MyGlu. org = قومی قسم 1 ذیابیطس رجسٹری + سماجی میڈیا "واہ فاکر"

جب ہم گزشتہ موسم گرما کی اطلاع کرتے ہیں جب ہیلسلی چارریٹ ٹرسٹ نے 1 کے ذیابیطس کے لئے ایک کھلی قومی رجسٹری کی ترقی کی، ہم کسی قسم کی خشک ڈیٹا بیس کا تصور کیا گیا تھا، یا شاید کلینیکل ٹرریالز کی طرح ایک بڑی لسٹنگ. گو. ہم اس بات کا یقین کرتے ہیں کہ ہیک سوشل سوسائٹی "واہ عنصر" کی توقع نہیں کر رہا تھا کہ ہیلسلی نے اپنی نئی سائٹ، MyGlu میں متاثر کیا ہے. org. اسے چیک کریں:

سائٹ اب بیٹا ٹیسٹنگ میں ہے، اس وقت بعد میں اس موسم خزاں کو مکمل طور پر رہنے کے لئے مقرر کیا گیا ہے.

ان لوگوں میں سے جنہوں نے چپکے چپکے پڑا ہے وہ یہ دیکھ سکتے ہیں کہ یہ اعداد و شمار کے لئے مشترکہ ذخیرہ سے زیادہ واضح ہے (جیسے ناکام گوگل ہیلتھ سائٹ اور دیگر نام نہاد "پی ایچ آر") - لیکن اس کی بجائے ایک مکمل خصوصیات والے آن لائن کمیونٹی جو لوگوں کو 1 قسم کے لوگوں کو صرف نہ صرف بنیادی گروپوں جیسے عمر گروپ اور پمپ کے استعمال سے منسلک کرنے کے لئے بلکہ اس کے مفادات اور شخصیت کی خصوصیت سے بھی رابطہ قائم کرتی ہے.

صارفین خود کو "مصروف" یا "پیچھے رکھی،" "مشق پرستی" یا "جانور پریمی" اور اسی طرح کے طور پر ٹیگ کرتے ہیں. آپ فوری طور پر لوگوں کے ساتھ پیش کر رہے ہیں جو "اپنے مکس سے ملائیں" کے ساتھ منسلک کرنے کے لئے. آپ اس سائٹ پر بھی ساتھ ساتھ (آپ کا نیا پی ایچ آر) فائل پر تفصیلی طبی ریکارڈ رکھنے کے لئے حوصلہ افزائی کی جاتی ہے، اور آپ کو بھی آپ کے ذیابیطس کے بارے میں "دن کا سوال" کا جواب دینے کے لئے بھی حوصلہ افزائی کی جاتی ہے. یہ کچھ آسان ہوسکتا ہے جیسے "آپ کے ڈاکٹر آپ کے پیروں کی کتنی بار چیک کرتی ہے؟" ایک بار MyGlu. تنظیم بھاپ جمع کرتا ہے، اس سروے کے اعداد و شمار آخر میں قیمتی بصیرت فراہم کرنے میں مدد ملے گی کہ کس طرح ملک بھر میں 1 کے ساتھ سلوک کیا جا رہا ہے. {سیکورٹی کے خدشات کے بارے میں فکر مند؟ تو وہ ہیں اس موضوع پر یہاں ایک ق & A دستاویز ملاحظہ کریں}

لیکن کیا ہیک، ٹھیک ہے؟ ہم نے نہیں سوچا کہ یہ تو متحرک، رنگارنگی اور صارفین کی ish اے پی پی ہے. کیا وہ موجودہ ڈی سی سی نیٹ ورک کے ساتھ مقابلہ کرنے کی کوشش کر رہے ہیں؟

تلاش کرنے کے لئے، ہم نے ٹاک ڈی ڈی کے ایگزیکٹو ڈائریکٹر جانک جوشی سے بات چیت کرنے کے لئے کچھ وقت لیا، ایک کارپوریشن نے چار ماہ پہلے ہیلسلی کے ساتھ مل کر ایک قسم کے ذیابیطس سرگرمیوں میں ٹرسٹ کی مختلف کرداروں کو پھیلانے کے لئے ایک ساتھ لے لیا.

"ہمارا مقصد صحت سے متعلق نتائج کے اثرات کو فروغ دینے کے ساتھ سماجی تجربات کو متحرک کرنا ہے. کوئی بھی اس کامیابی سے ابھی تک سیلون ویلی میں نہیں ہے، بوسٹن میں، کہیں بھی … پورے تصور کو چیلنج اور ایک مختلف سفر ہے. جوشی کا کہنا ہے کہ، ہمارے پلیٹ فارم کا ایک اہم ٹکڑا اس خلا کو پلانا ہے.

ہیلسلی اور پروجیکٹ پارٹنر جیب سینٹر برائے صحت ریسرچ کے مطابق، پہلے سے ہی اگست میں ان کے نئے قومی رجسٹری میں داخل ہونے والے 18 ہزار مریضوں کو پہلے سے ہی داخل کیا گیا ہے جبکہ گلوو کمیونٹی سائٹ کے پاس تقریبا 100 بیٹا ہی صارفین ہیں. جوشی کا کہنا ہے کہ یہ نقطہ نظر گلوولو سائٹ پر ڈاکٹروں کو فعال کرنے کے ساتھ ساتھ علاج کے اعداد و شمار اور مریضوں کے ساتھ تجاویز کو باہمی طور پر شریک کرنا ہے.

