مل کر فیلر ہمارے لئے پیٹوٹو ریکو میں

ہم پچھلے سال دنیا بھر میں سفر کر رہے ہیں، آپ کو گلوبل ذیابیطسسیسیوں کے ساتھ ذیابیطس کے ساتھ زندگی پر مختلف نظریات لاتے ہیں. اس مہینے، ہم آپ کو ملا فیریر میں متعارف کرنا چاہتے ہیں، جو سانجان، پورٹو ریکو میں اپنے شوہر اور تین بیٹوں کے ساتھ رہتے ہیں. پورٹو ریکو یو ایس ایس سے قریبی تعلق ہے، کیونکہ یہ ایک مشترکہ ملک ہے، لیکن یہ بھی واضح طور پر مختلف ہے.

فی الحال فنڈینن ڈولس گیریروس کے لئے آپریشنز کے ڈائریکٹر کے طور پر کام کر رہا ہے، نوعیت 1 ذیابیطس کے لوگوں کے لئے ایک تنظیم، ملا ہمارے ساتھ حصص کرتا ہے جو اس جزیرے پر بہت زیادہ مختلف ہوتا ہے جس میں 1، 000 میل جنوب مشرقی واقعہ میامی سے.

ایک مہمان پوسٹ کی طرف سے ملا فیریر

ہال ایک todos! میرا نام ملا ہے، میں پودے ریکو کے اشنکٹبندیی جزیرے میں پیدا ہوا اور بلند ہوا. ہمارے جزیرے کیریبین میں واقع ہے، یہ خوبصورت ساحلوں سے گھیرا ہوا ہے اور ہمارے گرم آب و ہوا ہمیں ان سالوں سے لطف اندوز کرنے کی اجازت دیتا ہے.

پورٹو ریکو ایک ریاست ہے یا نہیں کے بارے میں بہت سے لوگ الجھن میں ہیں. نہیں، پورٹو ریکو ریاست نہیں بلکہ ریاست ہائے متحدہ امریکہ کا مشترکہ ملک ہے. یہ حیثیت جزیرے میں مقامی خودمختاری فراہم کرتی ہے اور پورٹو ریکو کو عوامی طور پر اس پرچم کو ظاہر کرنے کی اجازت دیتا ہے. پیروٹو ریکسن ایس ایس شہری ہیں؟ جی ہاں، ہم ایس ایس شہری ہیں، اور 1. ریاستہائے متحدہ کی مجموعی آبادی میں سے 3 فی صد تشکیل دیتے ہیں. ہم شہریوں کے تمام فوائد سے لطف اندوز کرتے ہیں، پائٹو ریکو میں رہتے ہیں جو پورٹو ریکس جنرل انتخابات میں یو ایس ایس صدر کے لئے ووٹ نہیں سکتے ہیں (جو امریکہ میں رہتے ہیں وہ ووٹ دینے کی اجازت دیتا ہے). چند اہم حقائق:

• پیروٹو ریکو کی کرنسی امریکی ڈالر ہے
• پورٹو ریکس امریکی مسلح افواج میں خدمت کرتے ہیں
• جزیرے امریکی پوسٹ سروس
• امریکی پرچم کو پورٹو ریکو کے دارالحکومت سے زیادہ پرواز کرتا ہے > لیکن ذیابیطس کس طرح منظم کیا گیا ہے میں چند اختلافات ہیں، جس میں میں جلد ہی وضاحت کروں گا.

2001 میں، میرے شوہر اور میں نے فیصلہ کیا کہ فلوریڈا میں زندگی کی بہتر معیار تلاش کرنا اور اس خاص جگہ کی تلاش میں جہاں ہم اپنے بڑھتے ہوئے خاندان کے ساتھ رہیں گے. ہمارے خاندان نے بڑھتے ہوئے، 2002 میں ہمارے تیسرے بیٹے جیمیم پیدا ہوئے. ہم خوش تھے! تین خوبصورت اور صحت مند لڑکے.

