گھر آن لائن ہسپتال ایک مضبوط، صحت مند زندگی کی قیادت کرنا چاہتے ہیں؟ ہمارے ویلیو وائر غذائیت، صحت، اور فلاح و بہبود کی حکمت عملی کے لئے نیوز لیٹر سائن اپ کریں.

ایک مضبوط، صحت مند زندگی کی قیادت کرنا چاہتے ہیں؟ ہمارے ویلیو وائر غذائیت، صحت، اور فلاح و بہبود کی حکمت عملی کے لئے نیوز لیٹر سائن اپ کریں.

فہرست کا خانہ:

Anonim

10 سال کی عمر میں میں نے سیکنڈ میں حصہ لیا 2001 میں JDRF بچوں کے کانگریس اور میں بالکل حیران ہوں کہ جے آر ڈی ایف کی باہمی تقریر کس طرح بڑھ گئی اور بدل گئی ہے. بچوں کا کانگریس واشنگٹن، ڈی سی میں قانون سازی کے اجلاسوں اور گواہی کے ساتھ ایک عملی پیکر واقعہ ہے، اور یہ بھی ذیابیطس کی وکالت میں کریڈٹ بوورورکسکس اور نک جونس جیسے کچھ مشہور ناموں کو نمایاں کرنے میں بھی اضافہ ہوا ہے.

کانگریس ہر سال کانگریس کو ایک چیئر خاندانی کی حیثیت سے پیش کرتی ہے. اس سال کی چیئرموم سٹیفنی شاہین ہے، جو صرف 1 قسم کے ساتھ بیٹی کی ماں نہیں بلکہ سینٹر کے جین شینین کی بیٹی بھی ہے. تو وہ سیاست کے بارے میں ایک یا دو چیز جانتا ہے! Stefany ہمیں اس طاقتور ایونٹ کے ایک ریپ کے دینے کے لئے کافی قسمت تھی.

ایک مہمان پوسٹ Stefany Shaheen

وکلاء کے ایک خاندان میں اٹھایا گیا ہے، میں نے اس سے پہلے سیکھا کہ ہر جدوجہد میں طاقت حاصل کرنے کا ایک موقع ہے. یہ کبھی بھی حیران نہیں رہتا ہے کہ چیلنجوں کا سامنا کب ہم مضبوط ہوسکتے ہیں - خاص طور پر جب ہم مل کر ملیں گے.

میں پچھلے مہینے میں حیران کن تھا جب میں نے بچوں کے ذیابیطس تحقیق ریسرچ فاؤنڈیشن کے 2011 بچوں کے کانگریس کے چیئر ہونے کا اعزاز حاصل کیا تھا - ایک تین روزہ ایونٹ جس میں 150 بچوں اور نوجوانوں میں 1 ذیابیطس کی قسم ہے، ہر ریاست سے ملک اور بیرون ملک سے بہت سے، واشنگٹن ڈی سی میں فورسز میں شامل ہونے کے لئے کانگریس کی درخواست اور انتظامیہ کی جانب سے جاری رکھنے اور ادویات کے ذیابیطس کی تحقیق کے لئے وفاقی فنڈ کو بڑھانے کے لئے - بہتر علاج اور بیماری کے علاج کے لئے ضروری فنڈز.

اس سال، ہم نے اپنے 11 سالہ بیٹی، ایلل کی طرح لاکھوں افراد کو دستیاب مصنوعی پینکریوں کو بنانے کے لئے لازمی طور پر وفاقی حمایت اور ریگولیٹری اصلاحات پر ہماری وکالت کی کوششوں پر توجہ مرکوز کی. یہ آلہ ایک مسلسل گلوکوز مانیٹرنگ (سی جی ایم) اور کمپیوٹر سوفٹ ویئر کے ساتھ ایک انسولین پمپ کو یکجا کرے گی، جو خود بخود مناسب وقت پر انسولین کی مناسب رقم فراہم کرے گا. یہ بیماری کے انتظام کے بوجھ کو دور کرنے میں مدد کی قسم 1، لوگوں کے لئے زندگی کی کیفیت میں انقلاب کرے گا. اور یہ ان کو محفوظ رکھتا ہے، خاص طور پر راتوں میں، جب نیند کے دوران خون کی شبیہیں ڈرا سکتے ہیں.

