں جو انہیں اس قسم کی تحفظ فراہم کرے گی. وہ ایسا کرنے کے لئے خطرہ لینے کے لئے تیار ہیں. - بروس سلیلمان، ڈی او اے، ایف. سی. این.

جو تاپدہ یا ٹیسابری لے لیتے ہیں، 66 فیصد خطرے سے واقف ہیں. وہ ان دواوں کو کیوں منتخب کرتے ہیں؟

Silverman سے پتہ چلتا ہے کہ اہم وجہ افادیت ہے.

"اصل بیماری میں ترمیم کرنے والی منشیات شاید تبدیلی کی شرح میں تقریبا 35 سے 40 فیصد اضافہ کرسکتے ہیں. ان منشیات کے ساتھ، فائدہ 50 سے 55 فیصد یا اس سے زیادہ ہوسکتا ہے. ٹیسبیری بھی ایک متنازعہ اعلی ہوسکتا ہے، "انہوں نے کہا.

"اس بیماری کا زیادہ تر لوگ نسبتا جوان اور زندگی میں سرگرم ہیں". "وہ سب سے زیادہ مضبوط ردعمل چاہتے ہیں، لہذا وہ ایک منشیات نکالیں گے جو انہیں اس قسم کی تحفظ فراہم کرے گی. وہ ایسا کرنے کے لئے خطرہ لینے کے لئے تیار ہیں. "

کیوں کچھ لوگوں کو خطرہ

ولیمامبرگ، وینزامبرگ، 38، وینزوزبرگ کے 38 سالہ میں تشخیص شدہ ریموٹ ایم ایس کے ساتھ تشخیص کیا گیا تھا. اس نے ابتدائی طور پر کاپیونون کا انتخاب کیا، لیکن اس سال پہلے ٹیففائرہ کو تبدیل کیا.

"میں جانتا ہوں کہ پی ایم ایل کیا ہے، اور میں اس دوا کے دوران بڑھتی ہوئی خطرے کو سمجھتا ہوں، میرے نیورولوجسٹ کے ساتھ بات کرنے اور اپنے آپ پر منشیات کے بارے میں پڑھنے سے مجھے علم حاصل ہے."

"میں نے اسے کئی وجوہات کے لئے منتخب کیا، بنیادی یہ کہ یہ انجکشن یا انفیوژن نہیں تھا. مجھے خود سے انجکشن کرنے کے ساتھ بہت تکلیف تھی، اور اس کی بیمار تھی. میں ایک زبانی دوا چاہتا ہوں جو سب سے کم خطرے اور سب سے زیادہ انتظام کے ضمنی اثرات کے ساتھ ہوتا ہے. "

Tecfidera لینے سے پہلے، پارکر نے جے سی وی اینٹی بڈ کے لئے منفی تجربہ کیا.

"مجھے پتہ ہے اس کا مطلب یہ نہیں ہے کہ میں وائرس سے متعلق نہیں ہوں گے، اور اس طرح پی پی ایل کا موقع، مستقبل میں. اگر میں نے ٹیسٹ کیا تھا تو، میں ممکنہ طور پر اب بھی زبانی ادویات میں سے ایک کا انتخاب کرسکتا ہوں، اگرچہ میں اس خطرے کے بارے میں زیادہ فکر مند ہوں. "

"میری نیورو نے کہا کہ یہ صرف جب آپ لففپنیا حاصل کرتے ہیں - کم سفید خون کے خلیات - اگر آپ متاثرہ ہو تو پی ایم ایل کی ترقی کے سب سے زیادہ خطرہ ہیں. لہذا میں واقعی وائرس کے لئے مسلسل جانچ پڑتال کرنے کے مقابلے میں دیکھنے کے بارے میں زیادہ پرواہ کرتا ہوں، "انہوں نے کہا.