2006 میں، 3 کی ابتدائی عمر میں، جمائم 1 قسم ذیابیطس کے ساتھ تشخیص کیا گیا تھا، اس لمحے تک ہمارے لئے نامعلوم حالت. یہ ہمارے خاندان کے لئے مکمل جھٹکا اور حیرت تھا. لیکن خوش قسمتی سے، ہم نے اپنے ایوڈرنرنولوجی کے دفتر میں کثیر ڈسپلے ٹیم کی بہترین تعلیم حاصل کی. ہم Jaime کی ذیابیطس پر قبضہ کرنے کے لئے طاقتور تھے اور اس کے نتیجے میں ذیابیطس کے وکلاء کے خاندان میں.

دریں اثنا، معیشت ہمارے خاندان کے وقت کے ساتھ مل کر متاثر کر رہی تھی. میرا شوہر معمول سے زیادہ پر پورٹو ریکو سفر کر رہا تھا، لہذا ہم نے جزیرے میں واپس جانے کا فیصلہ کیا. میرا پہلا خیال تھا؛ "جیمیم کی ذیابیطس کے بارے میں کیا ہے؟"، "کیا میں اچھا اختتام تلاش کروں گا؟" آپ حیران ہو سکتے ہیں کیوں کہ، پی آر کے پاس طبیعیات اور میڈیکاڈ کے لئے وفاقی فنڈز وصول کرنے کے بعد پی ایس کو بہت اچھا ہونا چاہئے.

حقیقت یہ ہے کہ نظام کام نہیں کر رہا ہے. ہم جانتے تھے کہ چیزیں مختلف ہونے جا رہی تھیں، لیکن ہمارے نتائج ایک حقیقی جھٹکے تھے. (میں 1 ذیابیطس کی قسم کے بارے میں بات کر رہا ہوں، چونکہ ہم اس کے ساتھ کام کررہے ہیں.) مجھے حقیقت یہ بتائیں کہ جزیرے میں تقریبا 12 پیڈیاٹک اینڈوسکرنالوجی ماہرین ہیں جن میں تقریبا 4 ملین افراد کی آبادی ہے. تازہ ترین سی ڈی سی کی تعداد کے مطابق، جزائر پر ذیابیطس کی موجودگی 13٪ (520، 000) آبادی کی ہے. اندازے سے پتہ چلتا ہے کہ 90٪ -95٪ کی قسم 2 اور 5٪ -10 کی قسم ہوتی ہے. اس کا مطلب یہ ہے کہ 26، 000-52، 000 لوگ پی پی میں 1 قسم کے ساتھ رہتے ہیں اور ان میں سے 80٪ -85٪ (21، 000 -44، 000) بچے بازی کے مریض ہیں. اگر آپ ان اعداد و شمار کو لیتے ہیں اور اس بات کا احساس کرتے ہیں کہ جزیرے میں صرف 12 پیڈیاٹک ایوارڈ ہیں، تو آپ سمجھ جائیں گے کہ مریضوں کی کیفیت کی خدمت کیوں نہیں ہے. یہ بتانے کے لۓ بھول گیا کہ ان اینڈوسس میں سی ڈی ای، غذائیت، سماجی کارکن یا ان کے دفتر میں کسی کو جاری تعلیم فراہم کرنے کے لئے نہیں ہے. پی آر میں نظام طبیعیات پر مبنی ہے اور تعلیم پر مبنی نہیں ہے.

خاندان سے نمٹنے کے لئے کیا کام کر رہے ہیں؟ اگر کسی کے خاندان میں بہتر علاج اور تعلیم حاصل کرنے کے لئے یو ایس ایس میں بوسٹن، فلوریڈا، فلاڈیلفیا یا کہیں بھی پرواز کرنے کا مطلب ہے، تو وہ اس کے بارے میں دو بار نہیں سوچتے. لیکن یہ خاندانوں کا صرف ایک چھوٹا سا حصہ ہے، لہذا خاندان کی خدمات، معاونت اور تعلیم کی کمی کے ساتھ کس طرح معاملہ ہے؟ وہ صرف زندہ رہنے کی کوشش کرتے ہیں، ایک ہی وقت میں ایک دن، وہ سب سے اچھا کر رہے ہیں. یہ میری امید ہے کہ میرا بلاگ سپورٹ اور تعلیم کے مطالبہ کو پورا کرنا شروع ہوتا ہے. ہم نے ماہانہ ملازمتوں کو بھی منظم کرنے شروع کردیۓ تاکہ وہ مدد اور تعلیم کو خاندانوں اور مریضوں کو پیش کرے.