مصنوعی پینکریوں نے کنٹرول ہسپتال کی ترتیبات میں کامیاب ثابت کیا ہے، اور یہ آلہ ہسپتال کے باہر زیادہ حقیقی دنیا کے حالات میں جانچنے کا وقت ہے. فوڈ اینڈ ڈرگ ایڈمنسٹریشن (ایف ڈی اے) نے دسمبر 2011 تک مصنوعی پینکریوں کی ترقی اور جانچ کے لئے رہنمائی جاری کرنے کا وعدہ کیا ہے، اور ہم کانگریس سے مطالبہ کر رہے ہیں کہ اس بات کا یقین کرنے کے لئے کہ ایف ڈی اے اس انقلابی ٹیکنالوجی کی ترقی کو یقینی بنائے زندگی بچا سکتی ہے. ہمیں اس انقلابی ٹیکنالوجی کی ترقی کے قابل بنانا ممکن ہے جو زندگی کو بچا سکے.

150 نوجوان نمائندوں اور جے پی آر ایف کے حامیوں کے ساتھ، میری حوصلہ افزائی اور بچوں کے کانگریس کو کمیٹی میری بیٹی، ایللی تھی.ہمارے خاندان کو 1 قسم کے بارے میں تھوڑا سا پتہ تھا کیونکہ میرے جیجاجی کی بیماری ہے، لیکن ہماری جانوں نے ایک بڑی باری کی ہے جب تشکر سازی 2007 کے دوران، ایل ایل کا تشخیص کیا گیا تھا. بہت سے قسم کے خاندانوں کی طرح، ہم خوفزدہ اور شدید خوفناک تھے، اور ابھی بھی شکر گزار تھے کہ بہت دیر ہو چکی تھی.

Elle، دوسرے قابل ذکر بچوں کے کانگریس کے نمائندوں کی طرح، فرق کو بنانے کے لئے بہت زیادہ عزم کے ساتھ پلیٹ پر قدم رکھا. یہ کہنا نہیں ہے کہ یہ آسان ہے. لیکن جی آر ڈی ایف ایف سے انمول حمایت کے لئے اور تحقیق کا وعدہ کرنے کے لئے، ایللی اور مجھے امید ہے کہ لڑنے کا ایک سبب ملا.

2011 بچوں کے کانگریس میں ہم صرف ایک ہی خاندان تھے. اس سال کے خاندانوں کا اعتراف، صبر، اور انفرادی کامیابیاں وہی ہیں جنہوں نے واشنگٹن ڈی سی میں حقیقی جادو پیدا کیا ہے. ہم نے اپنی حکومت کے حوالے سے ایک اہم نشان بنا دیا ہے کہ ہمارے قومی رہنماؤں کو معلوم ہے کہ کس طرح لوگوں کو 1 قسم کے لوگوں کو بہتر، صحت مند، طویل زندگی.

دن 1: 20 جون، 2011

نوجوان بچوں کے کانگریس کے نمائندوں اور ان کے خاندانوں کو دیکھتے ہوئے ہوٹل، Elle اور میں تعمیر کرنے کے لئے شروع کر کے حوصلہ افزائی محسوس کر سکتا تھا پر پہنچنے شروع. حوصلہ افزائی کے دوران خاندانوں کو اسی طرح کے چیلنجوں کا اشتراک کرنے والے دیگر بچوں سے ملنے کے بارے میں حوصلہ افزائی کے دوران پہنچ گیا تھا، اور ہمارے رہنماؤں کو بتاتا ہے کہ ہم کس قسم کی حمایت کی ضرورت ہے اور کیوں. ہم ساتھ ساتھ کچھ بڑا ہوتا رہا تھا، اور ہم اسے محسوس کر سکتے تھے. تمام بچوں نے اس سال کی مشہور شخصیت کے وکیل، ریکارڈنگ آرٹسٹ کرسٹل بورسسکس کے ساتھ تصاویر لے لی ہیں، جو کان سے منہ سے مسکراتے ہوئے اور نمائندوں میں سے ہر ایک کو قبول کر لیتے تھے. اس شام کا خیرمقدم کے کھانے پر، ہر بچہ اس مرحلے میں چلا گیا اور اسے خود ہی متعارف کرایا. کمرے کے ذریعے پمپنگ کی روح کو گواہی دینے کے لئے ناقابل یقین تھا، اور ہم نے اس سال کے بچوں کے کانگریس کی کامیابی کو تسلیم کیا، لطف اندوز، بہادر، پرجوش نوجوانوں کا ذائقہ ملا.