گلی سائٹ پر مریضوں کو جلد از جلد طبی آزمائشیوں کی تلاش کرنے میں قابو پایا جائے گا، لیکن تحقیق کے منصوبوں میں استعمال کرنے کے لئے زیادہ خود کو اطلاع دی گئی اعداد و شمار بھی شامل کریں گے، جن میں مریضوں نے مجھے کیا کیا ہے.جوشی کا کہنا ہے کہ

"موثر تحقیق دائمی بیماری کے انتظام کے لۓ سب سے اہم چیزوں میں سے ایک ہے". صحت کی دیکھ بھال کا مطلب یہ ہے کہ جب تک آپ کو صارفین پر مبنی تحقیق نہیں ہے. اس کے بعد، صحت کی دیکھ بھال کے لئے مصنوعات کا رجسٹریشن کارڈ کہاں ہے؟ ایک! "

لہذا یہ صارفین کی طرف سے تیار کردہ صحت کی دیکھ بھال اور تحقیق کی شادی ہے، اور اگر پلیٹ فارم کامیابی حاصل کرے تو جوشی کی تنظیم "دیگر بیماری ریاستوں کو یہ تحفہ" کی امید ہے.

MyGlu کا دوسرا منفرد پہلو. این جی نیٹ ورک کی تعمیر میں حفاظتی محافظین ہیں جو والدین کی رضامندي کو روکنے کے لئے بچوں کو 13 سال کی عمر میں حصہ لینے کی اجازت دیتے ہیں (وہ سوشل نیٹ ورکس کے لئے سائن اپ کرنے کے قابل نہیں ہیں، فاسٹ بھی نہیں - جب تک کہ وہ اپنی عمر کے بارے میں جھوٹ نہ لیں).

"ہم نے ایک انحصار اکاؤنٹ بنانے کے لئے والدین کی حیثیت کو قائم کیا ہے، لہذا والدین کو ایک معمولی اکاؤنٹ کا انتظام کر سکتا ہے. جیسا کہ وہ 18 کو تبدیل کرتے ہیں، اکاؤنٹ 'گریجویشن' ہے، لہذا وہ منتخب کرسکتے ہیں والدین کو رکھنے یا نہ رکھنے کے لئے. " بچوں کے اکاؤنٹس کے لئے رضامند ایک ای میل ہے والدین کو بھیجا جاتا ہے، جیسا کہ کلب پینگوئن یا ڈزنی سائٹ کے لئے دستخط کی طرح.

تیسرے اور سب سے زیادہ مہذب پہلو اس منصوبے کا ایک "بائیو بینکنگ تصور" ہے: ہیلملی ملک کے کلینیکل ڈیٹا ذخیرہ میں ذخیرہ کرنے کے لئے ملک بھر میں 1 مریضوں (سیپپٹائڈ، اینٹیبڈی کی سطح وغیرہ) سے 2، 000 حیاتیاتی نمونوں کو جمع کرنے کی امید رکھتی ہے. سیول، WA، علاقے میں فی الحال ایک پائلٹ پروگرام جاری ہے.

"ہم باقاعدگی سے دیکھ بھال اور غیر رسمی دیکھ بھال کے طریقوں سے - ہم بطور سمتالی مواصلات کے لئے ایک پلیٹ فارم تیار کرنا چاہتے ہیں. ہم ڈاکٹروں کے ساتھ فیڈ بیک لوپ کو بند کرنے اور ان کے کام کے بہاؤ پر اثر انداز کرنے کے لئے دوبارہ ادائیگی کا مسئلہ حل کرنے کی کوشش کر رہے ہیں." ​​

جوشی کا کہنا ہے کہ "کسی ملک میں اس سے قبل اس کی کوشش نہیں کی گئی. ہم پیمائش اور پیچیدگی سے نہیں ہیں. اگلے 3 سے 6 ماہ تک یہ بتائیں گے کہ یہ مناسب ہے یا پھر ہمیں یہ معلوم کرنا ہوگا کہ یہ کس طرح پیمانے پر ہے." ، "جو میں آپ سے کہہ رہا ہوں ممکن ہو کہ واقعہ ممکن نہ ہو." لیکن اگر کسی کو یہ کر سکتا ہے تو یہ ہیلسلی کے امور لگتا ہے اور جوشی کے تجربے اور نقطہ نظر کو یہ ممکن بنانا چاہئے (ذیابیطس کے بارے میں اس کا جذبہ قسم کے ساتھ بیان کردہ خاندان سے ہوتا ہے. 1 اور دو ذیابیطس ٹائپ کریں).

اور یہ کتنا شاندار نقطہ نظر ہے! ہیلتھ ریکارڈ + تحقیق + انٹیلجنٹ انٹرایکٹو ڈاکٹر-مریض پلیٹ فارم! اس سے کوئی فرق نہیں پڑتا ہے کہ، ہیلسلی اور اس کے T1D ایکسچینج گروپ نے پہلے ہی MyGlu میں بہت اچھا سانس لینے کو مکمل کیا ہے. org انٹرفیس، IMHO.

ڈس کلیمر

: ذیابیطس میرا ٹیم کی تشکیل کردہ مواد. مزید تفصیلات کے لئے یہاں کلک کریں.

ڈس کلیمر اس مواد کو ذیابیطس مائنس کے لئے ذیابیطس مائن کے لئے تخلیق کیا جاتا ہے، ایک صارفین کے ہیلتھ بلاگ. مواد طبی طور پر نظر ثانی نہیں کی جاتی ہے اور ہیلتھ لائن کے ادارتی ہدایات پر عمل نہیں کرتی. ہیلتھ لائن کی ذیابیطس مائن کے ساتھ شراکت داری کے بارے میں مزید معلومات کے لئے، یہاں کلک کریں.