یہ ہمارے غیر معمولی بیماریوں پر کیسے اثر انداز ہوتا ہے
ایک غیر معمولی بیماری کے ساتھ رہنا اکثر بدقسمتی سے حیرت سے بھری ہوئی ہے، زیادہ تر وجہ سے کیونکہ کسی بھی وقت انتباہ کے بغیر علامات کی آگ لگ سکتی ہے. لہذا جب کوئی ناپسندیدہ آنکھ کو ٹھیک دیکھ سکتا ہے، تو ممکن ہے کہ وہ کچھ مشکل سے لڑ رہے ہیں.
چونکہ غیر معمولی بیماریوں، جیسے گرتھر، کرھن کی بیماری، دوئبروب کی خرابی، اور ہائپووتائرایڈیزم کو نہیں دیکھا جاسکتا ہے، دوسروں کو یہ جاننا مشکل ہے کہ اس طرح کے چیلنجوں سے کیا جینا پسند ہے. #MakeItVISible کی مدد کرنے کی کوشش میں، ہم نے اپنی کمیونٹی کے ارکان سے پوچھا: آپ کی پوشیدہ بیماری آپ کی روزانہ کی زندگی کو کس طرح متاثر کرتی ہے؟
اشتہار اشتہار"کبھی کبھی مجھے پتہ نہیں ہے کہ میں کیا کہہ رہا ہوں ٹھیک ہے، یا جو بھی سن رہا ہے وہ بھی پرواہ کرتا ہے. میری شخصیت کی خرابی کی شکایت میں مجھے مسلسل سوال ہوتا ہے کہ میرا رویہ قابل قبول ہے اور اگر میرے ارد گرد لوگ واقعی میرے ساتھ رہنا چاہتے ہیں. "- شینن ایس.، سرحد لائن شخصیت شخصیت کی خرابی سے متعلق رہتا ہے
" تصور کریں کہ گھر رہنے کی وجہ سے یہ جوتے پہننے کے لئے بہت زیادہ درد ہوتا ہے. پھر تصور کریں کہ عام چلنے لگتا ہے جیسے یہ دو مسخ شدہ ٹخوں پر ہے، لیکن یہ آپ کو اندر رکھنے کے لئے کافی نہیں ہے، یہ جوتے ہے. یہ آپ کا نیا عام ہے. "- Lorraine S.، رومیوٹائڈ گٹھائی کے ساتھ رہنے والے
"میرے ساتھ بات چیت میں مشغول ہونا مشکل ہے. میرا خیال لفظی طور پر نیچے آتا ہے. فون بات چیت مجھے خوفزدہ ہے اور ایک پر ایک بات چیت مشکل ہے. میرے پاس محدود دوست ہیں کیونکہ میں سماجی نہیں ہوں اور میرا تھکاوٹ مجھے اندر اندر رکھتا ہے. یہ بیکار ہے. "- لیزا اے، سماجی تشویش کے ساتھ رہتے ہیں
"ختم ہونے کی حالت 24/7 ہے، اس سے کوئی فرق نہیں ہے کہ میں کیا کرتا ہوں یا میں کس طرح سوتا ہوں. اگرچہ میں کام کر رہا ہوں اور فعال رہا ہوں، میں اب بھی روزمرہ، مسلسل درد میں ہوں. میری مسکراہٹ اور ہنسی بہت زیادہ وقت میں حقیقی ہیں، لیکن بعض اوقات یہ صرف ایک احاطہ کرتا ہے. "- کروز کی بیماری کے ساتھ رہتا ہے
" "آپ ایسے اچھے دنوں میں ہیں جہاں آپ کو اچھی پرانی روی ہے کیونکہ یہ بہت درد ہوتا ہے، یہ بہت ہی زبردست ہو جاتا ہے. "-
مقدمہ ایم، آسٹیوآرتھرائٹس کے ساتھ رہتا ہےاشتہار اشتہار " میں خود کو جسمانی سرگرمیوں جیسے غسل، اپنے بالوں کو سجانے، شررنگار پر ڈالنے، اور چلنے سے مسلسل وقفے پر لینا چاہتا ہوں. میں بہت سے طبی ماسک، کان پلگ، لیٹیکس کے دستانے اور اپنے پرس میں شہنشاہ رکھنے والے دنوں کے لئے بھی رکھتا ہوں جب میں باہر ہوں اور بہت سے لوگوں کے بارے میں اور ایک وائرس یا انفیکشن کو پکڑنے کے لۓ زیادہ خطرہ ہے. "- دیوی ویلازاوز
، ویروسولائٹس کے ساتھ رہنے والے " میری بیماری ایک گھنٹہ کی بنیاد پر تبدیل کرتی ہے. ایک منٹ آپ کو نمٹنے کے قابل ہوسکتا ہے، اگلے منٹ آپ بمشکل دوسرے پاؤں کے سامنے ایک پاؤں ڈال سکتے ہیں، اور سب کچھ بھی نہیں دیکھ سکتا ہے کہ کیا بدل گیا ہے. "-