لیکن یہ کافی نہیں ہے اور میں اپنے آپ سے پوچھ رہا ہوں، 'کیوں، اگر ہمارے پاس ایس ایس میں کسی دوسرے ریاست کے طور پر ہم ایک ہی انسولین، میٹر، انسولین پمپ اور سی جی ایم ہیں، تو ہمارے مریضوں کو ان کی حالت میں بہت خراب طریقے سے کنٹرول کیا جاتا ہے؟ سادہ اور آسان جواب: تعلیم کی کمی. تعلیم اور معاون کے لئے کوئی ڈھانچہ نہیں ہے! کیا میں نے ذکر کیا تھا کہ ہمارے پاس تمام پی آر میں صرف 20 سی ڈی ای ہیں؟ ! اور ان میں سے 20، ان میں سے کوئی ایک کلینک کی ترتیب میں کام نہیں کرتا. فارما کی صنعت کے لئے بہت زیادہ کام اور VA کے کلینک میں باقی باقی وفاقی حکومت کے لئے. دیگر ریاستی ریاستوں کے مطابق اسی طرح آبادی پی آر سے 300 سے 700 سی ڈی ای ہیں.

ہیلتھ انشورینس کی کوریج ایک اور بڑی رکاوٹ ہے. پی آر حکومت میڈیکاڈ کے لئے فنڈز وصول کرتی ہے لیکن اس کے فوائد میں بہت کم فوائد ہیں. انشورنس انشورنس بیماری مہنگی ہے اور حالات کو بہتر بنانے کے لئے ضروری اشیاء کو منظوری دینا مشکل ہے. جب تک آپ کے پاس فوجی یا وفاقی صحت کی انشورنس نہیں ہے تو آپ کے ٹیسٹ ٹیسٹ سٹرپس نہیں ہیں.کیا! ؟ ایک بھی باکس نہیں ہے! نجی انشورنس کمپنیاں یا تو ٹیسٹ کی سٹرپس کو نہیں ڈھونڈتی ہیں، لیکن کبھی کبھی وہ واقعی مہنگی انسولین پمپ کا احاطہ کرتا ہے. اعداد و شمار دیکھیں … مجھے اپنے بچے کے خون کی شاکوں کی جانچ پڑتال کیسے کی جا رہی ہے؟ ہمارے پاس خاندان ہیں جو صرف ایک بار یا دو مرتبہ روزانہ اپنے بچے کے خون کی چینی کی نگرانی کرتے ہیں کیونکہ ان کے لئے بہت مہنگی ہے.

ہم پہلے چار برسوں کے لئے ایم ڈی آئی کی (ایک سے زیادہ روزانہ انجکشن) استعمال کرتے تھے، اور اب گزشتہ دووں کے لئے، ہم ایک انسولین پمپ استعمال کر رہے ہیں. میں اس کے علاج اور میرے بیٹے کے A1Cs سے خوش نہیں ہوسکتا. ہماری خواہشات پر اگلے آئٹم CGM ہے. 9 سال کی عمر میں، جیمم اب بھی بہت جوان ہے اور اس کی غیر معمولی hypos ہماری سب سے بڑی تشویش ہے.

اب پی آر میں ذیابیطس کے ساتھ رہنے کے بارے میں اور آپ کو مدد کرنے کی کوشش کرنے کے لئے میں ہماری منصوبہ پیش کروں گا. میں نے ایک سال قبل بلاگنگ کرنا شروع کیا، اور میں نے کبھی کبھی پی آر میں نہیں بلکہ دوسرے ایس ایس، وسطی اور جنوبی امریکہ، میکسیکو، اسپین اور بہت سے دوسرے ملکوں میں، ہمارے ہسپانوی بولنے والے خاندانوں پر بھی اثرات مرتب کیے ہیں. جیسا کہ میں نے پہلے ذکر کیا تھا، ہر ایک دن ہم جو کہانیوں کو جانتا ہے، ہمیں احساس ہوا کہ ہمیں ان مریضوں اور ان کے خاندانوں کی تعلیم کو بہتر بنانے میں مدد کرنے کے لئے ہمیں کچھ کرنے کی ضرورت ہے. لیکن کیا؟ کیسے؟ کہاں؟ یہ سب سوال ہمارے دماغ میں آئے.