طویل مدتی اثرات کے بارے میں پارکر تشویش Tecfidera اس کے جسم پر ہو سکتا ہے، لیکن اس کی بیماری کی ترقی کے بارے میں زیادہ فکر مند ہے.

نیونٹن کے ویکس ایڈیڈورز، وارکیکشائر، یو.ک.، 2010 میں نقل و حمل سے متعلق ایس ایم ایس کا تشخیص کیا گیا تھا. صرف 18 مہینے بعد، ان کی تشخیص کو تبدیل کرنے کے ساتھ ثانوی ترقی پسند MS میں تبدیل کر دیا گیا تھا. انہوں نے کوپونون اور ریفیر کی کوشش کی لیکن مہینے میں ایک بار کم از کم ایک بار پھر جاری رہے.

زیادہ غور کے بعد، اس نے ٹیسبیری کو تبدیل کر دیا. اس نے اپنے ایم ایس نرس سے پی ایم ایل کے خطرے کے بارے میں سیکھا، جو اسے فون پر بہت زیادہ تفصیل سے، پھر ایک شخص میں اور میل کے ذریعہ سمجھا.

"میں PML کے بارے میں زیادہ فکر مند نہیں ہوں، بنیادی طور پر اس وجہ سے کہ میں معاہدہ کر سکتا ہوں کہ اس کے بغیر ٹیسبیری کے بغیر میری نقل و حمل کے امکانات سے کہیں زیادہ کم ہیں."

آج تک، اس کے بغیر 50 سے زائد بیماری تھی.

ایڈڈیڈورز کے مطابق، یہ یو.کے. میں معیاری نہیں ہوسکتا ہے، لیکن اس نے ہر چھ ماہ میں جے سی وی کے لئے ٹیسٹ کیا ہے.

بہتری کے لئے کمرہ

پارکر اور اڈڈورڈ ان کے پریکٹیشنرز کو کریڈٹ کرنے سے پہلے انہیں ضروری معلومات فراہم کرنے کے لۓ کریگا. یہ سب کے لئے معاملہ نہیں ہے.

سروے کردہ ان لوگوں میں سے ایک سہ ماہی سے زیادہ وہ ایک منشیات لے رہے ہیں جو پی ایم ایل کے خطرے کو بڑھاتے ہیں. ان میں سے ایک تہائی خطرے کے بارے میں بے خبر یا غلط نہیں ہیں. Silverman نے کہا کہ

یہ ناقابل اعتماد ہے. "تمام تخمینوں کے مطابق، یہ منشیات بڑے خطرے سے زیادہ خطرناک ہیں. پی ایم ایل کے نیچے اسٹارنگ ایک غیر معمولی جگہ ہے. میں بہت محسوس کرتا ہوں، بہت سمجھوتا ​​ہے اگر مجھے ان کے استعمال سے متعلق ممکنہ فوائد اور خطرات کے بارے میں ایک مریض کے ساتھ طویل بات چیت نہیں ہوئی تھی. "

پارکر کا خیال ہے کہ مریضوں کو ہر علاج کے اختیارات پر اپنا اپنا تحقیقی عمل بھی کرنا چاہئے اور سب سے اہم انتخاب کے معیار پر فیصلہ کرنا چاہئے.

Silverman اس بات سے اتفاق کرتا ہے، لیکن آن لائن تحقیق کرتے وقت قابل اعتماد ذرائع تلاش کرنے کی ضرورت پر زور دیتا ہے.

انہوں نے سپورٹ گروپوں میں قومی شمولیت اختیار کرنے میں مقامی شراکت داری کو فروغ دینے میں حوصلہ افزائی کی ہے، خاص طور پر مقامی باب اجلاسوں میں سامنا کرنا پڑتا ہے.

"وہ اچھی معلومات کو فروغ دینے میں مدد دیتے ہیں جو اپنے ڈاکٹروں کے صحیح سوالات سے متعلق مریضوں کو ہدایت کرسکتے ہیں."