جوڈو ڈی.، رومیوٹائڈ گٹھیا کے ساتھ رہنے والے " میرے اچھے دنوں میں، دماغی طور پر تیز، جسمانی طور پر خراب گدا ہے، لیکن میرے پاس بہت برا دن ہے، وہ 'مجھے' بھی نہیں ملنا بستر 'دن سے باہر"-
سینڈرا K.، ہائپوٹائیڈیریزم کے ساتھ رہنے والے " میں مکمل طور پر عام اور دنیا کے سب سے اوپر محسوس کر سکتا ہوں، جب کہیں کہیں بھی میں دماغ دھند، تھکاوٹ، اور دائمی درد کے بے ترتیب بہاؤ ملوں گا. میرے پیٹ اور جوڑوں میں. میں بنیادی طور پر اپنی جان کو روکنے اور بحال کرنے پر مجبور کرنا پڑتا ہے، ورنہ میں فکر مند ہوں اور زیادہ شدید علامات کا تجربہ کروں گا. "-
مائیکل K.، کرون کی بیماری کے ساتھ رہ رہے ہیں " اگرچہ یہ آگے چلنے کے لئے بہتر ہے، ایک بار جب آپ دونوں گھٹنوں میں ہڈی پر ہڈی ہڈی ہیں، منتقل کرنا مشکل ہے اور یہ سفارش نہیں کی جاتی ہے کہ آپ دو میل سے زیادہ چلیں. "-
ہولی Y.، آسٹیوآرتھرائٹس کے ساتھ رہتا ہے
اشتہارات اشتہار " یہ میری روز مرہ کی زندگی کے ہر لمحے کو متاثر کرتا ہے. آپ ایڈجسٹمنٹ اور مسکراہٹ بناتے ہیں اور اس کے ساتھ رہنے کے لئے سیکھتے ہیں، لیکن میں محسوس کرتا ہوں کہ میں سست تحریک میں ایک چٹان سے گر رہا ہوں. ہر نئی تقریب کے ضائع ہونے کے ساتھ غمناک عمل ختم ہو چکا ہے. میں چلانے اور رقص اور پہننے کے لئے استعمال کیا جاتا تھا ہیلس اور کم از کم اپنے خواب میں، ایک عام شخص کی طرح چلنا، لیکن اب نہیں. یہ ہمیشہ میرے ساتھ ہے. "-
ڈیبی ایس، ایک سے زیادہ سکلیروسیس کے ساتھ رہنے والے " میں اے اے اے ہے، جس سے میری ریڑھائی پر اثر انداز ہوتا ہے، اور اس کے نتیجے میں میں اب زیادہ گھریلو کاموں کو چلانے، کام یا نہیں کرسکتا. "-
یلس ایم، آسٹیوآرتھرائٹس کے ساتھ رہتا ہے " ہراساں کرنا میں ہر دن جنگ میں شدید ہے. جب میں لوگوں کو سنتا ہوں تو، 'جی ہاں … میں بہت تھکا ہوا ہوں،' میں انہیں بتانا چاہتا ہوں، 'جب آپ اپنی آنکھوں کو کھولنے کی کوشش کرتے ہیں، تو آپ کو توانائی نہیں ہے. '' -
لورا جی، ہائپوٹائیڈیریزم کے ساتھ رہتے ہیںاشتہار "درد صرف اس وجہ سے نہیں ہے کیونکہ سورج نیچے جاتا ہے. میں نے ایک رات کے دوران سالوں میں صحیح نہیں سویا. میں نے کچھ راتوں کو قبول کرنے کے بارے میں سیکھ لیا ہے صرف دو گھنٹے کے نیند ہیں، اگر ایسا ہی ہوتا ہے. "-
نعومی ایس، رومیوٹائڈ گٹھائی کے ساتھ رہتا ہے"میرا بہت بڑا روزانہ جدوجہد کرنا اسکول جانے کے ساتھ ہے. میری پوشیدہ بیماری کی وجہ سے، میں ان سالوں میں غذائیت کو تیار کرتا ہوں، جس نے میری یادداشت کو متاثر کیا ہے اور اسکول میں کامیاب ہونے میں بہت مشکل ہے. سماجی ہونے کے لئے بھی مشکل ہوسکتا ہے. میری بیماری بہت غیر متوقع ہے، میں کبھی نہیں جانتا جب میں اچھی طرح محسوس نہیں کروں گا اور یہ ہمیشہ منصوبہ بندی کو منسوخ کرنے کے لئے پریشان کن ہوتا ہے یا جلد ہی چھوڑنا پڑتا ہے. "-
ہولی جی.، کرن کی بیماری سے بچنے والا