ہمیں کہیں بھی شروع کرنے کی ضرورت تھی، اس طرح گزشتہ مارچ ہم نے اپنے خاندانوں کے لئے پہلے ملاقات کی تھی. چونکہ ہمارے پاس اسپانسر نہیں تھا یا کسی چیز کو ہم نے صرف 10 خاندانوں کو مدعو کیا تھا. ہم نے 10 خاندانوں کو منتخب کیا ہے جو ہم جانتے تھے کہ جہاں جدوجہد اور ضرورت ہوتی ہے وہ صحیح راستے پر رہنمائی کرنے کے لۓ ہاتھ میں مدد کرتی ہے. کھانے کی صنعت میں ایک سے زیادہ کمپنیوں نے ہمیں کچھ نمکین فراہم کی، اور میں وہاں پرانے دوستوں کو بلا رہا تھا جو مجھے جانتا تھا. ماہر نفسیات، سی ڈی ایز میں سے ایک میں نے پہلے ہی ذکر کیا تھا جو فارما کمپنی کے ساتھ کام کرتا ہے (وہ خود 1 قسم ہے) اور کچھ خاندان جسے میں جانتا ہوں کہ مریضوں کے لئے تبدیلی کرنا چاہتے ہیں. کیا تجربہ ہے! خاندانوں نے ایک دوسرے سے ملاقات کی، ان کے بچوں اور بہن بھائیوں کو دوسرے بچوں سے ملتے جلتے حالات میں جانے سے قاصر تھے. ملاقات کامیاب ہوئی! لہذا پہلے ایک کے بعد، ہم مہینے میں ایک بار ملنے والے تنظیموں کو منظم کرنے کا فیصلہ کرتے ہیں. ان میں سے ہر ایک خاندانوں کے لئے ایک نیا تجربہ رہا ہے، انہیں خاص محسوس کرنا اور سب سے اہم بات ہے: وہ جانتے ہیں کہ وہ اکیلے نہیں ہیں.

ہمارے ایوڈرنرنولوجیسٹ کی مدد سے، جو بھی ایک خاندانی دوست ہے (جو فلوریڈا ہسپتال میں کام کرتا ہے) ہم مریضوں اور ان کے خاندانوں کے لئے ایک کثیر تعلیماتی تعلیمی مرکز کی ترقی کے عمل میں ہیں. ہم چاہتے ہیں کہ یہ خاندان محفوظ اور معاون محسوس کریں. ہم CDEs، dietitians اور سماجی کارکنوں سے تعلیم اور حمایت فراہم کرنا چاہتے ہیں، اور اپنے ہاتھوں کے ہاتھوں ہاتھ سے کام کرنا چاہتے ہیں. خاندان ان کے لئے ایک جگہ وقف ہوں گے، لہذا اگر وہ شک میں ہیں، سوالات یا کسی کو بات کرنے کی ضرورت ہے تو ہم ان کے لئے وہاں رہیں گے. یہ خوبصورت منصوبہ بہت مہذب ہے، لیکن ہم یہ دیکھنا چاہتے ہیں کہ یہ ایک حقیقت بن گئی ہے. ہمارے خاندان کو جانتا ہے کہ ذیابیطس کی نوعیت کے انتظام اور کنٹرول میں تعلیم اور عزم کا کھیل پہلا اہم کردار ہے.

مل کر آپ کی مشکل کام، آپ کا شکریہ، اور ہم جانتے ہیں کہ پورٹو ریکو اچھے ہاتھوں میں ہیں!

ڈس کلیمر

: ذیابیطس میرا ٹیم کی تشکیل کردہ مواد. مزید تفصیلات کے لئے یہاں کلک کریں. ڈس کلیمر

اس مواد کو ذیابیطس مائنس کے لئے ذیابیطس مائن کے لئے تخلیق کیا جاتا ہے، ایک صارفین کے ہیلتھ بلاگ. مواد طبی طور پر نظر ثانی نہیں کی جاتی ہے اور ہیلتھ لائن کے ادارتی ہدایات پر عمل نہیں کرتی. ہیلتھ لائن کی ذیابیطس مائن کے ساتھ شراکت داری کے بارے میں مزید معلومات کے لئے، یہاں کلک کریں.