دن 2: 21 جون، 2011

دن 2 ایک ہی تھا ہم کبھی نہیں بھولیں گے. ناشتا کے بعد، بچوں نے ہوٹل کے گرینڈ بال روم کو دو ٹاؤن ہال کے واقعات کے لئے بھرایا. سب سے پہلے یو ایس ایس سپریم کورٹ جسٹس سونیا سوٹوومایور کے ساتھ تھا، جو پہلی بار اس کی ذیابیطس کے بارے میں اپنی تقرری کے بعد سے بات کرتے تھے. 150 نمائندے جسٹس سوٹوومایور کے ارد گرد کے فرش پر بیٹھ گئے، ایک مباحثہ کہانی کے ماحول جیسے ماحول میں پیدا ہوئے جس میں انہوں نے ان کی تشخیص کے بارے میں ایک بچے، اس کی ذاتی چیلنجوں، ٹیکنالوجی میں بہتری اور زیادہ کے بارے میں بتائی. اس نے آنکھوں میں بچوں کو دیکھا، اور ایک سست، واضح، میٹھی آواز میں بات کی، جس میں ان میں سے ہر ایک کو گرمی لگ رہی تھی. اس نے ان کے سوالات کا جواب دیا، مثلا ذیابیطس ایک بالغ کے طور پر آسان ہوسکتا ہے، اور یہ کس طرح اپنے کام کو متاثر کرتا ہے، اور ہر جواب کو واضح، حقیقی اور مثبت تھا.

دوسرا ٹاؤن ہال، "ٹائپ 1 ذیابیطس کے ساتھ کردار ماڈل"، "اولمپک گولڈ تمغے اور تیر اندازی گیری ہال جونیئر، پیشہ ورانہ LPGA گولف کارلنگ کوفنگ، حیرت انگیز ریس 17 کے فاتح کے ساتھ مشہور شخصیت کے وکیلوں کا ایک پینل شامل ہے. نیٹ Strand، اور این ایف ایل فٹ بال کھلاڑی کینینڈ سیمنز. JDRF کے اسسٹنٹ نائب صدر علاج علاج، ہارون کوولسککی، پی ایچ.D.، پینل میں شامل ہوا جس میں ایس ایس این این لنگر بریان کینی نے بھیجا. انہوں نے سوالات کا جواب دیا، 1 قسم کے ساتھ ان کی زندگیوں کے بارے میں بات کی، مشورہ دی اور ان تمام خاندانوں کو حوصلہ افزائی کی جو اس منفرد واقعہ میں حصہ لینے کا استحقاق رکھتے تھے.

ٹاؤن ہال کے واقعات کے بعد، ہم سب نے بس سینٹ پارک پر بسیں اور سڑک پر سوار کیا، جہاں تمام نمائندوں نے بلوچیوں پر پھانسی دی، پس منظر میں کیپٹل عمارت چمکتی تھی. کرسٹل Bowersox ہاتھوں میں اپنے گٹار کے ساتھ نمائندوں کے درمیان کھڑے ہوئے، اور بچوں کے کانگریس مرکزی خیال، موضوع گیت کی کارکردگی کا مظاہرہ کرتے ہوئے، "مجھے یاد کرنے کے وعدے" کے طور پر نمائندوں نے گھیر لیا. یہ گواہی دینے کے لئے ایک اہم کارکردگی تھی.

اس دن میں، میں ہر خاص مہمان اور ہر بچوں کے کانگریس کے وفد کے درمیان توانائی کی طرف سے مارا گیا تھا. ان واقعات میں پیدا ہونے والی منسلک واضح طور پر فائدہ مند اور سب کی طرف سے بہت تعریف کی.

دن 3: 22 جون، 2011

بدھ کے اختتام میں پہنچ گیا اور ہم نے کیپٹل ہال کی قیادت کی جس طرح کی قیادت کی تھی. وہاں، نمائندوں نے اپنے کانگریس کے ارکان کے ساتھ ملاقات کی اور وفاقی فنڈز کی ضرورت کے بارے میں، اور مصنوعی پینکریوں کی اہمیت کے بارے میں، 1 کے بارے میں ان سے بات کی. سینیٹس سوسن کولینز (آر - ایم) اور جوزف لیبر مین (ID-CT) کی سربراہی میں سینیٹ کی سماعت میں اہم ملاقاتوں کا خاتمہ کیا گیا جس میں قومی انسٹی ٹیوٹ آف نیشنل انسٹی ٹیوٹ اور ہائجسٹ اور گردے کی بیماریوں (NIDDK) اور ایف ڈی اے، مشہور شخصیت کے وکیل اداکار کیون کیین، اور چار بچوں کے کانگریس کے وفد نے تحقیقاتی فنڈز کی ضرورت اور مصنوعی پینکریوں کی ترقی کے بارے میں گواہی دی.

میں کبھی بھی نہیں بھولوں گا جو وینزویلا سے کیری مورگن میں سے ایک نے سینیٹ کمیٹی کو ہائی پروفائل میڈیا، اس کے ساتھی وفد، سینٹروں اور عوام سے بھرایا تھا. انہوں نے مصنوعی پینکریوں کے لئے ایک کلینک کے مقدمے کی سماعت میں ان کی شرکت کے بارے میں بات کی، اور وضاحت کی کہ مصنوعی پینکریوں کے ساتھ ان دنوں چند دنوں کی زندگی کا بہترین دن تھا. اگر ہم آگے بڑھنے کی جانچ پڑتال کر سکتے ہیں، اگر ہم ریاست ہائے متحدہ امریکہ میں محفوظ اور موثر ترقی اور مصنوعی پینکنٹری ٹیکنالوجی کی ترسیل کو آگے بڑھا سکتے ہیں، تو صرف ان دنوں بہتر تصور کریں جو تمام بچوں اور بالغوں کی نوعیت 1 ذیابیطس کے ساتھ رہ سکتے ہیں. دن. مزید برآں، جب تک علاج کا اختتام پایا جاتا ہے تک ذیابیطس پیچیدگیوں کا خطرہ کم ہوجائے گا.

سماعت کے بعد، نمائندوں کو دور کرنے کے لئے تیار. ایک بار پھر زندگی بھر کے تجربے کا خاتمہ ہمیں ہر احساس کو زبردستی چھوڑ دیا، تھوڑا سا تھکا ہوا. جیسا کہ ہگوں کو تبدیل کیا گیا تھا، یہ واضح تھا کہ نمائندوں اور خاندانوں کے درمیان قائم کردہ دوستی اور بانڈ وہ وقت اور فاصلے کو منتقل کرے گی. جیسے ہی جدوجہد طاقت کو تلاش کرنے کا موقع فراہم کرتی ہے، ہم حمایت کے ذریعہ قوت حاصل کرتے ہیں. ان خاندانوں نے جو 2011 بچوں کو کانگریس بنایا ہے اس طرح کا شاندار تجربہ ایک دوسرے سے اور جے آر ایف ایف کی مدد سے جاری رکھے گا.

ایل ایل اور میرے خاندان کے ذریعہ، آپ کی طاقت اور آپ کی حمایت کے لئے، JDRF اور آپ کے 2011 بچوں کے کانگریس کا حصہ تھا جو سب کو.آپ کو ایک بار پھر حیرت انگیز کرنے کے لئے شکریہ ایک ساتھ مل کر اقتدار کی طاقت ثابت کر کے. ہم اس جنگ میں ایک ساتھ ہیں!

بچوں کا کانگریس ختم ہوسکتا ہے، لیکن جے آر ایف ایف وعدہ مجھے یاد کرنے کا وعدہ مہم چل رہا ہے! جے ڈی آر ایف ویب کے دورے کے ذریعہ کارروائی کو برقرار رکھنے کے لۓ آپ اپنے ذیابیطس کے بارے میں وکالت کے لۓ وکالت کرسکتے ہیں.

ڈس کلیمر : ذیابیطس میرا ٹیم کی تشکیل کردہ مواد. مزید تفصیلات کے لئے یہاں کلک کریں.

ڈس کلیمر

اس مواد کو ذیابیطس مائنس کے لئے ذیابیطس مائن کے لئے تخلیق کیا جاتا ہے، ایک صارفین کے ہیلتھ بلاگ. مواد طبی طور پر نظر ثانی نہیں کی جاتی ہے اور ہیلتھ لائن کے ادارتی ہدایات پر عمل نہیں کرتی. ہیلتھ لائن کی ذیابیطس مائن کے ساتھ شراکت داری کے بارے میں مزید معلومات کے لئے، یہاں کلک کریں.